Bioéthique : un enjeu d’humanité
Par Rédaction blog bioéthique le mercredi 09 février 2011, 08:27 - Lien permanent
Le « bébé-médicament », une étrangeté
Il n’a échappé à personne que l’annonce de la naissance du premier « bébé-médicament » français coïncide avec le débat parlementaire sur la loi de bioéthique. Cette coïncidence souligne doublement l’étrangeté de cette naissance.Cette naissance est déjà étrange en soi par l’« instrumentalisation » de l’enfant. La Commission Nationale Consultative des Droits de l’Homme (CNCDH) vient de le rappeler. La légalisation de l’instrumentalisation de l’enfant à naître est contraire au plus élémentaire respect dû à tout être humain, en particulier l’enfant. Elle contrevient à l’« intérêt primordial » de l’enfant, stipulé par le Convention internationale des droits de l’enfant.
Cette naissance est aussi étrange car elle est instrumentalisée pour peser sur le débat parlementaire. Cette instrumentalisation est indigne. Pourtant, par derrière, il y a la souffrance de parents qui ont un enfant gravement malade. Il est toujours indigne d’instrumentaliser la souffrance d’autrui pour faire valoir son opinion.
Le « bébé-médicament » est une fausse piste. Supprimer cette possibilité légale rendrait à notre tradition juridique sa cohérence autour du respect de la dignité humaine qui postule qu’aucun être humain puisse servir de moyen mais est une fin en soi. Chaque enfant a le droit inaliénable de naître pour lui-même, d’être aimé pour lui-même et d’être accueilli pour lui-même.
Le soin à partir des cellules de sang de cordon est la bonne piste. Encore faut-il que la France rattrape son retard et choisisse de faire porter ses efforts sur la constitution de banques de sang de cordon, afin que les greffons soient en assez grand nombre pour que nous soyons capables de porter remède aux enfants malades. C’est par cette voie que la souffrance de parents sera apaisée.
La loi de bioéthique, un enjeu d’humanité
De fait, cette naissance du premier « bébé-médicament » met en lumière l’enjeu d’humanité qui se cache derrière la révision des lois de bioéthique. Il s’agit de trouver le chemin qui allie d’une part, le respect inconditionnel de la dignité humaine chez tout être humain, en particulier chez les plus vulnérables, et, d’autre part, l’utilisation des techniques biomédicales permises grâce aux avancées scientifiques. C’est sur ce chemin que se trouve le véritable progrès de l’humanité.Par son corpus juridique en bioéthique, la France peut montrer la voie du progrès dans l’utilisation audacieuse de techniques biomédicales qui guérissent, tout en respectant la dignité humaine de l’être humain « dès le commencement de sa vie », comme le stipule avec justesse notre Code civil. Cela a été souligné, la France est « en avance » dans l’interdiction de la gestation pour autrui. Elle peut continuer à l’être pour les thérapies à partir du sang de cordon et du sang périphérique. Elle peut l’être dans la recherche pour guérir l’embryon humain in utero. Elle peut l’être dans l’information et l’accompagnement respectueux de la femme enceinte et de sa liberté, de telle sorte qu’une grossesse soit d’abord considérée comme une bonne nouvelle et non comme une source d’angoisses.
Nous sommes à la croisée des chemins. Il s’agit de réfléchir à nouveaux frais sur la technique et sur son utilisation. Il s’agit de prendre garde à la fuite en avant dans l’utilisation irréfléchie des techniques au fur et à mesure que nous les maîtrisons. Cela nous serait reproché par la génération future : ce qui est techniquement possible n’est pas nécessairement raisonnable en soi ni pour l’intérêt général. La technique qui voudrait supprimer toute vulnérabilité ferait fausse route car la vulnérabilité appartient à la condition humaine. C’est pourquoi aucune société ne peut vivre sans amour. L’amour pour le plus vulnérable et le respect pour la dignité de chacun sont les fondements de notre vivre ensemble.
L’enjeu d’humanité consiste à mesurer toute prouesse technique à l’aune du respect du plus vulnérable. L’enjeu d’humanité consiste aussi à évaluer toute recherche scientifique à l’aune de la liberté responsable qui choisit le respect comme voie du progrès.
Il faut de la clairvoyance pour apprécier l’enjeu de ce respect pour l’intérêt général de la société et pour son avenir. Car les personnes vulnérables font surgir des ressources insoupçonnées d’humanité, indispensables à notre société de plus en plus stressée et technicienne.
Il faut du courage pour ne pas céder à la tentation de la prouesse technique au mépris du respect. Ce courage permet de poser les bons choix en matière de recherche en vue de guérir. Les générations futures nous remercieront pour ce courage.
Concilier l’éthique du respect et de la vulnérabilité avec l’utilisation des techniques biomédicales, c’est faire œuvre de sagesse pour la femme et pour l’homme, ainsi que pour leurs enfants.
Ouvrir ce chemin de sagesse incombe à notre responsabilité commune pour les générations qui viennent. Cela ne peut être exclusivement l’œuvre d’experts qui décident pour les autres. Rappelons-nous les conclusions des états généraux qui n’étaient sans doute pas celles attendues par certains experts. C’est pourquoi le dialogue est la condition du progrès véritable.
L’Eglise catholique s’est beaucoup intéressée aux débats relatifs à la révision des lois de bioéthique. De nombreux catholiques sont confrontés par leur profession ou par leur engagement associatif aux questions soulevées par le progrès des techniques biomédicales. Ils ont participé aux Etats généraux de la bioéthique en apportant leurs contributions, fruits d’échanges nombreux et d’expériences variées. Ils l’ont fait en tant que citoyens parmi d’autres citoyens. Ils se sont ainsi engagés dans le dialogue.
De son côté, la Conférence des Evêques de France a participé au dialogue à chaque étape préparatoire de la révision actuelle de la loi de bioéthique. Elle a beaucoup travaillé et fait entendre les questions qui se posent pour un juste discernement en référence à la dignité et la vulnérabilité de l’être humain et en encourageant la recherche scientifique. Quatre publications et le blog bioéthique.catholique.fr illustrent ce dialogue. (1)
Ce dialogue s’adosse à des convictions spirituelles mais il consiste avant tout en une démarche rationnelle qui permet de nombreuses convergences avec des non chrétiens et des non croyants. Il est très significatif que toutes les positions éthiques de l’Eglise catholique soient également partagées par un certain nombre de non croyants. (2)
Le dialogue exige beaucoup de travail et beaucoup d’écoute. Il suscite ces convergences rationnelles pour le bien de tous. Il se refuse à l’à peu près et à l’obscurantisme. Il élargit les horizons individuels au-delà des intérêts particuliers. Il permet de trouver le chemin du progrès. Il favorise le courage que demandent tout à la fois l’éthique du respect et l’éthique de la vulnérabilité. Nous espérons que les députés se laisseront guider par leur conscience au sein d’un débat serein et approfondi.
Mgr Pierre d’ORNELLAS
Archevêque de Rennes
(1) « Bioéthique, Propos pour un dialogue, Lethielleux/DDB, février 2009
« Bioéthique, questions pour un discernement », Lethielleux/DDB, décembre 2009
« Dignité et vulnérabilité au cœur du débat éthique », Documents Episcopat N° 6, juin 2010
« Bioéthique, un enjeu d’humanité », CEF, décembre 2011
http://www.bioethique.catholique.fr/
(2) Outre la position de la CNCDH concernant le « bébé-médicament », il y a (par exemple) la position de l’UNAF (Union Nationale des Associations Familiales) demandant d’arrêter toute recherche sur l’embryon humain.
"Bébé Médicament", réaction de Mgr d’Ornellas
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Commentaires
Un grand merci à Mgr d'Ornellas pour cette analyse si complète qu'on ne peut que l'admirer et la relire pour s'en imprégner.
Axel Kahn disait à la télévision, à propos du bébé-médicament que tout parent, lorsqu'il attend un enfant, à un projet sur lui (reprise de l'entreprise, réconciliation du couple (!), etc.)
Il a parfaitement raison.
Je voudrais en donner deux exemples liés à mon expérience personnelle, avec des conséquences pour l'enfant (ce qui "justifie" Axel Kahn dans sa comparaison) plus ou moins dramatique.
Proviseur de lycée pendant de longues années, j'ai eu une fois un élève dont le père était médecin et la mère pharmacienne. Fils unique il portait un projet fort de reconduction. Malgré les conseils des professeurs et de moi-même, ses parents sont restés intransigeants sur la nécessité pour leur fils de suivre une voie scientifique. Après deux premières S et deux terminales S conclues par un échec, ce jeune homme s'est suicidé. Sans commentaire.
Beaucoup moins grave. Mes parents ont eu un premier bébé, prénommé Bernard, mort après quelques semaines. Trois filles ont suivi. Puis je suis arrivé et ai été prénommé Bernard. Toute mon enfance j'ai entendu parler du "petit Bernard" et n'ai donc pas eu le droit (du moins, ce fut mon ressenti) d'être petit. Au moment de l'adolescence, ce fut un peu dur de porter le projet parental de "deux" Bernard, mais je m'en suis remis...
Mais, il y a une différence abyssale entre ces projets parentaux, ces attentes parentales, sur le bébé qui va naître, et le tri sélectif de l'embryon qui va quasi-certainement (encore que, n'est-ce pas...!!!) réaliser le projet parental. Dans le premier cas on fait une projection sur l'enfant attendu, dans le second, on attend le bébé qui va réaliser le projet, en le sélectionnant au détriment des autres enfants qui auraient pu naître, enfants que l'on envoie "ad patres" et non aux parents. C'est un massacre...
Sur ces questions de bioéthique il est important que l'Eglise catholique contribue de manière significative au débat. Elle le fait sans nul doute en rappelant que la vie ne se fabrique pas , que la personne humaine ne peut être instrumentalisée y compris pour des motifs altruistes .Il en va de la dignité humaine de dire, que l'on soit ou non croyant, que la vie humaine se reçoit quand bien même l'homme contribue à cette création.
De plus condamner à priori cette démarche au seul motif qu'il existe des risques de dérives peut paradoxalement affaiblir la position de l'Eglise en laissant penser que son attitude n'est que la déclinaison d'un dogme et non fondée sur l'analyse de la réalité. En effet, toute recherche implique nécessairement un risque et donc une éthique, dimension essentielle qu'il convient aussi de prendre en compte et de donner acte à René Frydman - et qu'il ne faut pas minimiser au seul motif que la démarche serait par nature contraire au dogme
Monseigneur
Je viens de lire ce dernier article de vous du 9 fev donc sur le bébé médicament.
Je voudrais dire quelques points sur les mots que vous employez :
1 l'instrumentalisation de cet enfant : mais j'ai cru comprendre que c'est le sang du CORDON justement qui a été utilisé, donc qui ne l'a même pas touché
2 l'intérêt primordial pour l'enfant lui même , le respect de l'enfant, la dignité de cet enfant : mais n'est ce pas dans son intérêt et poursa dignité, n'est ce pas le respecter , que de lui donner une vie SANS MALADIE plutôt que ce que vivent ses frères dont la vie risque d'être courte?.....
3 le droit ionaliénable d'être accueilli et aimé pour lui même : mais ne sera t il pas accueilli et aimé dans cette famille, plutôt doublement, par des parents et un frère qui vont l'accueillir "comme le sauveur"?
4 aurait il mieux valu que la maman ait encore 2 ou 3 grossesses avec diagnostic prénatal et avortement avant d'avoir, enfin, ce que les parents méritent bien depuis des années, enfin un enfant en bonne santé?
5 et je veux enfin rappeler et insister sur ce contre quoi la fondation Lejeune et vous même luttez : le diagnostic préimplantatoire de trisomie . Pensez une seule seconde : et si cet enfant avait été trisomoque? et si le Pr Frydman avait joué les aveugle?........que penseriez vous, que diriez vous aujourd'hui??..........
6 enfin voilà , quand on pense qu'il est indigne de sacrifier des embryons, alors on demande qu'on revienne sur l'autorisation de PMA par bébé éprouvette ou fivette. C'est la seule solution, la seule attitude cohérente.
On ne peut pas ne regarder que les chiffres, dire que 30embryons c'est trop alors qu'on laisse faire avec 5 ou 6...
En conclusion je voudrais dire que soit on ne tolère pas la suppression d'embryons ou la congèlation pour x temps, et on dit NON, PAS de PMA fivettes
soit on laisse faire, et là on ne peut pas tolèrer de laisser réimplanter un embryon malade tel une trisomie, maladie grave avec plusieurs symptômes qui raccourcissent la durée de vie, donc maladie potentiellement mortelle, que ni les parents ni l'enfant n'ont méritée
et on accepte aussi les PMA fivettes pour éviter les maladies graves, comme c'est déjà fait pour la mucoviscidose...car c'est aussi et avant tout dans l'intérêt du bébé de naître sans maladie ! et pour son respect et sa dignité humaine de na pas lui donner de maladie ! quand on peut l'éviter comme la trisomie !
Maintenant je ne sais pas si je suis la seule mais je suis perdue dans les dates et dans le déroulement de ces lois...la loi est elle passée? seulement un projet? quelle est la prochaine étape alors?
en clair quel est le prochain sujet sensible, qui va en décider, que pouvons nous encore faire pour éviter des catastrophes, comme on a échappé de peu à l'euthanasie?
Merci beaucoup Monseigneur
Une fois de plus un commentaire qui me semble inopportun car déconnecté de la réalité vécue par les familles concernées. On a suggéré de remplacer le terme de "bébé médicament" par celui de "bébé médecin", dénomination porteuse d'un projet noble et estimable. Certes, il faut encadrer ce type de technique mais aussi ne pas méconnaître la détresse des familles. C'est avec beaucoup de respect que je demande à Mgr d'Ornellas si il a lu le témoignage bouleversant de Béatrice Colineau dans la "Croix" du 21 février. Elle a élevé un enfant handicapé décédé à 21 ans et sait ce dont elle parle lorsqu'elle conclut: "il y aura d'autres "bébés médecins": d'un côté l'espoir, même sans garantie et au prix d'un parcours semé d'embûches, d'avoir un et peut être deux enfants en bonne santé (si le soin aboutit), de l'autre la mort assurée. Alors?"
Dommage que les propos de Mgr d'Ornellas n'aient pas la même sérénité lorsque qu'il s'exprime sur vidéo. Je comprends l'indignation et souvent je la partage mais la voix des catholiques ne peut porter que si elle est celle de la sagesse. Pourquoi? Parce que les convictions catholiques s'adossent sur la spiritualité où le fond et la forme ne font qu'un.
Réponse à Philippesom.
Les questions de bioéthique touchent souvent au plus profond de l'humain. Le chrétien et le non chrétien ne peuvent donner la même réponse lorsqu'on met en balance la survie d'un être humain avec l'instrumentalisation d'un autre.
Si l'on pousse un peu plus l'idée du bébé médecin ou médicament, on peut imaginer un monde où la naissance des enfants serait nécessaire à la survie physique de vampires multi-centenaires. Le nouveau prolétaire deviendrait l'enfant au profit de ces vieillards riches de science. Même la vie à venir deviendrait objet de convoitise. Mais on peut espérer que lorsque la science en sera devenue capable, les hommes seront devenus capables de comprendre que leur plus grand intérêt est leur salut et non leur survie physique repoussée au plus loin.