OLYMPUS DIGITAL CAMERAIl est difficile de passer sous silence la question dite du "bébé-médicament" qui, de façon exceptionnelle, veut répondre à la souffrance d'un enfant né porteur d'une maladie.Un bref état des lieux éthique de la question pointe l'utilitarisme de cette technique.

A la faveur d’un amendement parlementaire déposé in extremis, la loi de bioéthique du 6 août 2004 a autorisé la pratique du « bébé-médicament » qui consiste à « fabriquer » un enfant dans le but de guérir un aîné malade. La technique repose sur la mise en œuvre d’une assistance médicale à la procréation (AMP) classique destinée à créer in vitro un large panel d’embryons. Elle est suivie d’un diagnostic préimplantatoire (DPI) en deux temps, afin non seulement de rejeter ceux qui seraient porteurs de la maladie mais également de trier parmi les embryons sains ceux qui seraient compatibles génétiquement avec le frère ou la soeur malade. Il s’agit donc d’un DPI classique associé à un test de compatibilité HLA, d’où le terme officiel de DPI-HLA. S’il satisfait la totalité de ces critères, l’un des embryons, considéré comme un « bon donneur », est réimplanté chez la mère dans l’espoir de récolter à la naissance le sang placentaire qui sera administré à l’enfant malade.

Les interrogations éthiques sont nombreuses.

Cette pratique, dont le décret du 22 décembre 2006 stipule qu’elle est menée « à titre expérimental », pose de nombreuses questions sur le plan éthique. En effet, la destruction embryonnaire est prévue dès l’initiation du processus : elle est donc programmée. Les protagonistes savent en toute connaissance de cause qu’ils ne garderont pas les embryons inutiles. Dans une AMP classique, les embryons sont théoriquement conçus, au moins dans un premier temps, à des fins procréatives. Ici, l’équipe des biologistes de la reproduction sait que statistiquement le gâchis sera lourd avant d’obtenir l’embryon voulu. Les spécialistes estiment qu’il faut en sacrifier au moins une trentaine pour espérer aboutir à un enfant sain et immunocompatible. D’autre part, la procréation humaine est détournée au profit du projet de création d’un être humain dont la « mission » principale est d’être un médicament. Il n’a d’autre choix que d’endosser le statut de réservoir de cellules pour son aîné malade, soumis à un projet prédéterminé par autrui. En cas d’échec, quel sera le poids de culpabilité que devra porter cet enfant venu au monde dans le seul but de « sauver » son frère malade ? L’utilitarisme est poussé ici à l’extrême, réduisant une personne humaine à un objet jugé à l’aune de son utilité technique.

Une autre solution: les cellules souches de sang de cordon HLA compatibles.

Sur le plan scientifique, le raisonnement n’est pas crédible au regard des dernières découvertes biomédicales. L’objet final de la manipulation embryonnaire est le sang placentaire, qu’on appelle aussi sang du cordon. Un rapport sénatorial rappelle en effet que la grande immaturité des cellules souches dont ce tissu recèle optimise l’efficacité de leur greffe qui est en passe de supplanter dans de nombreux pays les greffons de moelle osseuse. Leur immunotolérance permet même de combiner plusieurs greffons de sang de cordon. Mais surtout, le rapport nous apprend que dans le monde, « tous les patients devant subir une greffe de sang de cordon trouvent un greffon compatible », grâce à la mise en réseau des banques de stockage sur le plan international. Nul besoin de passer par la technique du bébé-médicament pour se procurer du sang de cordon HLA compatible.

Cette « pratique pose la question de l’instrumentalisation de l’enfant à naître » selon les propres mots du Conseil d’Etat.

Il n’est pas surprenant que la plus haute juridiction administrative, dans l’étude qu’elle a publiée le 6 mai dernier, ait émis de sérieuses réserves à son encontre et demandé au législateur de « reconsidérer » sa position.

Pierre-Olivier Arduin