L’objectif premier de la médecine prédictive est d’associer à la révélation d’un risque une prise en charge médicale de la personne, ou des examens répétés régulièrement de manière à repérer des signes qui annonceraient l’apparition de la maladie.

  • Un suivi psychologique est indispensable pour accompagner la personne dans son cheminement après l’annonce de ce risque.

  • Tout test devrait être évalué avant commercialisation ou proposition par les services cliniques. Ceci pose la question : qui décide de l’intérêt d’un test ? Sur quels critères ? Comme le propose la méthode ACCE[1], sont à prendre en considération la validité du test, son utilité clinique, les moyens préventifs, thérapeutiques ainsi que l’accompagnement psychologique et financier. Tout ceci peut être mis en place au niveau individuel. Au niveau collectif, les questions éthiques, sociales et légales devront être également posées par une équipe pluridisciplinaire.

  • L’utilisation abusive des tests génétiques, voire leur mise à disposition directe sur un marché non régulé, peut être très dommageable pour les personnes. Les tests portant sur un risque plus élevé que dans la population générale de développer une maladie multifactorielle sont, pour la plupart, de peu d’utilité au plan individuel, tout en étant sources d’anxiété ou d’angoisse. Des entreprises commerciales étrangères proposant des tests sans se conformer aux règles édictées à l’échelle nationale, des campagnes d’information ainsi qu’une éducation de la population sont nécessaires[2].

  • La médecine propose désormais aux couples désireux de mettre au monde un enfant un ensemble d’examens destinés à diagnostiquer d’éventuelles anomalies génétiques ou chromosomiques de l’embryon ou du fœtus. Cela conduit à l’élimination d’embryons (après DPI) ou de fœtus (après DPN) en cas « de forte probabilité de donner naissance à un enfant atteint d’une maladie génétique d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic »[3].Les notions de « spéciale gravité » et « d’incurabilité »[4] posent question,spécialement en ce qui concerne les maladies qui se déclareraient à un âge avancé.

  • Il y a lieu de s’interroger sur la pertinence de campagnes de dépistage systématique généralisé de certaines anomalies génétiques, lorsque manquent de véritables preuves du bénéfice d’une prise en charge précoce des personnes en risque de développer la maladie correspondante.

  • Dans la décision de recourir ou non à des tests génétiques reconnus comme médicalement pertinents, la liberté des patients et de leur famille doit être sauvegardée. Sauf exceptions dûment légitimées, les tests ne devraient jamais être considérés comme obligatoires. Cette liberté implique une information complète, exacte et compréhensible sur les modalités du test, l’interprétation du résultat et les possibilités de prise en charge consécutive. En cas de diagnostic prénatal, devront être clairement explicitées les possibilités d’aide et de soutien qui pourraient être mises en place à la naissance d’un enfant malade ou susceptible de le devenir.
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[1] Cf. J. Haddow, G. Palomaki,« Acce, A model process for evaluating data on emerging genetic tests », in Khoury M, Little J. Human Genome epidemiology, New York, oxford university press, 2004, pp. 217-233. (ACCE : Analytic validity, Clinical validity, Clinical utility and associated Ethical, legal and social implications. http://www.cdc.gov/genomics/gTesting/ACCE.htm ). [2] Cf. Commission Européenne, « 25 recommandations sur les implications éthiques, juridiques et sociales des tests génétiques » 2004, recommandation 4, Information et éducation du grand public. [3] Articles L2213-1 et L2131-4 du Code de la santé publique [4] Voir le rapport « Diagnostic prénatal, interruption médicale de grossesse, diagnostic préimplantatoire et formes héréditaires de cancers », avril 2008, demandé par l’Agence de la biomédecine.

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Synthèse extraite du livre "Bioéthique, propos pour un dialogue", de Mgr Pierre d'Ornellas et les évêques du groupe de travail sur la bioéthique, DDB, février 2009.

Tous les textes et documents de référence sur la médecine prédictive sont accessibles sur le portail internet de l'Eglise catholique en France.