Bioéthique

Embryons : le primat de l'humain - Tribune de Mgr d'Ornellas

Mgr Pierre d’Ornellas — Wed, 27 Mar 2013 08:50:00 +0000

Mgr Pierre d’Ornellas, Archevêque de Rennes, s’exprime dans une tribune parue le 27 mars 2013 dans le quotidien le Figaro, sur le projet de loi qui sera examiné cette semaine par les parlementaires. Il pose deux questions : peut-on autoriser la recherche sur l’embryon humain et élargir l’AMP aux personnes de même sexe ? Mgr d’Ornellas appelle à une « ’écologie humaine’, plus urgente que l’écologie concernant l’environnement. » et demande « un débat sous forme d’États généraux » comme prévu dans la loi de bioéthique.

Notre loi de bioéthique est issue d’un vrai débat de société ; l’Église catholique s’y est engagée par le « dialogue ». Selon cette loi, la recherche sur l’embryon humain et ses cellules est par principe interdite, et les techniques d’assistance médicale à la procréation (AMP) ne sont possibles qu’en cas d’infertilité médicalement constatée. Or, des parlementaires veulent modifier ces deux points essentiels : d’abord, en autorisant par principe la recherche sur l’embryon humain ; ensuite, en faisant de l’AMP un contournement de « l’infertilité sociale » entre deux personnes de même sexe. Ces changements sont-ils opportuns ?

Depuis 1994, l’interdiction de la recherche sur l’embryon humain et ses cellules a été maintenue. Cela est conforme à notre Code civil qui exige le respect de l’être humain « dès le commencement de sa vie », en raison de sa « dignité ». Autoriser maintenant cette recherche n’est-il pas anachronique ? En effet, le prix Nobel 2012 du professeur Yamanaka et des progrès scientifiques attestent que des recherches alternatives sont crédibles. Celles-ci n’indiquent-elles pas la direction à prendre pour que la France ne soit pas en retard ?

Souvent non dits et pourtant sous-jacents, des motifs financiers rendraient nécessaire une telle recherche afin d’obtenir des résultats intéressant certaines sociétés pharmaceutiques. Mais l’éthique doit-elle se soumettre à des intérêts industriels ?

Amis lecteurs, vous et moi, nous étions chacun, selon le regard scientifique, une puis quelques cellules se reproduisant à l’identique avant de se différencier selon nos tissus cellulaires, formant progressivement notre corps jusqu’à celui que nous avons. La science apporte des confirmations à cette vérité élémentaire et prodigieuse que le regard philosophique peut discerner : toute personne humaine commence en étant un embryon humain. Nul ne devient humain qui ne l’est pas ! Impossible pour lui d’exister si on lui enlève ce qu’il a d’humain ! Cet adjectif dit avec précision que cet embryon partage notre humanité. C’est pourquoi, nous devons le respecter et, en raison de son extrême vulnérabilité, le protéger.

L’intelligence, instruite par la science et la philosophie, peut-elle échapper à cette logique du respect, qui est l’honneur d’une société ? L’intelligence qui a le sens de l’homme s’émerveille devant ce petit d’homme qu’est l’embryon et qui recèle en lui la puissance de développement pour devenir l’adulte que vous et moi sommes devenus. L’intelligence croyante, en harmonie avec la science et la philosophie, y reconnaît l’infinie bonté de Dieu, Créateur et Père, qui nous invite à être les gardiens les uns des autres, à protéger ainsi les plus faibles.

En légalisant l’autorisation par principe de recherche sur les embryons humains, nous basculerions dans l’utilitarisme. Là, point d’émerveillement devant l’humanité du plus vulnérable ! Deviendrait légal le droit de ne pas la respecter chez l’être humain embryonnaire. Ce serait certainement une régression.

Seulement voilà : notre technique d’AMP produit des embryons humains en surnombre. Nous les stockons. La tentation est grande de les utiliser pour la recherche. Leur coût est si inférieur à celui des embryons d’animaux ! Et surtout, ils sont vraiment humains, c’est pourquoi ils sont intéressants ! On s’autojustifie en proclamant que cela ne change rien puisqu’ils sont voués à la destruction. En vérité, cela change tout : la loi, en interdisant par principe la recherche, donne un signal fort. Celui-ci est lumineux : l’humain a toujours la priorité !

Et l’AMP ? Un débat est nécessaire. Avons-nous aujourd’hui raison de stocker des embryons humains ? Des voix se sont élevées pour reconsidérer cette manière de faire. Est-elle toujours sans danger pour la femme ? Certains alertent sur cette question. D’autres rappellent ce point crucial : « la procréation naturelle doit constituer le cadre de référence de l’AMP », selon la pensée des citoyens lors des États généraux de bioéthique.

La souffrance de l’infertilité est grande. Qui le nierait ? Mais si nous donnions à la procréation humaine la seule référence de la possibilité technique, nous tomberions dans un autre utilitarisme. Le désir d’enfant deviendrait roi. Cela ouvrirait la porte au « droit à l’enfant », droit qui n’existe pas car l’enfant n’est ni un dû ni un objet. De plus, l’égalité devant la technique obligerait à autoriser la gestation pour autrui (GPA). En effet, l’AMP qui répondrait au désir d’enfant exprimé par deux femmes devrait aussi satisfaire le même désir chez deux hommes. Or, pour eux, la seule technique est la GPA, qui conduit à une instrumentalisation de la femme et à l’abandon d’enfant.

Nul progrès ne viendra sans une « écologie humaine », plus urgente que l’écologie concernant l’environnement. Notre loi de bioéthique exige qu’un débat sous forme d’États généraux soit organisé avant toute modification. Comme cela est pertinent ! Dans une société gorgée de techniques, l’intelligence a de plus en plus besoin, non d’opinions hâtives ou intéressées qui la rabaissent, mais d’un débat qui la hisse vers le primat de l’humain. Ainsi grandie, elle concilierait éthique de la dignité et recherche scientifique en vue de soigner le mieux possible, ce qui est la finalité de la loi de bioéthique et mon souhait le plus profond.

Communiqué de Mgr Pierre d'Ornellas suite à l'adoption par le Sénat d'un amendement autorisant la recherche sur les cellules souches embryonnaires.

Mgr Pierre d’Ornellas — Thu, 06 Dec 2012 09:10:00 +0000

Haute importance

Le Sénat a adopté hier soir une proposition de loi visant à mettre en place un régime d’autorisation sur la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires. Or, l’article 46 de la loi de bioéthique de 2011 prévoit que : « Tout projet de réforme sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé doit être précédé d’un débat public sous forme d’états généraux ». Mgr d’Ornellas, qui a animé au nom de l’Eglise en France le dialogue de la qualité que l’on sait, préparant cette loi de 2011, s’exprime dans le communiqué ci-joint au nom de la Conférence des Evêques de France. Merci de relayer cette information.

Mgr Bernard PODVIN, Porte-parole des évêques de France

Respecter la vie humaine ?

« Vous voulez protéger la vie dans des conditions qui nous paraissent contraires à l’essence même de la vie. » En prononçant cette phrase, le sénateur Jacques Mézard, (qui veut l’autorisation légale de la recherche sur l’embryon humain) a pourtant exprimé la gravité de l’enjeu de la proposition de loi adoptée dans la nuit par le Sénat.

La vie de l’embryon humain mérite-t-elle d’être protégée ? Oui ou non ? Le Sénat a répondu par la négative. Conscient qu’il s’agit d’une « transgression anthropologique », il a pourtant voté l’autorisation de la recherche sur l’embryon humain, par principe et non plus seulement par exception. Le motif invoqué est hasardeux : le retard de la France en matière de recherche scientifique. Est-il vrai que le progrès de la recherche française dépende de cette autorisation ? L’embryon humain a le droit d’être protégé. L’Europe demande que sa protection soit assurée le mieux possible. Notre droit français actuel s’honore en maintenant, sans ignorer les situations difficiles, le respect de l’être humain « dès le commencement de sa vie ». La France peut être fière de ce respect. Souhaitons qu’elle garde cette fierté !

Le Sénat a remis en cause ce respect. Cela est choquant. Et un tel changement est opéré sans même qu’un véritable débat ait eu lieu. La loi de bioéthique promulguée en juillet 2011 exige pourtant ce débat. Le Sénat ne l’a pas jugé utile. Pourquoi avoir peur du débat qui fait appel au vaste panorama de la philosophie et de la science ? L’Allemagne maintient l’interdiction de recherche sur l’embryon humain. Faudra-t-il que ce soit l’Allemagne qui soit en avance dans le respect dû à l’être humain ?

Le vote du Sénat est d’autant plus choquant que, dans les tests pour les nouveaux médicaments, la communauté scientifique internationale privilégie désormais les cellules souches reprogrammées découvertes par les Nobels Gurdon et Yamanaka. Comme l’a écrit le neurobiologiste Alain Privat, l’adoption d’une disposition autorisant par principe l’expérimentation sur les embryons humains « enverrait au monde un message de négation de l'éthique et d'anachronisme scientifique ».

Rennes, 5 décembre 2012

Mgr Pierre d’ORNELLAS, Archevêque de Rennes

Voir à ce sujet les billets publiés sous la rubrique "Recherche sur l'embryon"

Proposition de loi n°576 disponible ici.

Dossier législatif du Sénat disponible ici.

Nouvelles réflexions de la COMECE en matière de Science et de bioéthique

Rédaction blog bioéthique — Thu, 28 Jun 2012 11:41:00 +0100

COMECE - Commission des Episcopats de la Communauté européenne

Comment traiter les patients en coma végétatif ? Quelles sont les perspectives d’amélioration de l’homme par des moyens technologiques ? Comment combattre le trafic d’organes et le tourisme de transplantation ? Enfin, qu’entend-t-on exactement par Santé sexuelle et reproductive ? Afin de lui donner un aperçu des enjeux éthiques soulevés par ces questions, le Secrétariat de la COMECE publie le second volume de son recueil ‘Avis Science & éthique’. La publication est disponible en français et en anglais et peut être consultée et téléchargée ici.

L’eugénisme est-il un droit de l’homme ?

Rédaction blog bioéthique — Fri, 04 May 2012 10:25:00 +0100

Supprimer son bébé à naitre en raison de sa trisomie 21 doit-il être considéré comme un droit de l’homme ?

Tel est le grave enjeu de l’affaire en cours de jugement au niveau de la Cour Européenne des Droits de l’Homme (CEDH), qui s’apprête à déterminer si des parents ont un droit fondamental à recourir à la procédure de dépistage et d’élimination prénatale des enfants malades ou handicapés.

Un jugement positif reviendrait à reconnaître un droit fondamental à l’eugénisme à l’encontre des personnes handicapées.

Il est possible de signer une pétition sur le site mis en place par différents associations d'Europe, demandant à la CEDH de réaffirmer le principe de l’interdiction de l’eugénisme ainsi que l’obligation des Etats de protéger la vie de toute personne, y compris celle des personnes handicapées avant leur naissance.

Résumé des faits, publié par la CEDH (en anglais), à lire ici.

Lettre ouverte du CCNE aux candidats à la présidencielle.

Rédaction blog bioéthique — Tue, 13 Mar 2012 07:07:00 +0000

Pour la première fois depuis sa création en 1983, le Comité Consultatif National d'Ethique interpelle, dans une lettre ouverte, les candidats à la présidentielle sur «leur vision globale» des enjeux de la science dans les domaines de la vie et de la santé.

Suivez-nous sur Twitter : @Blogbioethique

Rédaction blog bioéthique — Tue, 31 Jan 2012 12:45:00 +0000

La France ratifie la Convention d'Oviedo sur la biomédecine

Rédaction blog bioéthique — Fri, 16 Dec 2011 11:53:00 +0000

Le ministre français chargé des Affaires européennes, Jean Leonetti, a ratifié mardi la Convention sur le respect des droits humains en matière de médecine et de biomédecine, dite Convention d'Oviedo, au siège du Conseil de l'Europe à Strasbourg.

Cette Convention internationale, dont la première signature remonte à 1997 et ratifiée depuis par la plupart des Etats européens, entrera ainsi en vigueur en France le 1er avril 2012.

La Convention d'Oviedo énonce les grands principes visant à assurer la protection des droits de l'homme et de la dignité de l'être humain à l'égard des applications de la médecine et de la biologie.

M. Leonetti a aussi signé mardi deux protocoles additionnels à cette Convention, le premier concernant la transplantation d'organes et de tissus d'origine humaine et le deuxième sur les tests génétiques à des fins médicales, a-t-on précisé au Conseil de l'Europe.

Le Secrétaire général de l'organisation paneuropéenne, le Norvégien Thorbjorn Jagland, a souligné que "les nouvelles technologies créent des défis nouveaux".

M. Leonetti a noté pour sa part que "si l'Europe est aujourd'hui focalisée sur ses problèmes financiers et économiques, il ne faut pas oublier l'idéal de la démocratie et des droits de l'homme, si bien défendu par le Conseil de l'Europe".

Source : http://www.google.com/hostednews/afp/article/ALeqM5hMZORCBBb-8zUlIuHAY3afrHwUsA?docId=CNG.7d463b71ec49427eb9e2a647968d9e2c.2b1

Communiqué de presse de la COMECE : L’UE devrait actualiser sa politique de recherche en matière de cellules souches

Rédaction blog bioéthique — Wed, 07 Dec 2011 13:14:00 +0000

La recherche sur les cellules souches embryonnaires n’est plus brevetable dans l’UE, elle est controversée sur le plan éthique et représente par conséquent un domaine de recherche non consensuel parmi les Etats membres et les citoyens de l’UE. De plus, elle offre de moins en moins de perspectives cliniques. C’est pourquoi la COMECE appelle l’UE à exclure la recherche sur les cellules souches embryonnaires humaines de son prochain programme cadre de financement de la recherche Horizon 2020 et de se concentrer plutôt sur le secteur plus innovant et prometteur de la recherche sur les cellules souches alternatives.

Horizon 2020 est le nouveau programme cadre de recherche et d’innovation de l’UE pour la période 2014-2020 et il est doté d’un budget de 80 Milliards d’€. Il faut saluer ce programme qui constitue un instrument majeur pour soutenir la croissance et l’innovation dans l’Union européenne. En particulier en matière de recherche médicale, il pourrait conduire à l’émergence de traitements innovants pour les patients.

La Commission européenne a récemment présenté un paquet de propositions pour Horizon 2020. Ces propositions améliorent le cadre éthique actuel en faisant référence à certains principes éthiques désormais applicables. Néanmoins, deux des principes les plus importants ne sont pas mentionnés : la protection de la dignité humaine (art. 1 de la Charte des Droits fondamentaux) et la primauté de l'intérêt et du bien de l'être humain sur le seul intérêt de la société ou de la science (art. 2 de la Convention d’Oviedo).

Cependant, la COMECE est surtout très préoccupée par une omission majeure : les nouvelles propositions intègrent certains engagements déjà pris par la Commission dans sa Déclaration de 2006, mais étonnamment, se trouve exclu l’engagement (§12) en vertu duquel la Commission européenne « ne soumettra au comité de réglementation aucune proposition de projet comportant des activités de recherche qui impliquent de détruire des embryons humains, y compris pour l'approvisionnement en cellules souches. » Cela signifie que les propositions actuelles forment un cadre éthique qui est en réalité moins contraignant que celui qui s’applique en programme cadre de recherche actuel (2007-2013).

Une recherche pas orientée vers le marché

Par ailleurs, sur le plan juridique, les propositions ne prennent pas en compte la récente décision de la Cour européenne de Justice dans l’affaire Greenpeace contre Brüstle. La Cour y défini pourtant clairement ce qu’est un embryon humain et confirme que les inventions biotechnologiques mettant en œuvre des cellules souches embryonnaires humaines ne peuvent être brevetées. Par conséquent, si le corpus législatif de l’UE veut garder sa logique et sa cohérence interne, tout projet de recherche impliquant l’utilisation de cellules souches embryonnaires à des stades suivant leur dérivation devrait être exclu d’une possibilité de financement.

Ajoutons que, sur le plan économique, il apparaît quelque peu inefficace de financer des recherches dont les possibles résultats seront juridiquement empêchés d’être transformés en véritable innovation sur le marché. Or, l’un des principaux objectifs d’Horizon 2020 est justement d’aider « les entreprises innovantes à transformer leurs percées technologiques en produits viables disposant d’un véritable potentiel commercial ».

Une recherche moins prometteuse sur le plan clinique

Récemment, l’entreprise Geron Corp., leader mondial de la recherche sur les embryons, a annoncé qu’elle mettait fin à son programme de recherche sur les cellules souches.

Il est clair que la recherche sur les cellules souches embryonnaires humaines n’a pas produit les résultats escomptés. Dans le même temps, la recherche sur des sources alternatives de cellules souches – adultes, issues de cordon ombilical ou pluripotentes induites – offrent actuellement des perspectives tangibles et efficaces pour des applications thérapeutiques et ont même déjà fait leurs preuves via des résultats cliniques largement partagés. Ces méthodes, qui sont largement approuvées sur le plan scientifique et éthique – ne sont donc pas controversées parmi les Etats Membres. Elles devraient donc bénéficier d’un financement prioritaire dans le nouveau programme cadre Horizon 2020.

Moins de soutien parmi les citoyens de l’UE

Enfin, l’enquête Eurobaromètre portant sur les sciences de la vie et la Biotechnologie conduite en octobre 2010 montre que 56% des européens pensent que l’embryon est un être humain dès la fécondation (p. 146) et 69% des sondés approuvent la recherche sur les cellules souches adultes tandis qu’ils sont beaucoup moins nombreux à approuver la recherche sur les cellules souches embryonnaires (p.55).

La COMECE estime qu’il reste une marge d’amélioration pour ces propositions durant l’avancement de la procédure législative qui est maintenant lancée. Elle attend donc que les développement juridiques et scientifiques récents – ainsi que les principes éthiques de base et les options politiques de fond mentionnés ci-dessus - soient pris en compte et clairement transposés dans les instruments d’ Horizon 2020 lorsque ce programme sera finalement adopté.

La COMECE suit de près les débats éthiques liés à la politique de recherche. En mai 2011, la COMECE a contribué à la Consultation lancée par la Commission européenne, sur ce nouveau programme de recherche.

Source : http://comece.org/site/fr/presse/communiquesdepresse?SWS=7e4801807df06c1423438456e36b762a

Pour plus d’information, veuillez contacter johanna.touzel@comece.eu, COMECE Press Officer

Au sujet du Téléthon 2011

Rédaction blog bioéthique — Mon, 05 Dec 2011 11:10:00 +0000

Communiqué de presse du diocèse de Paris

Paris, le 2 décembre 2011

L’Eglise salue la grande générosité des français et soutient les espoirs des malades et de leurs familles. Elle constate cependant que les fortes réserves et les demandes qu’elle a formulé depuis plusieurs années sont toujours d’actualité : les donateurs doivent pouvoir demander à ce que leur don ne soit pas affecté au financement de voies de recherche qu’ils réprouvent, en particulier celles s’appuyant sur la destruction d’embryons.

L’Eglise encourage chercheurs, associations, fondations et donateurs à s’engager résolument pour des recherches qui respectent pleinement la vie humaine.

Message du pape Benoît XVI aux participants du congrès international "Adult Stem Cells, Science and the future of Man and Culture".

Rédaction blog bioéthique — Tue, 15 Nov 2011 19:39:00 +0000

"Les êtres humains sont dotés d'une âme immortelle et sont créés à l'image et à la ressemblance de Dieu, a rappelé le pape Benoît XVI. C'est pourquoi, il existe des dimensions de l'existence humaine qui vont au-delà des limites des compétences des sciences naturelles. Si l'on dépasse ces limites, il existe un risque sérieux que la dignité et l'inviolabilité de la vie humaine deviennent subordonnées à des considérations purement utilitaristes. Au contraire, si l'on respecte ces limites, la science peut apporter une réelle contribution à la promotion et la sauvegarde de la dignité de l'homme. C'est pourquoi, les potentialités bénéfiques de la recherche sur les cellules souches adultes sont considérables puisqu'elle ouvre des possibilités de guérison de maladies dégénératives chroniques par la réparation des tissus atteints... L'amélioration promise par ces thérapies constitue un important pas en avant pour la science médicale, et un nouvel espoir pour les malades et leurs familles en souffrance. Pour cette raison, l'Eglise encourage naturellement ceux qui développent ou soutiennent ce type de recherche, à condition bien sûr qu'elle soit menée avec la considération due au bien intégral de la personne humaine et au bien commun de la société. Cette considération est de la plus grande importance. La mentalité pragmatique qui influence souvent la prise de décision aujourd'hui est trop incline à prendre tous les moyens disponibles pour obtenir la fin souhaitée, malgré l'évidence des conséquences désastreuses de cette façon de penser. Quand la fin est tellement désirée, comme la découverte d'un traitement pour les maladies dégénératives, il est tentant pour les hommes politiques et les médecins de laisser de côté les objections éthiques et de continuer d'aller de l'avant avec n'importe quelle recherche paraissant offrir quelques possibilités de progresser. Ceux qui défendent la recherche sur les cellules souches embryonnaires avec l'espoir d'obtenir ce résultat, commettent la grave erreur de nier le droit inaliénable à la vie de tout être humain du moment de sa conception jusqu'à sa mort naturelle. La destruction d'une seule vie humaine ne peut jamais se justifier en terme de bénéfice qu'elle pourrait apporter à une autre".

L'Eglise, avocate des « sans défense

"Cependant, en général, ces problèmes éthiques ne se posent pas lorsque les cellules souches sont extraites de tissus d'un organisme adulte ou du sang du cordon ombilical au moment de la naissance... Le dialogue entre science et éthique est de la plus haute importance pour s'assurer que les progrès de la médecine ne se fassent jamais à un coût humain inacceptable. L'Eglise contribue à ce dialogue en participant à la formation des consciences en accord avec la juste raison et à la lumière de la vérité révélée. Il ne s'agit pas d'empêcher le progrès scientifique mais, au contraire, de l'orienter dans une direction vraiment fructifère et bénéficiaire pour l'humanité...spécialement pour les plus faibles et vulnérables. Lorsque l'Eglise réclame de l'attention envers les besoins des « sans défense », elle ne pense pas seulement à ceux qui ne sont pas nés mais aussi à ceux qui ne peuvent pas facilement accéder à des traitements médicaux coûteux... La justice exige que tous les efforts possibles soient faits pour permettre à ceux qui en ont besoin de bénéficier des fruits de la recherche scientifique indépendamment de leurs moyens économiques... L'Eglise peut offrir une assistance concrète à travers son apostolat étendu en faveur de la santé, actif dans de nombreux pays du monde et s'adressant avec une sollicitude spéciale aux besoins des plus pauvres dans le monde". Je prie, a conclu le Pape, "pour que votre travail d'investigation sur les cellules souches adultes reçoivent de grandes bénédictions pour l'avenir de l'humanité".

Source : Vatican Information Service du 14 novembre 2011

« L’euthanasie politique annoncée du débat bioéthique »

M. Emmanuel Hirsch — Fri, 20 May 2011 08:31:00 +0100

Alors que le projet de loi de bioéthique va être examiné en deuxième lecture à l’Assemblée nationale du 25 au 27 mai, Emmanuel Hirsch - Professeur d’éthique médicale à l'université Paris-Sud 11 - partage son point de vue sur l'enjeu de ce débat et appelle à un sursaut d'intelligence et de courage de la part des députés.

Question de courage et d'intelligence

Sensation ou pressentiment étrange : un rendez-vous manqué, un renoncement... En effet, le projet de loi adopté par le Sénat début avril - et repris sur des points essentiels par la commission spéciale de l'Assemblée Nationale - manque de courage éthique et relève d'un véritable désistement. Qui peut soutenir que le projet de loi, soumis au vote des députés les 25-27 mai prochains, a bénéficié d’une exigence et d’un courage qui s’avéraient pourtant indispensables à cette révision législative ? Ne relève-t-il pas d'un dispositif approximatif fait d’incantations et de pauvres résolutions ? Ne satisfaire personne n’est en rien indicatif d’une méthode et de positions à la fois crédibles et significatives. Nul doute, la ligne de conduite du Sénat fut le pragmatisme. Or, la bioéthique, puisqu'elle touche à la vie des plus vulnérables, mérite infiniment mieux. Elle appelle tout simplement la mise en commun réfléchie d’intelligences et de compétences dans le cadre d’un questionnement partagé.

Pour un sursaut d'intelligence

Une loi cadre était annoncée pour compenser l’abrogation programmée du processus régulier de révision. L’exercice pourrait s'avérer impraticable. Des enjeux supérieurs semblent s'imposer au législateur qui, pour le moment, privilégie plutôt l’esquive, la discrétion et la subtilité d’un « toilettage » sans ambition, un service minimum qui a tout l’air d’un désistement. N'est-il pas appelé à un sursaut d'intelligence, seule capable de favoriser le progrès médical et de respecter la dignité humaine, selon le beau titre du rapport parlementaire publié en 2010 ?

Un enjeu de démocratie

Du reste, il s’agit là probablement de la rupture la plus décisive dans la dynamique d’une concertation autrefois estimée nécessaire pour légitimer les principes mêmes et l’acceptabilité sociale d’une loi portant sur des domaines aussi sensibles, complexes et évolutifs. L’attention démocratique, la valeur d’une confrontation argumentée d’opinions et d’expériences, le souci de pédagogie de la responsabilité partagée, sont ainsi légalement révoqués dans la rédaction actuelle du projet de loi. De quoi satisfaire ceux qui ne supportaient plus d’avoir à justifier publiquement, en dehors du cénacle très fermé des compétents, leurs projets scientifiques. Ils déploraient que l’on conteste l’éminente valeur de pratiques incontestables, entravant de manière tragique des avancées toujours indispensables dans un contexte de compétition scientifique et de pressions financières inconciliable avec les subtilités d’ordre moral. Le couperet risque donc tomber dans quelques jours.

Les états généraux de la bioéthique de 2009 sont relégués au magasin des accessoires à la manière d’un « printemps de la démocratie » dont on fixe de manière arbitraire l’arrêt subit. Désormais l’Agence de la biomédecine, qui assure déjà la gestion administrative de nombre d’activités biomédicales, serait dotée de l’autorité dont se démet le parlement en abdiquant de ses responsabilités en matière de bioéthique. Personne n’accorde le moindre crédit à ces quelques dispositions hâtivement préconisées pour dissimuler bien maladroitement et sans conviction une débâcle. Elles donnent à croire que les procédures de contrôle, de gouvernance, les rapports annuels permettront un suivi et une régulation mieux adaptés et donc plus efficients à tous égards. Il aurait été plus honnête d’affirmer explicitement que les enjeux des sciences biomédicales sont affaire trop sérieuse et politiquement sensible pour être soumis à des arbitrages démocratiques. La réflexion bioéthique risque de nous être ainsi confisquée, confiée demain aux cercles d’experts habilités par l’Agence de la biomédecine. Les autres, ceux qui par fidélité à une conception forte de la vie démocratique considèrent comme un devoir de ne pas abdiquer de leurs responsabilités, risquent ainsi se trouver dans une position de marginalité et peut-être, face à certains choix non concertés, de résistance. Il sera dès lors aisé de stigmatiser leurs positions, de les disqualifier, de les caricaturer.

Pour un véritable débat

Les premières analyses tirées de la catastrophe naturelle qui a éprouvé les Japonais le 11 mars 2011 font apparaître de manière évidente que la carence en débats approfondis et donc en procédures de sensibilisation et de formation de la société aux enjeux qui déterminent son devenir, contribue directement à des prises de décisions contestables qui mettent en cause, à un moment donné, l’intérêt général. Les parlementaires qui par leur vote dans quelques jours risquent de révoquer l’intelligence de cette approche démocratique de la concertation bioéthique, donneraient de surcroît un nouveau signal délétère à la société. Car il s'agirait en fait, au-delà de l’euthanasie politique du débat bioéthique, d’une forme de renoncement au souci du bien commun, de l’anéantissement d’un des rares débats publics qui permettent d’aborder ensemble les questions humaines et sociales indispensables, de repenser nos conceptions de la personne humaine, de nos valeurs sociales et de nos responsabilités. Gageons qu'ils sauront faire preuve de courage politique et de responsabilité. Rien n'est joué encore définitivement, que le pari de l'espérance nous soit permis !

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud 11

A lire : Traité de bioéthique, 3 tomes poche, sous la direction de E. Hirsch, Erès

"Pardon, je suis une personne"

Rédaction blog bioéthique — Tue, 12 Apr 2011 10:50:00 +0100

Dans cette tribune publiée par Le Figaro (12 avril 2011), Mgr Pierre d'Ornellas, archevêque de Rennes, chargé de la bioéthique au sein de la Conférence des évêques de France, revient sur le projet de loi de bioéthique adopté par le Sénat le 8 avril 2011.

Hier, un « sage » du Palais du Luxembourg m'a étiqueté d'un étrange nom : « bébé-thalys ». J'en suis tout remué ! Quel avenir me préparez-vous par vos noms ? Pour vous, qui suis-je ?

En 1994 et 2004, j'étais le « grand absent » des lois de bioéthique qui, pourtant, statuaient sur les conditions de ma conception. Tout le monde me désirait. Aucun ne parlait de moi. Étais-je leur rêve ou un mythe ? Aujourd'hui, certains m'imaginent de tel sexe ou avec tel trait. D'autres me veulent « zéro défaut ». Votre diagnostic prénatal est en vue de me guérir in utero. Pourquoi donc vouloir me dépister systématiquement ? Mon nom serait-il « bébé-problème » ? Dois-je être traqué ? Faites donc confiance au soignant qui aide ma mère, surtout s'il me croit vulnérable !

Les grands, à New York, dans une belle Convention (1), ont estimé que mon « intérêt supérieur » devait être la « considération primordiale » de vos décisions d'adultes. C'était en 1989. Y pensez-vous ? Ils ont établi mon droit à connaître mes « parents ». Mais vous, vous vous êtes mis dans un grand embarras. Vous estimez que mes parents sont ceux qui me font grandir avec amour. C'est bien. Mais pourquoi, à votre gré, m'avoir assigné une origine génétique inconnue ? Certains de mes frères et sœurs en souffrent. D'autres sont satisfaits de cet anonymat.

Puis-je faire une remarque de bon sens ? Vous avez en votre corps des cellules destinées à me donner la vie. Par égard pour moi, n'en faites pas n'importe quoi. Elles vous engagent à une responsabilité infiniment plus belle et grave que le don d'organes, de tissus ou de cellules. Savez-vous ? Je suis « moi » grâce à ma filiation. J'ai besoin de cette origine filiale. Ne la brouillez pas ! La trafiquer mène à des impasses, à des violences rentrées. D'ailleurs, pour choisir ma lignée génétique, m'avez-vous demandé mon avis ?

De même, vous avez décidé sans moi de m'utiliser pour guérir. Pour vous justifier, vous me cherchez le meilleur nom. « Bébé-médicament » ! Ce nom choque car il me désigne comme objet pour guérir. Alors vous dites : « bébé du double espoir », « bébé-docteur », « bébé-sauveur ». Comme vous, j'ai l'espoir que ma sœur ou mon frère aîné guérira. Vos représentants ont enfin compris que mon cordon ombilical est une « ressource thérapeutique ». Dépêchez-vous d'en organiser très largement la collecte. Cela vous évitera de m'utiliser. D'ailleurs, vous saviez que je mérite le respect puisque vos lois statuent encore que le « bébé sauveur » n'est qu'« expérimental ». Mais alors, pourquoi vos « sages » ont-ils voté la banalisation de mon utilisation pour guérir ? Instrumentaliser ma conception est si blessant pour moi ! Chercher la guérison suffit-il à faire de moi un moyen ?

Sous prétexte que deux femmes prennent le Thalys pour se faire faire un bébé comme moi en Belgique, vos « sages » ont voté que cela se réalise en France. Suis-je donc un simple objet de fantasmes ? Et mon intérêt supérieur, qu'en font-ils ? Apparemment, ils le défendent puisqu'ils maintiennent le refus de la gestation pour autrui où moi, je subis un abandon, et ma « mère », une sorte d'esclavage. Mais ont-ils songé à mes droits, au moins celui d'avoir un père et une mère ? Ce qui, selon 90% des Français (2), est le mieux pour moi ! Pourquoi m'infliger une filiation incohérente ? En France, mes droits ne pèsent-ils donc plus rien face à ces désirs d'adultes, qui ne sont pas des droits ?

Les noms que vous m'infligez ne reflètent-ils pas vos rêves d'adultes ? Ni sauveur ni docteur, ni objet ni moyen, je suis une « personne ». Tel est mon nom. Unique est mon visage. Je vous en prie, aimez-moi pour moi-même ! J'apprécie les cathos qui disent : « la personne est la seule créature que Dieu a voulue pour elle-même. » Leur regard profond rejoint nombre de vos penseurs qui reconnaissent que, bébé, j'ai le droit d'exister pour moi-même.

Reste un nom, celui du plus petit d'entre les miens : « embryon humain », mon frère en humanité. Pourquoi donc vos « sages » manquent-ils de confiance en la science en autorisant sa destruction ? L'interdire est loin d'être hypocrite ! Au contraire, j'y vois votre cohérence. Elle me donne confiance en vous, les adultes, qui portez les choix de l'avenir.

J'attends beaucoup de la science. Elle ira loin en respectant mon frère en humanité. Respectez aussi ma filiation, et accueillez-moi avec joie, en m'adoptant si besoin. Je n'y peux rien d'être petit, entièrement confié à votre responsabilité d'adultes. Pardon d'être une personne !

Mgr Pierre d'Ornellas

Archevêque de Rennes

Chargé de la bioéthique au sein de la Conférence des évêques de France

(1) - ONU, Convention internationale des droits de l'enfant, 20 novembre 1989

(2) - INSEE Première, n°1339, mars 2011

L'Eglise a sa place dans les débats sur l'éthique médicale

Rédaction blog bioéthique — Fri, 08 Apr 2011 13:52:00 +0100

Dans une tribune publiée dans Le Monde daté du 6 avril, Marc Peschanski et Cécile Martinat ont violemment pris à partie divers acteurs du débat sur la révision des lois de bioéthique. Les catholiques sont plusieurs fois visés. Ces attaques polémiques contreviennent aux exigences de la rationalité. Elles sont voulues pour défendre une option de recherche qui ne fait pas l'unanimité à l'intérieur même du monde scientifique.

Dans Le Quotidien du médecin du 5 avril, Alain Privat et Monique Adolphe, chercheurs et universitaires internationalement reconnus, rappellent que "la recherche sur les cellules souches embryonnaires n'a, en fait, conduit à aucune thérapeutique efficace jusqu'à présent nulle part dans le monde". Plus encore la modélisation et le criblage de molécules "peut se faire de manière aussi efficace et probante avec des cellules iPS, et ceci sans avoir à détruire un embryon". Pour eux, la vraie question est de permettre à la France de rattraper le retard accumulé en matière de recherches sur les cellules souches du sang de cordon et sur les cellules iPS – cellules souches reprogrammées pour être pluripotentes –, retard dû notamment au choix fait en faveur d'investissements considérables pour la recherche sur les cellules souches embryonnaires. Rappelons qu'à l'annonce des résultats sur les cellules iPS, Ian Vilmut – le "père" de Dolly – a décidé pour des raisons scientifiques d'abandonner les recherches sur les cellules souches embryonnaires afin de s'orienter vers ce nouveau domaine plus prometteur.

Quant à l'Eglise catholique, elle est riche d'une longue réflexion en éthique médicale. Elle s'appuie sur l'expérience multiforme de nombreux catholiques engagés dans le soin et la recherche. Ses positions en la matière sont le fruit d'une réflexion mûrie, confrontées aux réalités humaines et aux résultats scientifiques dont elle tient toujours compte. Son avis a été sollicité par les instances publiques dès les premiers débats dits de "bioéthique". C'est ainsi qu'un de ses représentants, nommé par le président de la République, siège au Comité consultatif national d'éthique depuis sa fondation en 1983. Sa participation au débat citoyen sur la révision actuelle de la loi de bioéthique, dans lequel se sont engagés tant les évêques que de nombreux fidèles, a été largement saluée pour son sérieux et son esprit de dialogue. C'est par le dialogue qu'il est possible de chercher ensemble les voies justes de l'avenir et non par des approximations, des accusations sans fondements, et des amalgames erronés.

Le fait que l'embryon humain soit un être humain dès la fécondation n'est pas une opinion mais une réalité anthropologique appuyée par les données de la science. La pratique des procréations médicalement assistées, les recherches sur l'embryon humain et les cellules souches embryonnaires soulèvent d'importantes questions éthiques. Sur ces sujets de bioéthique, l'Eglise catholique y voit un enjeu d'humanité. Il est compréhensible que ses positions suscitent le débat voire l'opposition : on ne peut toutefois l'accuser d'incohérence. Quant à l'avortement, qui nierait que cela pose de graves questions éthiques, psychiques et sociétales ?

Marc Pechanski et Cécile Martinat prétendent que la loi de bioéthique de 1994 a été adoptée "sous la pression de lobbies catholiques conservateurs". Cela tient plus du fantasme que de la réalité. Ils font allusion à un "boycott du Téléthon". Rappelons que des réserves exprimées sur le Téléthon viennent aussi des milieux scientifiques. L'Eglise catholique quant à elle a souhaité rappeler que la générosité ne légitime pas tout, que le tri embryonnaire, l'utilisation de cellules embryonnaires et la médiatisation de jeunes malades posaient question. Elle a proposé que les dons soient fléchés selon des critères éthiques. Il est regrettable que cela soit impossible car cela aurait respecté les consciences et rendu les dons plus nombreux, ce que souhaitaient les évêques. Cette impossibilité a conduit effectivement certains à exprimer publiquement leur refus de soutenir cette initiative malgré ses bonnes intentions.

MISES EN GARDE

Parler d'"agression antiscientifique" et de "lobbying antiscience" relève du dénigrement. L'Eglise catholique "encourage évidemment la science", a affirmé Jean-Paul II. Elle considère la science comme "un précieux service pour le bien intégral de la vie et pour la dignité de tout être humain", selon le cardinal William Levada, préfet de la Congrégation pour la doctrine de la foi. Rappelons que les efforts de décryptage du génome humain ont été salués et encouragés par Jean-Paul II, et que, dès 2006, l'Académie pontificale pour la vie a invité le professeur Yamanaka à présenter ses travaux sur les cellules iPS bien avant que ceux-ci ne soient connus du grand public.

Quant aux accusations de "mensonges", les représentants de la nation et les scientifiques directement et nommément désignés à la vindicte populaire pourront facilement s'en défendre. Elles nous paraissent injustifiables et sans fondement aucun.

Partie prenante à la réflexion collective sur les enjeux de société, l'Eglise catholique est dans son rôle lorsqu'elle participe au débat éthique et met en garde sur ce qu'elle considère comme des dérives possibles. Elle croit que la raison humaine est capable de responsabilité éthique et de sagesse pour le bien de tous. Ses membres acceptent volontiers la confrontation avec des points de vue différents et prennent souvent l'initiative du débat. Ils n'acceptent pas en revanche d'être traités d'ennemis de la science et de menteurs. A des effets d'annonce calculés en plein débat parlementaire et non dénués de conséquences financières, l'Eglise catholique choisit le dialogue, qui se refuse à tout obscurantisme, et le débat de fond, qui encourage la science sans dénier la conscience. Car le défi bioéthique est un bel enjeu d'humanité.

Jérôme Beau, évêque auxiliaire de Paris, directeur du Collège des Bernardins, et Brice de Malherbe, co-directeur du département d'éthique biomédicale

Bioéthique : élaborons une écologie humaine.

Rédaction blog bioéthique — Thu, 07 Apr 2011 13:35:00 +0100

Alors que le débat se poursuit au Sénat sur la loi de bioéthique, voici le "Point de vue" de Monseigneur Pierre d'Ornellas publié aujourd'hui dans Le Monde.

Les débats parlementaires sur la loi de bioéthique ne sont-ils pas révélateurs d'un affrontement entre le respect de la dignité humaine et le pouvoir de la technique ? L'écologie nous apprend que l'emprise de la technique conduit à des impasses. Les événements du Japon nous appellent à un surcroît d'intelligence, au-delà de la raison technicienne.

Respecter la dignité humaine, qui s'y opposerait ? L'être humain, dès qu'il existe et quel qu'il soit, force le respect en raison même de sa dignité. De déclarations en conventions, nous avons progressé en nous hissant de la dignité sociale à la dignité humaine. Tel est le pilier sur lequel repose notre édifice juridique. Ce progrès incontestable a ouvert des chemins de sagesse marqués par des abolitions qui nous honorent (esclavage, peine de mort), mais aussi par des prises en charge plus attentives (personnes handicapées).

Ce progrès s'est forgé au sein d'une société de plus en plus technicienne, du début à la fin de la vie. Pour la fin, la loi Léonetti a situé la technique à sa juste place et reconnu ses progrès de telle sorte que la dignité humaine soit honorée. Il est sage d'apaiser la souffrance et la douleur de son frère en humanité, de l'accompagner dans sa vulnérabilité pour qu'il vive en paix ses derniers moments sur terre.

Pour le début, quels chemins de sagesse traçons-nous ? Déjà, reconnaissons que les cellules reproductrices ne sont pas des cellules comme les autres. Elles n'ont qu'une finalité : donner la vie à un nouvel être humain. Une réflexion originale sur les gamètes permettrait de les garder hors de la logique du don d'organes, de tissus et de cellules, seulement fait pour guérir. Il en va du respect de la filiation, inhérente à notre dignité.

La fécondation achevée, surgit une nouvelle vie humaine. Ces cellules, totipotentes et pluripotentes, sont fascinantes. Leur développement est autonome, organisé et harmonieux. Elles constituent l'embryon humain.

La formule simpliste "amas de cellules" ne rend pas compte de sa prodigieuse réalité. D'ailleurs, la vérité n'est pas que scientifique. Réfléchissant à l'origine de la vie humaine et à son développement, l'intelligence sait y discerner un être humain dans sa condition embryonnaire, "énigme" sans doute, mais digne de respect.

Aujourd'hui, la science nous permet de l'approcher de près alors que nous l'ignorions quand, jadis, nous affirmions que les êtres humains naissent égaux. La connaissance scientifique élargit notre regard sur la dignité humaine. Du même coup, elle amplifie l'appel au respect. Se fera-t-il entendre face au pouvoir technique ?

Certes, les chercheurs désirent mener une recherche fondamentale pour comprendre le développement embryonnaire. Mais l'embryogenèse précoce ne peut-elle pas être étudiée chez des embryons animaux idoines ? En outre, le savoir scientifique est-il le seul guide de notre vivre-ensemble ? Savoir que la dignité humaine est infiniment respectable nous convie avec bonheur à la responsabilité éthique. C'est d'elle qu'il est question dans le débat au Sénat sur l'interdiction de la recherche utilisant ou détruisant l'embryon humain. En maintenir le principe, comme l'a proposé l'Assemblée nationale, c'est être cohérent avec notre corpus juridique. C'est continuer de progresser en affirmant que la responsabilité éthique ouvre des voies nouvelles de sagesse et de découvertes, plutôt que des impasses.

Ainsi s'élabore avec courage une écologie humaine pour la femme, l'homme et leur enfant. Une telle écologie, fondée sur l'éthique du respect, bannit les risques d'esclavage en maintenant l'interdiction de la gestation pour autrui.

En dialogue l'une avec l'autre, l'intelligence, amie de l'homme, et la foi en Dieu, Père et ami de l'homme, soutiennent d'un même mouvement l'élan juste et persévérant en faveur des progrès scientifiques, pour guérir nos frères malades, ainsi que l'élan audacieux vers une écologie humaine.

Pierre d'Ornellas, archevêque de Rennes, chargé de la bioéthique au sein de la Conférence des évêques de France

Extrait du discours du Cardinal André Vingt-Trois à l'ouverture de l'Assemblée plénière des évêques de France - 5 avril 2011

Rédaction blog bioéthique — Tue, 05 Apr 2011 10:44:00 +0100

Durant notre assemblée plénière deux événements vont marquer la vie publique et médiatique de notre pays. Ces jours-ci, le projet de loi sur la bioéthique va être examiné par le Sénat. Nous espérons que les sénateurs n'aggraveront pas les dispositions votées par la majorité des députés et n'ouvriront pas la voie à un eugénisme d'État, notamment à propos du dépistage de la trisomie 21, ni à l'autorisation générale d'utiliser l'embryon humain comme un matériel de recherche, ni à l'instrumentalisation du corps des femmes, celles de France ou d'autres pays. Céder à ces tentations ferait violence au respect du à toute être humain. Ce serait une agression envers les principes fondamentaux du respect qui garantissent le pacte social.

Nous avons pu nous féliciter de voir que le large débat qui s'est déroulé l'an dernier a permis de mieux prendre en compte l'importance d'impératifs éthiques pour encadrer le champ de la recherche. Les travaux législatifs ont bénéficié de la qualité de ce débat préalable, mais aussi de l'engagement résolu et sérieux de nombreux parlementaires. Tout ceci a notamment permis de souligner que l'évaluation éthique des programmes de recherche ne pouvait pas se réduire à recueillir l'avis de spécialistes ni les pressions des intérêts économiques. Toute recherche ne se justifie pas par la générosité affichée ou réelle de ses buts et de ses intentions. Jamais la fin ne justifie les moyens. ''

Retrouvez l'intégralité du discours sur le site de la Conférence des évêques de France.''

« Pourquoi les catholiques n’obéiraient-ils pas à cette interpellation : “Indignez-vous !” »

Rédaction blog bioéthique — Fri, 01 Apr 2011 21:04:00 +0100

Suite aux amendements proposés le 30 mars par la Commission des affaires sociales du Sénat, Monseigneur Pierre d'Ornellas réagit dans un entretien accordé au journal La Croix le 31 mars.

Quel avenir pour le projet de loi de bioéthique ?

Elisabeth Montfort — Thu, 10 Mar 2011 17:51:00 +0000

Alors que le projet de loi de bioéthique a été adopté en première lecture à l'Assemblée Nationale le 15 février, nous voici dans l'étape dite de la "navette parlementaire". Elizabeth Montfort, juriste et ancienne députée, décrypte ce mécanisme législatif et en décèle les enjeux.

Pour la première fois de notre histoire, les révisions des lois de bioéthique ont fait l’objet d’un débat sans précédent. La réflexion et le débat bioéthiques ont été lancés le 11 février 2008, par le premier ministre François Fillon, par sa lettre adressée au Conseil d’Etat. Il soulignait :

- d’une part, « les découvertes scientifiques et les perfectionnements des techniques posent des questions éthiques et morales » ;

- d’autre part, « cette démarche du débat avec les citoyens ne saurait méconnaître les principes juridiques fondateurs qui s’appliquent en la matière. »

D’autres organismes ont été consultés : le CCNE (1), l’Agence de Biomédecine, l’OPECST (2)... La mission d’information parlementaire (3) a présenté son rapport le 20 janvier 2010.

A partir de 2009 : lancement des Etats Généraux de la bioéthique. Des réunions et colloques s’organisent dans toutes la France pour permettre aux citoyens de donner leurs points de vue, spécialement lors de trois Forum à Marseille, Strasbourg et Rennes (4). Un site Internet a été ouvert pour que les citoyens puissent enrichir le débat et faire des propositions qui malheureusement n’ont pas été suffisamment prises en compte.

Le 17 novembre 2010 est créée la commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique (5). Le président est Monsieur Alain Claeys et le rapporteur Monsieur Jean Leonetti. La commission spéciale a commencé ses travaux le 1er décembre par des auditions de scientifiques ou d’experts. Les 25 et 26 janvier 2011, les membres de la commission spéciale (70 députés) ont voté les amendements portant sur le projet de loi. Du 8 février au 11 février a lieu à l’Assemblée Nationale la discussion et le vote des amendements et des articles du projet de loi, en séance publique.

Le 15 février, par un vote solennel en première lecture, le projet de loi de bioéthique est adopté par les députés à l’Assemblée Nationale qui a transmis le texte ainsi révisé au Sénat. Il est facile de retrouver le vote de son député : http://www.assemblee-nationale.fr/13/scrutins/jo0696.asp

La commission des Affaires Sociales du Sénat a commencé l’examen du projet de loi. Elle pourra auditionner à son tour les mêmes experts. Les membres de la commission examineront les amendements déposés par les sénateurs et transmettront le texte ainsi modifié à l’ensemble des sénateurs qui se prononceront en séance publique vers le 5 avril.

Puis, l'Assemblée Nationale sera alors saisie du texte modifié par les sénateurs pour un vote en deuxième lecture, et le Sénat s’exprimera enfin en deuxième lecture.

Chacune de ces étapes est l'occasion pour les parlementaires de déposer des amendements, soit en commission, soit en séance publique. Le texte peut ainsi être modifié dans le sens d’un respect de la dignité de tout être humain, sans condition et sans dérogation, notamment sur la recherche sur l’embryon. Plusieurs députés ont tenté de modifier le projet de loi dans ce sens. C’est aussi l’occasion pour les citoyens que nous sommes de rencontrer nos parlementaires pour leur exprimer nos choix et nos demandes.

En cas de vote différent des deux assemblées, une commission paritaire composée de 7 membres des deux assemblées, se réunira pour adopter un texte commun.

Les dates pour les deuxièmes lectures ne sont pas connues, à ce jour mais la procédure ne devrait pas excéder la fin du mois de juillet.

Elizabeth Montfort

Ancien député au Parlement européen

Présidente de l’Alliance pour un Nouveau Féminisme Européen

1) Conseil Consultatif National d’Ethique, avis n° 107

2) L’Office Parlementaire d’Evaluation des Choix Scientifiques et Technologiques

3) Rapporteur : Jean Leonetti

4) Rapport final des Etats généraux de la Bioéthique, juillet 2009

5) http://www.assemblee-nationale.fr/13/dossiers/bioethique.asp

Bioéthique : un enjeu d’humanité

Rédaction blog bioéthique — Wed, 09 Feb 2011 08:27:00 +0000

Le « bébé-médicament », une étrangeté

Il n’a échappé à personne que l’annonce de la naissance du premier « bébé-médicament » français coïncide avec le débat parlementaire sur la loi de bioéthique. Cette coïncidence souligne doublement l’étrangeté de cette naissance.

Cette naissance est déjà étrange en soi par l’« instrumentalisation » de l’enfant. La Commission Nationale Consultative des Droits de l’Homme (CNCDH) vient de le rappeler. La légalisation de l’instrumentalisation de l’enfant à naître est contraire au plus élémentaire respect dû à tout être humain, en particulier l’enfant. Elle contrevient à l’« intérêt primordial » de l’enfant, stipulé par le Convention internationale des droits de l’enfant.

Cette naissance est aussi étrange car elle est instrumentalisée pour peser sur le débat parlementaire. Cette instrumentalisation est indigne. Pourtant, par derrière, il y a la souffrance de parents qui ont un enfant gravement malade. Il est toujours indigne d’instrumentaliser la souffrance d’autrui pour faire valoir son opinion.

Le « bébé-médicament » est une fausse piste. Supprimer cette possibilité légale rendrait à notre tradition juridique sa cohérence autour du respect de la dignité humaine qui postule qu’aucun être humain puisse servir de moyen mais est une fin en soi. Chaque enfant a le droit inaliénable de naître pour lui-même, d’être aimé pour lui-même et d’être accueilli pour lui-même.

Le soin à partir des cellules de sang de cordon est la bonne piste. Encore faut-il que la France rattrape son retard et choisisse de faire porter ses efforts sur la constitution de banques de sang de cordon, afin que les greffons soient en assez grand nombre pour que nous soyons capables de porter remède aux enfants malades. C’est par cette voie que la souffrance de parents sera apaisée.

La loi de bioéthique, un enjeu d’humanité

De fait, cette naissance du premier « bébé-médicament » met en lumière l’enjeu d’humanité qui se cache derrière la révision des lois de bioéthique. Il s’agit de trouver le chemin qui allie d’une part, le respect inconditionnel de la dignité humaine chez tout être humain, en particulier chez les plus vulnérables, et, d’autre part, l’utilisation des techniques biomédicales permises grâce aux avancées scientifiques. C’est sur ce chemin que se trouve le véritable progrès de l’humanité.

Par son corpus juridique en bioéthique, la France peut montrer la voie du progrès dans l’utilisation audacieuse de techniques biomédicales qui guérissent, tout en respectant la dignité humaine de l’être humain « dès le commencement de sa vie », comme le stipule avec justesse notre Code civil. Cela a été souligné, la France est « en avance » dans l’interdiction de la gestation pour autrui. Elle peut continuer à l’être pour les thérapies à partir du sang de cordon et du sang périphérique. Elle peut l’être dans la recherche pour guérir l’embryon humain in utero. Elle peut l’être dans l’information et l’accompagnement respectueux de la femme enceinte et de sa liberté, de telle sorte qu’une grossesse soit d’abord considérée comme une bonne nouvelle et non comme une source d’angoisses.

Nous sommes à la croisée des chemins. Il s’agit de réfléchir à nouveaux frais sur la technique et sur son utilisation. Il s’agit de prendre garde à la fuite en avant dans l’utilisation irréfléchie des techniques au fur et à mesure que nous les maîtrisons. Cela nous serait reproché par la génération future : ce qui est techniquement possible n’est pas nécessairement raisonnable en soi ni pour l’intérêt général. La technique qui voudrait supprimer toute vulnérabilité ferait fausse route car la vulnérabilité appartient à la condition humaine. C’est pourquoi aucune société ne peut vivre sans amour. L’amour pour le plus vulnérable et le respect pour la dignité de chacun sont les fondements de notre vivre ensemble.

L’enjeu d’humanité consiste à mesurer toute prouesse technique à l’aune du respect du plus vulnérable. L’enjeu d’humanité consiste aussi à évaluer toute recherche scientifique à l’aune de la liberté responsable qui choisit le respect comme voie du progrès.

Il faut de la clairvoyance pour apprécier l’enjeu de ce respect pour l’intérêt général de la société et pour son avenir. Car les personnes vulnérables font surgir des ressources insoupçonnées d’humanité, indispensables à notre société de plus en plus stressée et technicienne.

Il faut du courage pour ne pas céder à la tentation de la prouesse technique au mépris du respect. Ce courage permet de poser les bons choix en matière de recherche en vue de guérir. Les générations futures nous remercieront pour ce courage.

Concilier l’éthique du respect et de la vulnérabilité avec l’utilisation des techniques biomédicales, c’est faire œuvre de sagesse pour la femme et pour l’homme, ainsi que pour leurs enfants.

Ouvrir ce chemin de sagesse incombe à notre responsabilité commune pour les générations qui viennent. Cela ne peut être exclusivement l’œuvre d’experts qui décident pour les autres. Rappelons-nous les conclusions des états généraux qui n’étaient sans doute pas celles attendues par certains experts. C’est pourquoi le dialogue est la condition du progrès véritable.

L’Eglise catholique s’est beaucoup intéressée aux débats relatifs à la révision des lois de bioéthique. De nombreux catholiques sont confrontés par leur profession ou par leur engagement associatif aux questions soulevées par le progrès des techniques biomédicales. Ils ont participé aux Etats généraux de la bioéthique en apportant leurs contributions, fruits d’échanges nombreux et d’expériences variées. Ils l’ont fait en tant que citoyens parmi d’autres citoyens. Ils se sont ainsi engagés dans le dialogue.

De son côté, la Conférence des Evêques de France a participé au dialogue à chaque étape préparatoire de la révision actuelle de la loi de bioéthique. Elle a beaucoup travaillé et fait entendre les questions qui se posent pour un juste discernement en référence à la dignité et la vulnérabilité de l’être humain et en encourageant la recherche scientifique. Quatre publications et le blog bioéthique.catholique.fr illustrent ce dialogue. (1)

Ce dialogue s’adosse à des convictions spirituelles mais il consiste avant tout en une démarche rationnelle qui permet de nombreuses convergences avec des non chrétiens et des non croyants. Il est très significatif que toutes les positions éthiques de l’Eglise catholique soient également partagées par un certain nombre de non croyants. (2)

Le dialogue exige beaucoup de travail et beaucoup d’écoute. Il suscite ces convergences rationnelles pour le bien de tous. Il se refuse à l’à peu près et à l’obscurantisme. Il élargit les horizons individuels au-delà des intérêts particuliers. Il permet de trouver le chemin du progrès. Il favorise le courage que demandent tout à la fois l’éthique du respect et l’éthique de la vulnérabilité. Nous espérons que les députés se laisseront guider par leur conscience au sein d’un débat serein et approfondi.



                                                                                                    Mgr Pierre d’ORNELLAS
                              Archevêque de Rennes

(1) « Bioéthique, Propos pour un dialogue, Lethielleux/DDB, février 2009
     « Bioéthique, questions pour un discernement », Lethielleux/DDB, décembre 2009
     « Dignité et vulnérabilité au cœur du débat éthique », Documents Episcopat N° 6, juin 2010
     « Bioéthique, un enjeu d’humanité », CEF, décembre 2011
      http://www.bioethique.catholique.fr/

(2) Outre la position de la CNCDH concernant le « bébé-médicament », il y a (par exemple) la position de l’UNAF (Union Nationale des Associations Familiales) demandant d’arrêter toute recherche sur l’embryon humain.

"Bébé Médicament", réaction de Mgr d’Ornellas
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La levée de l'anonymat dans le cadre du don de gamètes

Mme Mélina Douchy-Oudot — Fri, 28 Jan 2011 08:01:00 +0000

Alors que la commission spéciale vient de rendre son rapport relatif au projet de loi de bioéthique, nous publions un nouveau billet sur la levée de l'anonymat dans le cadre du don de gamètes. Rédigé par le Pr Mélina Douchy-Oudot, il apporte un éclairage juridique sur l'un des enjeux majeurs de la révision des lois de bioéthique.

Les articles 14 à 18 du projet de loi relatif à la bioéthique proposent une modification du régime juridique applicable au don de gamètes en laissant d’une part un accès libre à l’enfant, à sa majorité, aux données non identifiantes du donneur 1 et, sous réserve du consentement exprès de ce dernier, accès à son identité 2. Les modalités de mise en œuvre sont fixées au code de la santé publique modifié, mais le principe même de ces modifications serait intégré dans l’'article 16-8 du Code civil complété. Plusieurs questions devraient être examinées à notre sens avant de légiférer 3 :

Le processus juridique proposé dans le projet de loi reprend en partie les solutions de la loi du 22 janvier 2002 sur l’accès aux origines des personnes adoptées et pupilles de l’Etat : réfléchir sur la levée de l’anonymat du don de gamètes supposerait déjà de faire un bilan sur l’application de cette loi 9 ans après.

Le consentement individuel est-il à même de légitimer un acte, à savoir conservation ou levée de l’anonymat ? Le consentement n’est pas en soi cause de légitimation d’un acte. Ce n’est pas parce que je consens à un acte mauvais qu’il devient bon. Autoriser ou interdire la levée de l’anonymat en fonction du consentement du donneur revient à refuser de réfléchir sur l’acte lui-même. Ce refus de réflexion se comprend dans un contexte où il faudrait réfléchir par rapport à l’intérêt de l’enfant au bien-fondé de l’AMP elle-même qui dissocie dans l’engendrement les éléments suivants: donner les gamètes, féconder ces gamètes, donner l’enfant conçu, porter l’enfant conçu pour un autre, élever un enfant pour lequel on a prévu avant même sa conception qu’il n’aurait pas le droit d’être élevé par ses parents biologiques.

La levée de l’anonymat devrait-elle permettre un lien de filiation avec le donneur ? La réponse en droit est toujours négative. Si seul le consentement est le critère des choix juridiques que l’on défend, allons plus loin, pourquoi ne pas autoriser, sous réserve de son consentement exprès, un lien de filiation avec le donneur s’inspirant de l’adoption simple ? Ce serait donner un fondement juridique à une forme de multiparentalité formellement reconnue dans certains Etats des USA. On voit où pourrait conduire une levée de l’anonymat fondée sur le seul consentement. Le véritable enjeu pourrait être celui de la pluriparentalité comme système social, que l’établissement juridique de la filiation soit ou non autorisé.

En cas de refus du donneur de lever l’anonymat, ne prend-on pas le risque que cette filiation finisse par être établie malgré lui ? La loi du 16 janvier 2009 ne fait plus de l’accouchement dans l’anonymat une fin de non recevoir à l’action relative à la filiation. Y a-t-il vraiment différence entre les deux situations ? Dans le premier cas, le donneur a donné les gamètes nécessaires à la vie, dans le second la femme a donné la vie, dans les deux cas il y a don. Pourquoi traiter de façon différente ces deux situations ?

La levée de l’anonymat ne va-t-elle pas de conduire au « droit » dans l’avenir reconnu à l’enfant d’engager la responsabilité du donneur en cas de don défectueux ? La réponse du droit est négative. Le don exonère-t-il pourtant de toute responsabilité ? L’intention généreuse suffit-elle à exonérer celui qui fait l’acte du préjudice qu’il entraîne ? Il faudrait alors revoir une grande partie du droit civil mais aussi du droit pénal…

Faut-il légiférer sur la question de la levée de l’anonymat pour le seul don de gamètes ? Autoriser une solution juridique pour le don de gamètes dans le cadre du projet de loi relative à la bioéthique aura inéluctablement des répercussions sur l’adoption plénière, l’accouchement dans l’anonymat, l’éventuelle gestation pour autrui si elle est légalisée en France comme en d’autres pays européens. Sauf à prôner la politique des petits pas en faveur d’une levée de l’anonymat supposant que le choix en ait été antérieurement posé – hors de tout lieu de débat démocratique- il faudrait traiter de cette question de façon transversale et mener une réflexion sur le bien ou mal fondé d’un accès aux origines en prenant en compte la diversité des modalités de conception de l’enfant.

Mélina Douchy-Oudot Professeur à l’Université du Sud Toulon-Var Agrégée des Facultés de droit

1 L’article 14 du projet rappelle le principe de l’accès à l’identité du donneur et du receveur par le seul médecin et en cas de nécessité thérapeutique.

2 Voir déjà la réflexion sur la question Rapport Léonetti, 20 janvier 2010, p. 100 s. concluant en majorité au maintien de l’anonymat : Proposition 18.

3 Déjà : Table ronde Commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique, ss présidence Alain Claeys, 15 déc. 2010.

Anonymat du don de gamètes

Pascal Jacob — Fri, 07 Jan 2011 10:15:00 +0000

Alors que le débat s'intensifie sur l'éventuelle levée de l'anonymat du don de gamètes, Pascal Jacob apporte un éclairage d'ordre philosophique sur cette question délicate qui constitue sans doute l'un des enjeux majeurs de la prochaine révision des lois de bioéthique. (1)

Lorsqu’un homme ou une femme donne ses gamètes afin de permettre à un couple d’être parent, il semble que la notion même de don implique qu’il n’attende rien en retour et se retire dans l’anonymat. L’enfant ainsi conçu peut, de son côté, considérer comme très légitime de connaître ses origines et d’accéder à un certain nombre d’informations sur le donneur qui est, après tout, son père biologique.

Le problème est bien réel, mais doit peut-être attirer notre attention sur ce qui, au point de départ, a créé cette situation, à savoir l’obstination peut-être pas si raisonnable à vouloir produire un enfant en dehors de la rencontre sexuelle. Nous sommes donc en train de nous demander quelle réponse donner à une situation qui est la conséquence d’un acte qui pose en lui-même un problème éthique majeur qu’il ne faut pas occulter pour autant. En d’autres termes, accepter de réfléchir à cette question de l’anonymat du don de gamètes dans le cadre de l’AMP ne signifie que l’on juge que l’AMP avec donneur soit une pratique bonne ou simplement neutre.

Sur quoi reposent donc le droit affirmé par le donneur à rester anonyme, et celui de l’enfant à connaître ses origines ? Peut-être est-il malaisé de répondre à cette question, tant nous sommes habitués à établir le droit sur la volonté : volonté de savoir contre volonté d’être ignoré, volonté d’avoir un enfant…

Don et responsabilité

On dira que le don ne va pas sans responsabilité, et qu’ainsi le donneur ne peut se retirer totalement sans être connu par celui qui hérite de ce don. Car après tout : sait-il ce qu’il a donné ? Comment peut-il être responsable de ce qu’il ignore ? Mais est-il responsable d’ignorer ce que l’on donne ? Comme donneur de gamète, ce n’est pas la vie qu’il donne : de quoi est-il réellement responsable ?

Les parents ne donnent pas non plus la vie, ils la transmettent. Les gamètes ne sont pas donnés à l’enfant, mais ceux à qui ils sont donnés n’en subissent pas la charge.

Responsabilité partagée

La réalité dont nous parlons en évoquant le don de gamète n’est donc pas si claire. Le problème se complique si l’on tient compte du fait que la plupart des AMP avec donneur se pratiquent par ICSI. C’est plusieurs gamètes que donne chaque donneur, mais le choix du gamète revient au technicien. Nous sommes ici dans une responsabilité partagée par des donneurs, des receveurs et des techniciens, et seuls les receveurs échapperaient à l’anonymat. Le premier mouvement serait de se dire que nous ne devrions pas nous engager dans de telles situations, mais nous y sommes : quel éclairage éthique pouvons-nous espérer ?

A quelle vérité l'enfant a-t-il droit ?

Nous sommes devant une question de justice, c'est-à-dire dans un effort pour déterminer ce qui est dû à chacun : à quelle vérité l’enfant a-t-il droit ? Nous ne pouvons fonder son droit sur sa volonté de savoir, car alors nous nous heurtons à la volonté du donneur. Il faut en vérité accepter de fonder le droit non pas sur la volonté subjective des individus, mais sur la réalité objective des personnes, en particulier celle de l’enfant, et de la procréation.

Objectivement, l’enfant est un sujet qui a le droit de ne pas être produit comme un objet. Certainement a-t il donc le droit de connaître cette première injustice qui lui est faite d’être le fruit d’une manipulation technique et non d’une rencontre amoureuse. Objectivement encore, le donneur initie une généalogie. S’il doit être sans aucun doute protégé contre tout mauvais procès que lui feraient les receveurs ou l’enfant, peut-il invoquer de solides raison pour se rayer lui-même de cette généalogie qu’il institue et rester ainsi dans l’ombre ? Objectivement encore, chacun se connaît soi-même également dans le récit qu’il peut faire de son histoire. Saurons-nous déterminer quelle part de son histoire propre le donneur donne-t-il avec ses gamètes ?

Parenté biologique et sociale

Nous séparons de façon assez brutale et artificielle la parenté biologique et la parenté sociale. Dans l’adoption, celle-ci se substitue à celle-là. Dans l’AMP, elle lui déni le statut de parenté. Paradoxalement, la parenté se trouve « débiologisée » parce que l’on insiste sur sa dimension sociale, tandis que la conception est réduite à un processus biologique parce qu’on la veut en dehors d’une relation charnelle. Sans préjuger de la qualité de l’amour qui anime chacun des acteurs du don, il reste que nous obligeons le principal concerné, l’enfant, à poser des questions dont nous ignorons la réponse.

Tentons une réponse : que le donneur assume son don, sans aucun anonymat, qu’il puisse dire à l’enfant « voilà, j’ai donné un gamète, je souhaite ou non faire partie de ta vie. » Celui qui marche dans la vérité ne craint pas la lumière.

Pascal Jacob, professeur de philosophie, marié et père de six enfants, enseigne l'Ethique en Faculté.

(1) Pour connaître le point de vue de l'Eglise sur cette question, voir Mgr Pierre d'Ornellas, Bioéthique. Questions pour un discernement., DDB/Lethielleux, 2009, pp.77-82