A l’approche de la révision des lois de bioéthique, le rapport de la mission parlementaire propose de rendre systématique l’analyse de la trisomie 21 lors d’un diagnostique préimplantatoire. Henri Bléhaut apporte son éclairage sur les questions éthiques soulevées par cette proposition et notamment sur le risque d’eugénisme qu’elle induit.

Tous les parents souhaitent que leur enfant soit indemne de maladie. Quant à ceux qui ont connu le drame de mettre au monde un enfant porteur d’une maladie génétique, ils ne souhaitent pas donner naissance à un nouvel enfant malade et seront tentés de faire le maximum pour traiter l’enfant atteint déjà né.

La médecine moderne donne des moyens pour faire le diagnostic de certaines de ces maladies, presque toujours sans les guérir, provoquant des problèmes éthiques majeurs.

La tentation est grande de regarder ces maladies pour elles-mêmes sans porter une attention suffisante à l’embryon qui, encore invisible, présente ces souffrances avérées ou potentielles : l’objet de la médecine et de toute la société est d’abord de regarder le malade et de lutter contre la maladie.

Le DPI, un diagnostic plus sélectif que prédictif

Le diagnostic préimplantatoire (DPI) est une sorte de diagnostic prénatal (DPN) se réalisant sur un embryon obtenu par une fécondation in vitro (FIV) chez des couples non stériles. (1)

Il existe deux sortes de diagnostic préimplantatoire :

• Le DPI réalisé chez des couples présentant un risque de transmission de maladie génétique ;

• Le double DPI (bébé médicament) : c’est une variante du DPI pour sélectionner un enfant, indemne de l’affection génétique présente chez son aîné et compatible avec lui pour lui fournir une greffe.

Le principe est de réaliser une biopsie en prélevant une ou deux cellules sur le jeune embryon de 3 jours après la fécondation : seuls les embryons conformes vis-à-vis des caractéristiques génétiques recherchées seront transférés in-utéro. Les embryons non-conformes sont directement détruits ou donnés pour la recherche. Le DPI est donc sélectif plutôt que prédictif et le nombre d’embryons détruits au cours de cette technique est considérable : plus de 97 % en France en 2007. Cette technique implique aussi les risques inhérents à toute ponction d’ovocytes. Le DPI permet à seulement 1 couple sur 5 de rentrer à la maison avec un enfant sain.

Les problèmes éthiques de ces techniques sont évidents :

• recherche de l’enfant parfait ;
• tri sélectif des embryons sur leur code génétique (eugénisme ?),
• destruction massive d’embryons (plus de 97 % dans un DPI) ;
• En cas de bébé médicament, l’être humain n’est pas considéré comme une fin en soi mais comme un moyen.

La pratique du DPI est légale en France. Quant au double DPI, malgré un avis contraire de la part du CCNE (2), il a été autorisé en 2004.

L’introduction d’une démarche directement eugéniste

Théoriquement le DPI est limité à des affections incurables ou d’une particulière gravité, sans liste définie des affections recherchées. Pourtant il est question dans le cadre de la prochaine révision des lois de bioéthique (3), de rendre systématique l’analyse de trisomie 21 lors d’un DPI. Au-delà d’un simple risque évoqué par le Conseil d’État (4), cette recherche systématique d’enfants atteints de trisomie 21 n’aboutirait-elle pas à l’introduction d’une démarche directement eugéniste dans la législation française ? Et que dire de la recherche de simples prédispositions, à certains cancers par exemple ? Ce glissement risque de faire rentrer dans une voie sans retour. Surtout à aucun moment on ne s’attarde sur une quelconque valeur de l’embryon humain.

La solution juste d’une vraie médecine face à ces souffrances n’est-elle pas de chercher à guérir en encourageant la recherche thérapeutique très insuffisante aujourd’hui ?

Docteur Henri Bléhaut - Médecin directeur de recherche

(1) Le diagnostic préimplantatoire fait l'objet d'un chapitre du dernier livre publié par le Groupe de travail des évêques de France, Bioéthique. Questions pour un discernement. DDB/Lethielleux, 2009 (pp.129-138). (2) Avis n°72 du CCNE du 4 juillet 2002 (http://www.ccne-ethique.fr/docs/fr/avis072.pdf) (3) Proposition n°26 – Rapport d’information n°2235, déposé le 20 janvier 2010 à l’Assemblée Nationale, tome 1, p.519 (http://www.assemblee-nationale.fr/13/pdf/rap-info/i2235-t1.pdf) (4) Conseil d’État, La révision des lois de bioéthique, coll. Les études du Conseil d’État, La documentation française, 2009, pp.25-33 (http://www.conseil-etat.fr/cde/media/document//etude-bioethique_ok.pdf)

Le progrès de la médecine doit être salué. Il permet de guérir des maladies autrefois inguérissables et de les prévenir. Il nous accorde de vivre plus longtemps. On ne peut qu’encourager le progrès de la médecine qui est un vrai service rendu à l’humanité, comme l’a souligné le pape Jean-Paul II.

Cependant, ce progrès a son revers. Il a fortifié un rêve qui a sans doute toujours existé, au moins de façon latente : l’enfant parfait, sans défaut ou sans risque.

Quel couple ne désire pas à juste titre un enfant beau et rempli de qualités ? La naissance d’un enfant avec un handicap est une telle blessure pour les parents qui l’ont imaginé bien autrement ! Mais aujourd’hui, ne met-on pas face à face l’enfant parfait et l’enfant vulnérable, le premier étant seul acceptable tandis que le second, bien sûr indésirable, est devenu inacceptable.

Il semble aujourd'hui acquis comme une évidence normale de demander un "enfant parfait"

Le progrès est tel tant dans le dépistage que dans les tests génétiques, qu’il semble acquis aujourd’hui comme une évidence normale de désirer et demander un « enfant parfait » ou un « enfant sans risque ». Mais ce progrès ne contribue-t-il pas à faire croire qu’il est légitime de désirer un « enfant parfait » au point de faire en sorte que naissent seulement ceux qui sont tels ?

Et si ces tests permettaient au contraire aux parents d’être accompagnés et préparés le mieux possible pour accueillir un enfant handicapé ? Cela n’est possible que si l’indésirable est acceptable. Et il est acceptable si ces parents ne sont pas seuls à en porter le poids. De fait, les tests sont proposés sans que soit vraiment mis en place un accompagnement au cas où ils s’avéreraient positifs. Dès lors, force est de constater que l’on a cédé à la tentation de l’enfant parfait. Elle a été dénoncée de nombreuses fois ainsi que la pratique eugéniste de ces tests.

Savoir considérer positivement la vulnérabilité

Il semble qu’un eugénisme silencieux soit plus grave que le tri des enfants à naître, quand il devient une simple attitude, celle qui rejette la vulnérabilité comme inacceptable. Bien sûr la souffrance doit être évitée. Mais ne faut-il pas changer de regard sur la personne vulnérable, en raison de sa naissance avec un handicap ? Et si ce regard était éduqué de telle sorte que nous puissions mieux considérer la dignité de l’enfant handicapé et sa capacité à apporter ce qu’il est capable d’apporter : la richesse du cœur. Notre regard ne doit-il pas savoir considérer positivement la vulnérabilité ? Tant de situations sont vécues avec ce regard, qui ne nie pas la souffrance. Il est possible que l’indésirable soit accepté si la famille qui voit naître en son sein un enfant avec un handicap est entourée de ce regard positif et accompagnée, avant et après la naissance. Le regard de l’ensemble de notre société est invité à changer. Alors l’indésirable peut être accepté. L’enfant soit disant parfait et l’enfant vulnérable seront la main dans la main comme deux frères en humanité, s’aimant l’un l’autre et apportant ensemble leurs richesses propres à chacun.

Mgr Pierre d’Ornellas, archevêque de rennes, est président du groupe de travail des évêques sur la bioéthique

La naissance d’octuplés chez une femme seule de 33 ans, ayant déjà 6 enfants, pose en termes crus et cruels la question du droit à la parentalité. Ces grossesses multiples accompagnent les traitements de l’infertilité en raison de la stimulation ovarienne et des implantations multiples d’embryons conçus en éprouvette.

Quand une famille ou une mère se trouve naturellement dans cette situation, la société leur vient en aide au nom de la solidarité. Mais pourquoi créer artificiellement de telles conditions familiales ? Quel respect des enfants et de leur avenir cela suggère-t-il ?

D’un côté on supprime avec l’IVG des enfants par centaines de mille, d’un autre on crée des situations aberrantes sans aucune prudence en fabriquant des embryons dont une grande partie sera détruite sans égard pour leur humanité (embryons surnuméraires).

Dans tous les cas le seul motif invoqué est le désir des adultes.

Or, l’enfant n’est pas un droit comme le manger, le boire ou le logement. Il n’est pas un dû. Sinon il devient une marchandise monnayable, manufacturable et qui devra correspondre parfaitement au désir des parents, faute de quoi il sera supprimé (l’exemple des enfants trisomiques éliminés dans 90% des détections anténatales ou cet exemple révélé par un pédiatre d’un couple de pianiste ayant demandé une interruption « médicale » de grossesse au prétexte que leur enfant avait le 5è doigt plus court l’illustrent tristement).

A la revendication des années 1960 « un enfant si je veux, quand je veux », il faut ajouter désormais : «comme je veux ».

L’enfant est un don et, comme tel, il doit être accueilli.

Aujourd’hui, les adultes, parents, médecins, politiques, s’octroient le droit de vie et de mort qui ne peut appartenir à personne, sinon à Dieu. Ils ont, au contraire, le devoir d’accueillir, de faire grandir et de permettre à ceux qui rejoignent cette vie, de déployer toutes leurs potentialités (qui ne sont pas que fonctionnelles, mais aussi relationnelles et riches d’humanité).

Il n’y a plus d’humanité lorsque la main mise sur autrui est la base de toute relation. Que ce soit dans l’amitié, dans l’amour conjugal ou dans la filiation, l’accueil bienveillant et respectueux est le principe fondamental de ce qui peut alors être qualifié d’humain. Nous savons par le Christ qu’il trouve sa source dans cette relation fondatrice entre Dieu et les hommes issue de l’Amour.

Père Michel Aupetit, médecin et vicaire général du diocèse de Paris