Les confidences, protégées par le secret d’une consultation médicale, deviennent tout autres lorsqu’en face du médecin se trouve, non plus un patient, un enfant malade et ses parents, mais un couple et, parfois, toute une famille. Leur préoccupation commune concerne leur descendance éventuelle. Le diagnostic, les explications, appartiennent aux deux membres du couple mais, aussi, aux grands-parents et aux enfants.

Comment dire?

Comment dire à une jeune femme qui désire fonder un foyer et avoir des enfants qu’elle possède le remaniement chromosomique de sa mère ? Ce dernier a entraîné, chez l’un de ses frères, un handicap très lourd et, pour la protéger, ses parents ne lui avaient rien dit…

Dans le cas des maladies récessives, le gène a été transmis à l’enfant par le père et par la mère, par le couple donc. Cet homme avec une autre femme, cette femme avec un autre homme n’avait pratiquement aucun risque d’avoir un enfant atteint de cette maladie alors que, à chaque grossesse, ce couple a un risque sur quatre ! Que va devenir le couple après cette révélation ?

Comment élargir le champ de la consultation aux autres membres de la famille si le patient refuse d’en parler ? Qu’en est-il du secret dû à chacun de révéler ainsi, fut-ce à son conjoint ou à ses enfants, des faiblesses éventuelles inscrites au plus profond de son code génétique ?

Il n’y a pas de solutions toutes faites permettant d’être à la hauteur de ce qui nous est demandé face à toutes ces questions…plus exactement, il n’y en a qu’une. Elle nous est rappelée par Benoît XVI, dans sa première encyclique ‘’ Dieu est amour ‘’: « Le fait de pouvoir aider les autres n’est ni un mérite, ni un titre d’orgueil. Cette tâche est une grâce…parfois le surcroît de besoin et les limites de sa propre action peuvent exposer à la tentation du découragement…c’est, alors, que le fait de se savoir un instrument entre les mains du Seigneur libère de la prétention de vouloir tout solutionner, personnellement et seul…et amène à faire, humblement ce qu’il est possible et à confier, humblement, le reste au Seigneur ».

Le dépistage d’une maladie génétique, d’un cancer, grâce à des marqueurs biologiques sophistiqués, ou à une imagerie de plus en plus complexe, n’est pas toujours en rapport avec le soin apporté au dépistage d’une situation à risque : celle d’ un environnement familial désastreux, d’une situation professionnelle tragique avec chômage et perte de ressources ou encore d’un migrant qui n’est pas toujours en règle avec l’administration…La recherche du gène, la dernière radio seront toujours financées, quel que soit leur prix.

Ce médecin étranger que j’ai reçu cette semaine est aide soignant intérimaire chez nous. Il est venu en France pour aider son dernier enfant polyhandicapé …Le petit a six ans, il ne tient pas sa tête. Il est en fauteuil. Il va tous les jours dans un centre. Ils habitent au deuxième étage d’un immeuble sans ascenseur… depuis deux ans. Le dossier s’est perdu dans les méandres administratifs… Il n’y aura jamais un sou pour remédier à de telles situations !

Comme le rappelle avec force Benoît XVI : « La compétence professionnelle est une nécessité fondamentale mais, à elle seule, elle ne peut suffire…Les êtres humains ont toujours besoin de quelque chose de plus que de soins techniquement corrects. Ils ont besoin d’humanité. Ils ont besoin de l’attention du cœur. »

Rien de pire que le silence médicalisé

Pour un malade, il n’y a rien de pire que le silence médicalisé. Le mettre à l’écart, c’est installer, autour de lui, une lenteur qui n’en finit pas et qui lui est inacceptable. Il s’agit donc pour le soignant d’établir une véritable alliance où chacun a des droits mais, aussi, des devoirs. Obtenir que se tisse la relation optimale est un art qui ne s’enseigne pas dans les livres… qui s’apprend très peu à la fois, par une longue fréquentation, avec peu de mots et dans la grâce de chacun. Il faut, alors, se souvenir, me semble t il que, nous, professionnels, avons choisi notre métier, notre responsabilité, avons été formés pour, alors que le patient, les parents n’ont pas choisi, n’ont pas été préparés, formés.

Le professeur Marie-Odile Réthoré, directeur médical et scientifique de l’Institut Jérôme Lejeune, est membre de l’Académie Nationale de Médecine