Alors que le projet de loi de bioéthique va être examiné en deuxième lecture à l’Assemblée nationale du 25 au 27 mai, Emmanuel Hirsch - Professeur d’éthique médicale à l'université Paris-Sud 11 - partage son point de vue sur l'enjeu de ce débat et appelle à un sursaut d'intelligence et de courage de la part des députés.

Question de courage et d'intelligence

Sensation ou pressentiment étrange : un rendez-vous manqué, un renoncement... En effet, le projet de loi adopté par le Sénat début avril - et repris sur des points essentiels par la commission spéciale de l'Assemblée Nationale - manque de courage éthique et relève d'un véritable désistement. Qui peut soutenir que le projet de loi, soumis au vote des députés les 25-27 mai prochains, a bénéficié d’une exigence et d’un courage qui s’avéraient pourtant indispensables à cette révision législative ? Ne relève-t-il pas d'un dispositif approximatif fait d’incantations et de pauvres résolutions ? Ne satisfaire personne n’est en rien indicatif d’une méthode et de positions à la fois crédibles et significatives. Nul doute, la ligne de conduite du Sénat fut le pragmatisme. Or, la bioéthique, puisqu'elle touche à la vie des plus vulnérables, mérite infiniment mieux. Elle appelle tout simplement la mise en commun réfléchie d’intelligences et de compétences dans le cadre d’un questionnement partagé.

Pour un sursaut d'intelligence

Une loi cadre était annoncée pour compenser l’abrogation programmée du processus régulier de révision. L’exercice pourrait s'avérer impraticable. Des enjeux supérieurs semblent s'imposer au législateur qui, pour le moment, privilégie plutôt l’esquive, la discrétion et la subtilité d’un « toilettage » sans ambition, un service minimum qui a tout l’air d’un désistement. N'est-il pas appelé à un sursaut d'intelligence, seule capable de favoriser le progrès médical et de respecter la dignité humaine, selon le beau titre du rapport parlementaire publié en 2010 ?

Un enjeu de démocratie

Du reste, il s’agit là probablement de la rupture la plus décisive dans la dynamique d’une concertation autrefois estimée nécessaire pour légitimer les principes mêmes et l’acceptabilité sociale d’une loi portant sur des domaines aussi sensibles, complexes et évolutifs. L’attention démocratique, la valeur d’une confrontation argumentée d’opinions et d’expériences, le souci de pédagogie de la responsabilité partagée, sont ainsi légalement révoqués dans la rédaction actuelle du projet de loi. De quoi satisfaire ceux qui ne supportaient plus d’avoir à justifier publiquement, en dehors du cénacle très fermé des compétents, leurs projets scientifiques. Ils déploraient que l’on conteste l’éminente valeur de pratiques incontestables, entravant de manière tragique des avancées toujours indispensables dans un contexte de compétition scientifique et de pressions financières inconciliable avec les subtilités d’ordre moral. Le couperet risque donc tomber dans quelques jours.

Les états généraux de la bioéthique de 2009 sont relégués au magasin des accessoires à la manière d’un « printemps de la démocratie » dont on fixe de manière arbitraire l’arrêt subit. Désormais l’Agence de la biomédecine, qui assure déjà la gestion administrative de nombre d’activités biomédicales, serait dotée de l’autorité dont se démet le parlement en abdiquant de ses responsabilités en matière de bioéthique. Personne n’accorde le moindre crédit à ces quelques dispositions hâtivement préconisées pour dissimuler bien maladroitement et sans conviction une débâcle. Elles donnent à croire que les procédures de contrôle, de gouvernance, les rapports annuels permettront un suivi et une régulation mieux adaptés et donc plus efficients à tous égards. Il aurait été plus honnête d’affirmer explicitement que les enjeux des sciences biomédicales sont affaire trop sérieuse et politiquement sensible pour être soumis à des arbitrages démocratiques. La réflexion bioéthique risque de nous être ainsi confisquée, confiée demain aux cercles d’experts habilités par l’Agence de la biomédecine. Les autres, ceux qui par fidélité à une conception forte de la vie démocratique considèrent comme un devoir de ne pas abdiquer de leurs responsabilités, risquent ainsi se trouver dans une position de marginalité et peut-être, face à certains choix non concertés, de résistance. Il sera dès lors aisé de stigmatiser leurs positions, de les disqualifier, de les caricaturer.

Pour un véritable débat

Les premières analyses tirées de la catastrophe naturelle qui a éprouvé les Japonais le 11 mars 2011 font apparaître de manière évidente que la carence en débats approfondis et donc en procédures de sensibilisation et de formation de la société aux enjeux qui déterminent son devenir, contribue directement à des prises de décisions contestables qui mettent en cause, à un moment donné, l’intérêt général. Les parlementaires qui par leur vote dans quelques jours risquent de révoquer l’intelligence de cette approche démocratique de la concertation bioéthique, donneraient de surcroît un nouveau signal délétère à la société. Car il s'agirait en fait, au-delà de l’euthanasie politique du débat bioéthique, d’une forme de renoncement au souci du bien commun, de l’anéantissement d’un des rares débats publics qui permettent d’aborder ensemble les questions humaines et sociales indispensables, de repenser nos conceptions de la personne humaine, de nos valeurs sociales et de nos responsabilités. Gageons qu'ils sauront faire preuve de courage politique et de responsabilité. Rien n'est joué encore définitivement, que le pari de l'espérance nous soit permis !

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud 11

A lire : Traité de bioéthique, 3 tomes poche, sous la direction de E. Hirsch, Erès

Dans une tribune publiée dans Le Monde daté du 6 avril, Marc Peschanski et Cécile Martinat ont violemment pris à partie divers acteurs du débat sur la révision des lois de bioéthique. Les catholiques sont plusieurs fois visés. Ces attaques polémiques contreviennent aux exigences de la rationalité. Elles sont voulues pour défendre une option de recherche qui ne fait pas l'unanimité à l'intérieur même du monde scientifique.

Dans Le Quotidien du médecin du 5 avril, Alain Privat et Monique Adolphe, chercheurs et universitaires internationalement reconnus, rappellent que "la recherche sur les cellules souches embryonnaires n'a, en fait, conduit à aucune thérapeutique efficace jusqu'à présent nulle part dans le monde". Plus encore la modélisation et le criblage de molécules "peut se faire de manière aussi efficace et probante avec des cellules iPS, et ceci sans avoir à détruire un embryon". Pour eux, la vraie question est de permettre à la France de rattraper le retard accumulé en matière de recherches sur les cellules souches du sang de cordon et sur les cellules iPS – cellules souches reprogrammées pour être pluripotentes –, retard dû notamment au choix fait en faveur d'investissements considérables pour la recherche sur les cellules souches embryonnaires. Rappelons qu'à l'annonce des résultats sur les cellules iPS, Ian Vilmut – le "père" de Dolly – a décidé pour des raisons scientifiques d'abandonner les recherches sur les cellules souches embryonnaires afin de s'orienter vers ce nouveau domaine plus prometteur.

Quant à l'Eglise catholique, elle est riche d'une longue réflexion en éthique médicale. Elle s'appuie sur l'expérience multiforme de nombreux catholiques engagés dans le soin et la recherche. Ses positions en la matière sont le fruit d'une réflexion mûrie, confrontées aux réalités humaines et aux résultats scientifiques dont elle tient toujours compte. Son avis a été sollicité par les instances publiques dès les premiers débats dits de "bioéthique". C'est ainsi qu'un de ses représentants, nommé par le président de la République, siège au Comité consultatif national d'éthique depuis sa fondation en 1983. Sa participation au débat citoyen sur la révision actuelle de la loi de bioéthique, dans lequel se sont engagés tant les évêques que de nombreux fidèles, a été largement saluée pour son sérieux et son esprit de dialogue. C'est par le dialogue qu'il est possible de chercher ensemble les voies justes de l'avenir et non par des approximations, des accusations sans fondements, et des amalgames erronés.

Le fait que l'embryon humain soit un être humain dès la fécondation n'est pas une opinion mais une réalité anthropologique appuyée par les données de la science. La pratique des procréations médicalement assistées, les recherches sur l'embryon humain et les cellules souches embryonnaires soulèvent d'importantes questions éthiques. Sur ces sujets de bioéthique, l'Eglise catholique y voit un enjeu d'humanité. Il est compréhensible que ses positions suscitent le débat voire l'opposition : on ne peut toutefois l'accuser d'incohérence. Quant à l'avortement, qui nierait que cela pose de graves questions éthiques, psychiques et sociétales ?

Marc Pechanski et Cécile Martinat prétendent que la loi de bioéthique de 1994 a été adoptée "sous la pression de lobbies catholiques conservateurs". Cela tient plus du fantasme que de la réalité. Ils font allusion à un "boycott du Téléthon". Rappelons que des réserves exprimées sur le Téléthon viennent aussi des milieux scientifiques. L'Eglise catholique quant à elle a souhaité rappeler que la générosité ne légitime pas tout, que le tri embryonnaire, l'utilisation de cellules embryonnaires et la médiatisation de jeunes malades posaient question. Elle a proposé que les dons soient fléchés selon des critères éthiques. Il est regrettable que cela soit impossible car cela aurait respecté les consciences et rendu les dons plus nombreux, ce que souhaitaient les évêques. Cette impossibilité a conduit effectivement certains à exprimer publiquement leur refus de soutenir cette initiative malgré ses bonnes intentions.

MISES EN GARDE

Parler d'"agression antiscientifique" et de "lobbying antiscience" relève du dénigrement. L'Eglise catholique "encourage évidemment la science", a affirmé Jean-Paul II. Elle considère la science comme "un précieux service pour le bien intégral de la vie et pour la dignité de tout être humain", selon le cardinal William Levada, préfet de la Congrégation pour la doctrine de la foi. Rappelons que les efforts de décryptage du génome humain ont été salués et encouragés par Jean-Paul II, et que, dès 2006, l'Académie pontificale pour la vie a invité le professeur Yamanaka à présenter ses travaux sur les cellules iPS bien avant que ceux-ci ne soient connus du grand public.

Quant aux accusations de "mensonges", les représentants de la nation et les scientifiques directement et nommément désignés à la vindicte populaire pourront facilement s'en défendre. Elles nous paraissent injustifiables et sans fondement aucun.

Partie prenante à la réflexion collective sur les enjeux de société, l'Eglise catholique est dans son rôle lorsqu'elle participe au débat éthique et met en garde sur ce qu'elle considère comme des dérives possibles. Elle croit que la raison humaine est capable de responsabilité éthique et de sagesse pour le bien de tous. Ses membres acceptent volontiers la confrontation avec des points de vue différents et prennent souvent l'initiative du débat. Ils n'acceptent pas en revanche d'être traités d'ennemis de la science et de menteurs. A des effets d'annonce calculés en plein débat parlementaire et non dénués de conséquences financières, l'Eglise catholique choisit le dialogue, qui se refuse à tout obscurantisme, et le débat de fond, qui encourage la science sans dénier la conscience. Car le défi bioéthique est un bel enjeu d'humanité.

Jérôme Beau, évêque auxiliaire de Paris, directeur du Collège des Bernardins, et Brice de Malherbe, co-directeur du département d'éthique biomédicale

Durant notre assemblée plénière deux événements vont marquer la vie publique et médiatique de notre pays. Ces jours-ci, le projet de loi sur la bioéthique va être examiné par le Sénat. Nous espérons que les sénateurs n'aggraveront pas les dispositions votées par la majorité des députés et n'ouvriront pas la voie à un eugénisme d'État, notamment à propos du dépistage de la trisomie 21, ni à l'autorisation générale d'utiliser l'embryon humain comme un matériel de recherche, ni à l'instrumentalisation du corps des femmes, celles de France ou d'autres pays. Céder à ces tentations ferait violence au respect du à toute être humain. Ce serait une agression envers les principes fondamentaux du respect qui garantissent le pacte social.

Nous avons pu nous féliciter de voir que le large débat qui s'est déroulé l'an dernier a permis de mieux prendre en compte l'importance d'impératifs éthiques pour encadrer le champ de la recherche. Les travaux législatifs ont bénéficié de la qualité de ce débat préalable, mais aussi de l'engagement résolu et sérieux de nombreux parlementaires. Tout ceci a notamment permis de souligner que l'évaluation éthique des programmes de recherche ne pouvait pas se réduire à recueillir l'avis de spécialistes ni les pressions des intérêts économiques. Toute recherche ne se justifie pas par la générosité affichée ou réelle de ses buts et de ses intentions. Jamais la fin ne justifie les moyens. ''

Retrouvez l'intégralité du discours sur le site de la Conférence des évêques de France.''

Alors que le projet de loi de bioéthique a été adopté en première lecture à l'Assemblée Nationale le 15 février, nous voici dans l'étape dite de la "navette parlementaire". Elizabeth Montfort, juriste et ancienne députée, décrypte ce mécanisme législatif et en décèle les enjeux.

Pour la première fois de notre histoire, les révisions des lois de bioéthique ont fait l’objet d’un débat sans précédent. La réflexion et le débat bioéthiques ont été lancés le 11 février 2008, par le premier ministre François Fillon, par sa lettre adressée au Conseil d’Etat. Il soulignait :

- d’une part, « les découvertes scientifiques et les perfectionnements des techniques posent des questions éthiques et morales » ;

- d’autre part, « cette démarche du débat avec les citoyens ne saurait méconnaître les principes juridiques fondateurs qui s’appliquent en la matière. »

D’autres organismes ont été consultés : le CCNE (1), l’Agence de Biomédecine, l’OPECST (2)... La mission d’information parlementaire (3) a présenté son rapport le 20 janvier 2010.

A partir de 2009 : lancement des Etats Généraux de la bioéthique. Des réunions et colloques s’organisent dans toutes la France pour permettre aux citoyens de donner leurs points de vue, spécialement lors de trois Forum à Marseille, Strasbourg et Rennes (4). Un site Internet a été ouvert pour que les citoyens puissent enrichir le débat et faire des propositions qui malheureusement n’ont pas été suffisamment prises en compte.

Le 17 novembre 2010 est créée la commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique (5). Le président est Monsieur Alain Claeys et le rapporteur Monsieur Jean Leonetti. La commission spéciale a commencé ses travaux le 1er décembre par des auditions de scientifiques ou d’experts. Les 25 et 26 janvier 2011, les membres de la commission spéciale (70 députés) ont voté les amendements portant sur le projet de loi. Du 8 février au 11 février a lieu à l’Assemblée Nationale la discussion et le vote des amendements et des articles du projet de loi, en séance publique.

Le 15 février, par un vote solennel en première lecture, le projet de loi de bioéthique est adopté par les députés à l’Assemblée Nationale qui a transmis le texte ainsi révisé au Sénat. Il est facile de retrouver le vote de son député : http://www.assemblee-nationale.fr/13/scrutins/jo0696.asp

La commission des Affaires Sociales du Sénat a commencé l’examen du projet de loi. Elle pourra auditionner à son tour les mêmes experts. Les membres de la commission examineront les amendements déposés par les sénateurs et transmettront le texte ainsi modifié à l’ensemble des sénateurs qui se prononceront en séance publique vers le 5 avril.  

Puis, l'Assemblée Nationale sera alors saisie du texte modifié par les sénateurs pour un vote en deuxième lecture, et le Sénat s’exprimera enfin en deuxième lecture.

Chacune de ces étapes est l'occasion pour les parlementaires de déposer des amendements, soit en commission, soit en séance publique. Le texte peut ainsi être modifié dans le sens d’un respect de la dignité de tout être humain, sans condition et sans dérogation, notamment sur la recherche sur l’embryon. Plusieurs députés ont tenté de modifier le projet de loi dans ce sens. C’est aussi l’occasion pour les citoyens que nous sommes de rencontrer nos parlementaires pour leur exprimer nos choix et nos demandes.

En cas de vote différent des deux assemblées, une commission paritaire composée de 7 membres des deux assemblées, se réunira pour adopter un texte commun.

Les dates pour les deuxièmes lectures ne sont pas connues, à ce jour mais la procédure ne devrait pas excéder la fin du mois de juillet.

Elizabeth Montfort

Ancien député au Parlement européen

Présidente de l’Alliance pour un Nouveau Féminisme Européen

1) Conseil Consultatif National d’Ethique, avis n° 107

2) L’Office Parlementaire d’Evaluation des Choix Scientifiques et Technologiques

3) Rapporteur : Jean Leonetti

4) Rapport final des Etats généraux de la Bioéthique, juillet 2009

5) http://www.assemblee-nationale.fr/13/dossiers/bioethique.asp

L'accueil des personnes porteuses d'un handicap est l'un des enjeux majeurs de la prochaine révision des lois de bioéthique. Faut-il étendre le diagnostic préimplantatoire à la sélection de la trisomie 21 ou plutôt renforcer les recherches et améliorer la prise en charge de l'handicap ? (1) Elements de réponse et témoignage de la maman d'Eléonore Laloux.

En mars 2010, à l’occasion des réflexions sur la révision des lois de bioéthique, mon mari (Emmanuel) et moi avons créé le collectif « Les Amis d’Eléonore » http://www.lesamisdeleonore.com afin d’alerter les citoyens sur le fait qu’un projet de loi propose la détection de la trisomie 21 lors du diagnostic préimplantatoire (2), ce dernier étant prévu, au départ, dans l’unique cas d’une maladie héréditaire identifiée chez les parents. Nous ne sommes pas favorables à l’ajout de la trisomie 21 lors de ce dépistage car nous pensons que le fait de nommer la trisomie 21 stigmatise cette maladie, contribue à accentuer son image négative et soulève des problèmes d’éthique et de dérive eugénique graves. Nous proposons qu’au contraire l’Etat finance la recherche pour trouver des traitements thérapeutiques qui visent à améliorer les capacités intellectuelles des personnes porteuses de trisomie 21 et renforce sa mission de protection et d’intégration des personnes handicapées (3).

Notre position suscite des interrogations. Les uns se demandent qui nous sommes (des catholiques intégristes ? des militants anti-avortements ?) et pourquoi nous prenons position dans ce débat de bioéthique ; d’autres objectent qu’il y a déjà de nombreux dépistages durant les grossesses, alors à quoi bon…?

Soyons clairs. Je ne suis pas croyante et nous ne nous positionnons ni pour ni contre l’avortement ou le DPI. Cela relève d’un choix personnel et nous sommes pour la liberté de choix. Là où le bât blesse est que choisir suppose que l’on soit suffisamment informé pour être en mesure de jauger le pour et le contre, que l’on soit capable de faire le meilleur choix. Or, que sait-on, en France, des personnes porteuses de trisomie 21 ? En avez-vous côtoyées à l’école, dans votre association locale, au travail ? En avez-vous entendu vous dire que, malgré leur différence, elles sont heureuses ? Avez-vous déjà entendu des parents d’enfant trisomique dire qu’ils sont heureux de vivre avec leur enfant différent ? Pourquoi faire passer la trisomie 21 pour une maladie si « grave et incurable » qu’elle ouvre le droit à l’IMG ? La déficience intellectuelle est-elle à ce point inacceptable dans notre société moderne ?

Parce qu’elles sont encore trop souvent placées en établissements spécialisés et donc fermés au lieu d’être scolarisées, comme tout un chacun, à l’école de la République, et employées dans les entreprises, les personnes porteuses de trisomie 21 sont relativement peu visibles en France. Elles ne sont pas pleinement intégrées dans la société. De ce manque de visibilité et de connaissance découle un déficit d’information qui engendre à son tour tabou, idées préconçues, gêne, peur, rejet, demande d’avortement.

Loin de moi l’idée de critiquer une mère qui demanderait une interruption de grossesse après avoir appris la trisomie de son enfant. Moi-même, qu’aurais-je fait il y a 25 ans si l’on m’avait appris que j’allais donner naissance à un enfant porteur d’une anomalie chromosomique ? J’aurais eu peur, très peur car je ne savais rien de la trisomie. Tout ce que je croyais savoir, c’était des monstruosités, des préjugés négatifs et erronés. Aujourd’hui, après 24 années de vie avec Eléonore, j’ai conscience de mon ignorance d’alors et je frémis d’horreur à l’idée que j’aurais pu empêcher la venue au monde d’une enfant exceptionnelle, aux qualités innombrables, une enfant dotée d’une richesse « extra-ordinaire » au sens propre et figuré du terme. Eléonore est fondamentalement bonne, gentille, généreuse (avec quelques réserves quand il s’agit de sa nourriture…), battante, courageuse (et il en faut du courage quand on a conscience de sa différence et qu’il faut affronter les regards réprobateurs…), drôle, candide, authentique, intelligente, une intelligence intuitive et affective qui porte envie. Grâce à son chromosome surnuméraire, Eléonore nous a aussi fait nous découvrir des qualités qu’Emmanuel et moi nous méconnaissions totalement. Elle nous a apporté une ouverture à la différence, armés de pugnacité et investis d’une mission. Plus succinctement, elle a donné un sens à notre vie.

Aujourd’hui, j’ai aussi conscience de la méconnaissance de la plupart de mes concitoyens au sujet de la trisomie 21 et de l’image négative encore véhiculée par les textes et autorités divers (4). Nous, parents d’Eléonore, considérons que la trisomie 21 n’est pas une maladie grave et que la recherche de traitement thérapeutique en cours laisse espérer qu’elle ne soit pas non plus une maladie incurable. Nous voulons que la trisomie 21 cesse d’être stigmatisée. Nous voulons donner de l’info, de la confiance, de l’espoir et du courage aux futurs parents d’enfants porteurs de trisomie. Nous voulons donner à réfléchir pour permettre de mieux accueillir et accompagner. Nous voulons que le regard porté sur les personnes porteuses de trisomie 21 évolue et s’abonnisse.

Et puis, tout simplement, nous voulons dire que l’on peut vivre heureux avec un enfant porteur de trisomie, que l’on peut même être fier de son enfant différent et que cette différence peut s’avérer être, au final, une bien belle aubaine.

Maryse Laloux

(1) Pour en savoir plus sur ce que dit l’Eglise catholique sur cette question voir Mgr Pierre d'Ornellas, Bioéthique. Questions pour un discernement., DDB/Lethielleux, 2009 (pp.127-138) et Dignité et vulnérabilité au coeur du débat bioéthique, coll. Documents Episcopat, N°6/2010 (pp.28-39). Lire aussi le message adressé à Eleonore par Mgr Podvin, porte parole de la Conférence des évêques de France.

(2) Cf. Proposition n°26 formulée par le rapport n°2235 de la mission d'information parlementaire, déposé le 20 janvier 2010 en vue de la révision des lois relatives à la bioéthique (p.519).

(3) Cf. Proposition n°25.

(4) Cf. rapport n°2235 de la mission d'information parlementaire (pp.208-228).

Chers internautes,

Soyez les bienvenus sur ce blog bioéthique de l’Église catholique. Depuis son ouverture en février 2009, il se veut un outil de réflexion, ouvert à tous, croyants ou pas.

Vous êtes nombreux à le visiter et à contribuer ainsi à ce dialogue dans lequel l’Église s’engage résolument. Elle le fait parce qu’elle a confiance en l’intelligence humaine, capable de trouver des chemins de sagesse, pour le bien de tous, surtout des plus vulnérables.

Ce dialogue n’est pas la recherche d’un « moins disant éthique », comme l’ont remarqué à juste titre les citoyens lors des États généraux. Il n’est pas non plus une stratégie, il est plutôt le service humble de la vérité que les « partenaires admettent ne pas confisquer mais veulent sincèrement chercher ensemble. »

Le dialogue devient d’autant plus nécessaire que la révision des lois de bioéthique sera l’objet d’un débat parlementaire public. Il a été précédé, en janvier 2010, par le Rapport parlementaire « Favoriser le progrès médical – Respecter la dignité humaine » (N°2235). Fruit de la consultation multidisciplinaire de nombreux experts, il élabore 95 propositions qui, pour certaines, manifestent une conception de l’homme, de la famille et de la société, par exemple, la proposition numéro 4 sur « L’intérêt de l’enfant à naître ».

Les billets qui seront publiés sur ce blog, émanant de personnes compétentes, nous aideront à approfondir la réflexion sur les propositions du Rapport. Cela étant dit, nous pouvons dès aujourd’hui en cerner quelques unes, particulièrement significatives de conséquences.

• Quelles valeurs sont défendues par l’interdit des recherches sur l’embryon avec la force symbolique qu’il représente? Quelle différence entre une interdiction assortie de dérogations et une autorisation encadrée ? La dignité d’un embryon humain dépend-elle du « projet parental » ? Pourquoi poursuivre les recherches sur les cellules souches embryonnaires alors que d’autres pistes ont déjà fait leurs preuves, sans soulever d’enjeux éthiques majeurs?

• Comment envisager les conditions d’accès à l’Assistance Médicale à la Procréation ? Comment conjuguer le « désir d’enfant » et « l’intérêt de l’enfant à naître» ? Le désir d’enfant est-il un droit à la technique ? Faut-il lever l’anonymat du don de gamètes ? Comment en assurer la gratuité en évitant le risque inhérent de marchandisation ? Est-il légitime de congeler des embryons humains ? En effet, pour la première fois le rapport parlementaire pose cette question qu’il considère comme légitime. Et que faire des embryons surnuméraires congelés ?

• Est-il légitime de proposer l’extension des indications du Diagnostic préimplantatoire (DPI) ? Pourquoi faudrait-il « cibler » la trisomie 21 alors que, par ailleurs, on écarte l’idée de dresser une liste de maladies susceptibles de faire l’objet d’un DPI ? En effet, la proposition 26 contient la sélection de tout embryon porteur de la trisomie 21. N’est-ce pas une stigmatisation à l’égard des personnes atteintes par la trisomie 21 ? Sommes-nous conscients du risque d’un « eugénisme légalisé », comme l’a souligné un membre de la Mission parlementaire?

• Comment assurer la gratuité du don d’organes ? Comment concilier la liberté du consentement du défunt et la volonté des familles ? Quel encadrement pour les prélèvements sur donneurs décédés après arrêt cardiaque ?

• Comment développer la médecine prédictive tout en renforçant la protection des personnes ? Tout test génétique est-il bon, souhaitable ? Que connaissons-nous quand nous connaissons les caractéristiques génétiques d’une personne ?

• Quel rôle doit jouer l’Agence de la Biomédecine auprès du Parlement ? En effet, le rapport propose l’instauration d’un débat éthique permanent en suggérant que le Conseil Consultatif National d’Ethique (CCNE) organise la consultation du public sur les questions de bioéthique. Il est donc essentiel de se former. Ce blog veut y contribuer.

• D’autres questions devront être abordées. Que penser des neurosciences et des nanotechnologies ? Est-il légitime de rechercher sur tout ? La société n’a-t-elle pas un mot à dire aux chercheurs ?

Autant de questions ouvertes qui appellent un sursaut de responsabilité et de sagesse, de la part des citoyens et du législateur. La réponse à ces questions ne saurait être laissée au simple jeu d’équilibrage politique entre les différentes forces et les lobbies variés. La bioéthique touche à la vie de tous et chacun dans ce qu’elle a de plus intime : la souffrance et la mort, le désir et l’enfant, l’homme et la femme, ainsi que leur amour. Permettez-moi de conclure par ce premier verset du premier psaume. En effet, il ouvre sur toute la condition humaine en prononçant sur elle une formidable promesse de bonheur : « Heureux l’homme… ».

Puisse ce blog constituer un espace de dialogue et de recherche de ce qui est juste et vrai, dans le respect de chacun. Puisse-t-il contribuer à trouver le chemin de bonheur, personnel et collectif, auquel nous aspirons tous, enfants, jeunes, adultes, malades ou bien-portants, personnes âgées et en fin de vie. Oui, que les techniques biomédicales servent ce grand projet de l’homme et de Dieu qui ensemble veulent que chaque homme soit heureux.

Mgr Pierre d'Ornellas, archevêque de Rennes, Dol et Saint Malo, est président du groupe de travail des évêques sur la bioéthique.

De nombreuses situations de vie témoignent que la bioéthique est un mot lourd de significations, porteur d’espérances ou d’angoisses, suscitant des hésitations sur ce qu’il convient de faire, rempli de savoirs scientifiques complexes.

Dès que nous entrons dans les questions de bioéthique, deux réalités s’imposent à notre esprit : une innovation prodigieuse et un terrible face à face.

Une innovation prodigieuse

En 1978, Louise Brown est née par d’une fécondation in vitro. Pour la première fois dans l’histoire humaine, des hommes ont produit un embryon humain en dehors du corps de la femme. D’ordinaire, celle-ci découvre l’existence en elle d’une autre vie humaine quelques jours après son commencement. Habituellement, elle la reçoit et l’accueille avec amour. C’est toujours une douleur pour elle – implicite ou explicite – de la refuser.

Désormais, nous savons donc produire une vie humaine. Nous pouvons ainsi répondre au désir d’un couple infertile. Nous avons acquis un pouvoir a priori sur cette vie humaine et nous l’exerçons, selon nos fantasmes plus ou moins prométhéens, en pensant que nous avons tous les droits sur elle. Ceux-ci paraissent d’autant plus légitimes que nous voulons apaiser une souffrance.

Qui dira la justesse et la limite de ces droits ? Qui dessinera leurs contours pour qu’ils soient effectivement dignes de la condition humaine ? Qui permettra de connaître les devoirs auxquels nous sommes astreints en vertu de notre dignité humaine ?

Un terrible face-à-face

La science fait merveille. Grâce à elle des techniques de plus en plus sophistiquées sont mises au point. Tout semble réalisable : tout désir d’enfant peut être satisfait, tout savoir sur une destinée humaine est possible, toute maladie pourrait être guérie.

Bref, les techniques sont toutes puissantes. Elles imprègnent de leur rigueur et de leur froideur l’art médical. Nous assistons à un face à face entre des souffrances humaines et des techniques biomédicales. Comme si nous pensions que des techniques étaient à la hauteur de souffrances vécues par une personne !

Une technique sait-elle prendre en considération une telle souffrance ? Nous assistons aussi au face à face entre le beau désir d’enfant et des techniques biomédicales qui le transforment en angoisse. Aucune technique n’est en elle-même à la hauteur du désir digne de la condition humaine.

Des efforts sont faits pour humaniser la relation entre les personnes qui désirent ou qui souffrent et les techniques. Comment trouver les justes chemins de cette indispensable humanisation ? Où situer les personnes humaines engagées dans l’art médical vis-à-vis de ces techniques ? Quelles procédures seront assez perspicaces pour respecter la responsabilité effective du personnel médical et la liberté véritable des personnes que ce personnel rencontre ? Car, en définitive, seule la qualité humaine de cette rencontre doit être sans cesse promue pour que nous gardions confiance – une confiance raisonnable – dans ces techniques qui sont destinées à demeurer au service de l’homme dans sa dignité et sa vulnérabilité.

Un chemin est sûr : le dialogue authentique vécu dans l’écoute, le questionnement et la parole prononcée dans le respect et l’effort de la raison et de l’amour. Un dialogue où amour et vérité – jamais l’un sans l’autre – se rencontrent.

Pierre d'Ornellas, archevêque de Rennes, Dol et Saint Malo, est président du groupe de travail des évêques sur la bioéthique

A la veille de la révision des lois bioéthiques en France, Elizabeth Montfort apporte son éclairage sur les orientations européennes en bioéthique à travers la Convention d'Oviedo signée en 1997. Une convention qui devrait donner aux différents protagonistes, dans le débat actuel, un référentiel commun, point de départ de la réflexion.

Depuis 40 ans, l’Europe s’intéresse à l’impact des recherches scientifiques sur la dignité de l’être humain.

La Convention sur les Droits de l’Homme et la biomédecine, dite Convention d’Oviedo porte sur la protection des Droits de l'Homme et de la dignité de l'être humain à l'égard des applications de la biologie et de la médecine. Depuis les années 70, L’Europe (1) s’intéresse à l’impact des recherches scientifiques sur la dignité de l’être humain et de ses droits, jusqu’à signer cette convention en 1997. Elle est le premier instrument juridique international contraignant qui protège la dignité, les droits et les libertés de l'être humain contre toute application abusive des progrès biologiques et médicaux. Ce traité part de l'idée que l'intérêt de l'être humain doit prévaloir sur l'intérêt de la science ou de la société .

Le but de cette Convention est de servir de base commune à tous les Etats membres et de combler un vide juridique dans les pays ne disposant pas de réglementation nationale. D’où la difficulté de rédiger un document qui devait faire l’objet du plus large consensus de la part de pays si divers.

Cette Convention, adoptée le 4 avril 1997 est entrée en vigueur dans les13 Etats qui l’ont aujourd’hui signée puis ratifiée. La France est uniquement signataire mais s'efforce néanmoins de tenir compte de ses dispositions. La Convention est complétée par trois protocoles relatifs au clonage, à la recherche biomédicale et à la transplantation d'organes et de tissus d'origine humaine.

Quels sont les aspects scientifiques de la Convention d’Oviedo?

Plusieurs articles concernent le génome humain (article 11 à 14). L’examen des gènes ne peut être pratiqué que dans deux domaines : la médecine et la recherche médicale, dans des domaines précis. La Convention rappelle le principe de non discrimination de toute personne en raison de son patrimoine génétique (art. 11).

L’article 12 a pour objet le diagnostic: il interdit l'utilisation de tests génétiques à des finalités non médicales mais ne fixe pas de règle relative à l'accès des tiers aux résultats de ces tests, ni à leur utilisation. L’article 13 interdit toute intervention abusive sur le génome: il ne peut constituer un matériel de recherche et sa modification est interdite sur les cellules germinales.

La Convention interdit la réalisation de tests prédictifs à des fins économiques ou sociales, (l’emploi et l’assurance), ainsi que pour sélectionner le sexe d’un enfant à naître (art. 14). Elle proclame la liberté de la recherche.

Les articles 16 à 18 précisent l’articulation entre liberté de recherche et protection de l’être humain. L’homme peut être sujet de recherche s’il lui est proposé un traitement. Cela signifie que les risques ne peuvent être disproportionnés par rapport aux résultats souhaités et qu’un consentement libre et éclairé doit être apporté. L’article 18 concerne la recherche sur l’embryon qui, s’il n’est pas défini, fait l’objet de protection: lorsque la recherche sur l'embryon est admise par la loi, celle-ci doit assurer une protection adéquate de l'embryon, sans qu’elle ne précise en quoi consiste « la protection adéquate ».

Elle interdit formellement toute constitution d’embryons à des fins de recherche, reconnaissant explicitement que l’Assistance Médicale à la Procréation n’a qu’un seul but : la procréation.

Dans le contexte du prélèvement d'organe à partir de donneur vivant, la Convention insiste sur le principe du libre consentement ; ce prélèvement n'a lieu que si il n'y a aucune possibilité d’obtenir un organe sur un cadavre. Les articles 21 et 22 précisent que « le corps humain et ses parties ne doivent pas être source de profit »

La Convention d’Oviedo est d’une importance capitale.

C'est le seul texte contraignant supranational qui existe en matière de bioéthique. Ce texte européen constitue le pilier principal complété par les protocoles additionnels, en particulier celui qui interdit tout clonage humain. Même si la Convention n’est applicable qu’aux pays qui l’ont ratifié, elle reste, cependant, un texte de référence puisque tous les Etats membres du Conseil de l’Europe l’ont signé.

Juridiquement, la Convention est un texte contraignant qui n’est ni une déclaration, ni une résolution. La protection juridique en matière de biomédecine concerne le consentement de celui qui fait l’objet d’un traitement ou d’un don d’organe. L’information doit être donnée sur la nature de l’intervention, ses conséquences et ses risques pour permettre un consentement libre et éclairé direct ou par l’intermédiaire d’une autorité de tutelle en cas d’incapacité. La Convention stipule que tout patient a le droit de connaître toute information recueillie sur sa santé, notamment les résultats des tests génétiques prédictifs et reconnaît aussi que la volonté d'une personne de ne pas être informée doit être respectée.

La valeur suprême de ce texte est la dignité

Bien que le mot éthique ne figure pas dans le titre, mais seulement dans l’article 28 de la Convention, il s’agit bien d’éthique Le préambule en rappelle l’enjeu : « Conscient des rapides développements de la biologie et de la médecine ; conscients des actes qui pourraient mettre en danger la dignité humaine par un usage impropre de la biologie et de la médecine ; affirmant que les progrès de la biologie et de la médecine doivent être utilisés pour le bénéfice des générations présentes et futures ». La valeur suprême de ce texte est la dignité qui inclut l’intégrité, l’identité et la non patrimonialité de l’être humain et marque le souci de sa protection (art. 1). Conscient de l’intérêt de l’être humain et de la liberté de la science, la Convention n’hésite pas à affirmer qu’en cas de conflit, c’est l’être humain qui doit l’emporter : « L'intérêt et le bien de l'être humain doivent prévaloir sur le seul intérêt de la société ou de la science » (art. 2)

A la veille de la révision des lois bioéthiques dans notre pays, cette Convention devrait donner à tous les protagonistes un référentiel commun, point de départ de la reflexion.

Elizabeth Montfort, ancien député européen, est présidente de l’Alliance pour un Nouveau Féminisme

(1) Le Conseil de l’Europe, créé après la seconde guerre mondiale regroupe 47 Etats membres. Sa mission est de définir et de faire respecter les droits de l’homme dans ces états, notamment dans les domaines où ils pourraient être remis en cause en raison de circonstances nouvelles, comme la recherche biotechnologique ou les sciences du vivant.