Bientôt sera discuté au Parlement le projet de loi relatif à la bioéthique. Il concerne chacun de nous. Il met en jeu une certaine idée de l’homme et de sa dignité. C’est pourquoi les évêques, réunis prochainement à Lourdes, en discuteront ensemble.

La dignité humaine est un appel qui ne peut être étouffé. La protéger chez tous et en toutes circonstances est la vocation de nos lois. Elle est un cri quand justice et liberté sont bafouées. Elle demeure un appel puissant mais silencieux chez les plus vulnérables. Leur simple présence en est l’écho. Heureuse la société qui l’entend et qui, lui répondant, voit surgir d’elle-même des trésors de solidarité et de respect !

Entendre l’appel de la dignité, c’est promouvoir le consentement libre et éclairé. Pour cela, le projet de loi ouvre les voies d’une information plus complète avant et après les examens visant à déceler une anomalie génétique sur l’adulte ou l’enfant à naître. L’information sera conforme à la dignité si elle conduit au regard juste sur le handicap.

Entendre l’appel de la dignité, c’est mettre au centre « l’intérêt de l’enfant à naître » . C’est pourquoi, le projet de loi maintient l’interdiction de l’Assistance Médicale à la Procréation (AMP) post mortem et propose la levée de l’anonymat pour les enfants issus de l’AMP avec donneurs. Mais cette technique suscite tant de problèmes qu’il est juste de se demander si elle respecte l’intérêt de ces enfants : seraient-ils d’accord pour que soit délibérément dissociée leur filiation génétique de leur filiation affective ? Les enfants adoptés ne disent-ils pas merci à leurs parents ?

Entendre l’appel de la dignité, c’est s’engager dans la recherche scientifique pour vaincre l’infertilité médicale, trouver des thérapies et guérir le handicap. Par exemple, les thérapies à partir des cellules du sang de cordon ombilical sont une belle réponse. Le projet de loi reconnaît qu’elles sont une ressource thérapeutique si elles sont données, à l’instar du beau don d’organes.

Entendre l’appel de la dignité...

- C’est ne pas céder aux tentations auxquelles expose l’étonnant silence de l’embryon humain. - C’est dépasser le regard scientifique qui ne peut y reconnaître qu’un « amas de cellules », ce que nous sommes tous, mais pas seulement, loin s’en faut ! - C’est ne pas entrer dans la « ruse de l’esprit » qui invente des distinctions « arbitraires » entre in utero ou in vitro, entre « préembryon » et « embryon ». - C’est reconnaître le continuum interne du développement embryonnaire et le passage par des seuils vitaux de celui qui ne peut devenir humain s’il ne l’est pas déjà. - C’est considérer l’ensemble de notre droit qui, de façon cohérente, interdit l’utilisation de la vie d’un être humain pour le bien d’autres êtres humains. - C’est faire les choix politiques, sans les mesurer au seul aspect financier, de moyens supplémentaires pour les recherches scientifiques menées dans le respect de la dignité humaine.

Le projet de loi change l’esprit de notre droit en ouvrant, dans des conditions peu restrictives, la possibilité permanente de détruire de façon délibérée des embryons humains pour la recherche.

Par ses choix en bioéthique, la France entendra-t-elle complètement l’appel de la dignité ? Elle peut encore une fois être au rendez-vous de l’histoire pour redire l’intangible dignité « de tout être humain dès le commencement de sa vie ».

Mgr Pierre d’Ornellas Archevêque de Rennes, Dol et Saint-Malo

A l'approche de la révision des lois de bioéthique, le Dr Solange Grosbuis apporte des éclairages sur le don d'organes tenant compte des modifications envisagées dans le projet de loi que Mme Roselyne Bachelot a présenté le 31 août dernier.

A la suite des parutions du rapport final des états généraux de Bioéthique de Strasbourg, du rapport du Conseil d’Etat sur « don, prélèvement et collection d’éléments du corps humain : renforcer la solidarité et la transparence » et du rapport parlementaire N°2235 (Claeys et Léonetti) faisant des propositions pour la révision des lois de Bioéthique, il est intéressant de reprendre et d’approfondir la réflexion que nous avions eue sur les dons d’organes. D'autant plus que Mme Roselyne Bachelot à presenté récemment le projet de révision des lois de bioéthique autorisant le don croisé d'organes.

Une remarque sur le vocabulaire, tout d’abord : on parle beaucoup de « pénurie » d’organes. Ce terme me parait un peu mercantile et je préférerais tout simplement manque d’organes par rapport à la demande. La définition du Petit Larousse est, pour pénurie, « manque de ce qui est nécessaire ». Un don est-il une nécessité ?

Ensuite j’insisterai dans cette note sur deux points :

- le respect de la volonté du défunt

- la liberté du don entre personnes vivantes

Le respect de la volonté du défunt en cas de prélèvements sur donneurs décédés

Comme vu dans le billet précédent, le consentement est implicite dans la loi française (qui ne s’est pas opposé, consent). De son vivant on peut signaler son opposition sur un registre spécifique ou à ses proches ; il est demandé aux médecins de s’informer auprès des proches et, dans la pratique, l’entretien aboutit à s’en tenir au désir des proches ; même si le donneur potentiel avait donné un avis favorable, il est impossible de faire des prélèvements contre l’avis des proches. Le Conseil d’Etat parle de «la signification de l’acte de prélèvements sur une personne décédé et de l’approche que chacun peut avoir de la mort ».

J’avais proposé dans le billet précédent que tout citoyen ait une carte avec son opposition ou son consentement. C’est aussi ce que propose le forum de Strasbourg qui parle de « don solidaire » et d’un « choix assumé ». Il semble, cependant, que dans les pays qui pratiquent la règle du consentement explicite, les dons soient moins nombreux. Il reste alors à informer davantage la population (une information est déjà prévue par la Loi du 6 août 2004 relative à la Bioéthique pour les jeunes de 16 à 25 ans).

Il faudrait insister sur l’importance des greffes pour sauver des vies et sur le fait que les prélèvements sont faits dans le respect du défunt, de sa volonté et de son corps.

La liberté du don entre personnes vivantes

Le don à partir de donneurs vivants a plusieurs avantages :

- c’est une source de greffons supplémentaires

- ses greffons sont de meilleure qualité ;

Il a aussi plusieurs inconvénients :

- les risques de complications de toute intervention chirurgicale pour le donneur

- les risques de dépendance psychologique du receveur par rapport au donneur. C’est pourquoi le don ne peut être fait qu’après examen du donneur par un comité d’experts et le consentement exprimé devant un juge.

A l’heure actuelle, en France, les dons entre personnes vivantes restent limités aux membres d’une même famille (cf. Loi du 6 août 2004).

Les "dons croisés" d'organes

Le rapport parlementaire N°2235 fait une proposition nouvelle pour la France : celle des dons croisés d’organes. Elle a été reprise dans le projet de loi que Mme Bachelot a présenté le 31 août dernier.

Cette pratique existe en Europe, essentiellement pour les greffes rénales et, la France est avec le Portugal, un des seuls pays à l’interdire.

En quoi consiste-elle ?

Lorsque le don n’est pas possible au sein d’un binôme familial A (ex :le père à son fils) en raison d’une incompatibilité sanguine ou immunologique, le donneur A donne son rein au receveur d’un binôme B dans la même situation d’incompatibilité intra familiale mais compatible avec le donneur A ; de même le donneur du binôme B donne son rein au receveur A, à condition, également , de compatibilité. Sinon, il faut trouver un troisième binôme…..etc. Il s’agit donc d’un don à partir d’un donneur vivant à quelqu’un de non apparenté.

Le rapport parlementaire se montre favorable aux dons croisés dans sa proposition N°64 qui stipule : « autoriser les dons croisés d’organes ayant fait l’objet d’un consentement préalable exprès, libre et éclairé de chaque membre des deux couples, sous contrôle du Tribunal de Grande Instance, l’anonymat étant préservé ».

Le rapport du Conseil d’Etat, en revanche, n’est pas favorable à cette technique, mentionnant que : « si elle limite le risque de dérive financière (NB : vente du rein au tiers non apparenté) elle n’exclue pas le risque de pression familiale. »

Que penser des dons croisés ?

D’une façon négative, on peut craindre

- La mentalité du « donnant-donnant » et donc un premier pas vers la commercialisation du don

- La perte de possibilité pour un donneur eventuel de revenir sur sa décision puisque ceci dépasse le seul binôme.

D’une façon positive, on peut noter :

- L’avantage de l’anonymat, comme pour les prélèvements chez les donneurs décédés (le nom du donneur de l’autre binôme étant ignoré du receveur.)

- Le fait que le receveur puisse avoir une greffe que ne pouvais lui apporter un membre de sa famille, malgré le désir qu’il en ait. De façon indirecte le don à la personne aimée a lieu.

En entourant cette technique de précautions administratives, psychologiques et éthiques, n’est-elle pas, en définitive équivalente aux autres dons à partir de donneurs vivants ?

Mgr d’Ornellas, dans Bioéthique .Questions pour un discernement, observe que : « nul encadrement juridique n’empêchera totalement l’immixtion de pressions affectives familiales ou autres. Est-ce d’ailleurs la vocation de la loi civile d’interdire à ce point l’influence de l’affection ? » (1) La loi devrait, certes, respecter l’influence de l’affection mais veut éviter le « chantage » affectif et la culpabilisation d’un membre de la famille qui ne peut ou ne veut être donneur.

En conclusion

Je voudrais remarquer, pour éviter toute tendance utilitariste qu’il faut toujours avoir à l’esprit que la greffe n’est pas un droit, mais le résultat d’un don.

Dr. Solange Grosbuis

Ancien chef de service des Urgences et de la Réanimation Médicale du CH de Versailles Ancienne présidente de la commission d’Ethique de la Société de Réanimation de Langue Française

(1) Mgr Pierre d’Ornellas et alii, Bioéthique. Questions pour un discernement, Lethielleux-DDB, 2009, p.60

Les nanotechnologies concernent de nombreux secteurs d'activité. Les attentes qui en découlent sont très importantes notamment dans le domaine médical où certaines de ces techniques sont déjà utilisées. Cependant, les possibilités qu'elles ouvrent réellement sont encore méconnues. De ce fait, un effort d'anticipation est nécessaire pour analyser les questions éthiques sous-jacentes. Eléments de réponse avec Jacques Bordé, ancien Directeur de recherche au CNRS et collaborateur du Comité d'éthique des sciences du CNRS.

La question de l’homme « augmenté » ou modifié

Parmi les applications potentielles considérables des nanotechnologies au domaine de la santé, il est difficile de séparer les technologies qui permettent de réparer l’homme malade de celles qui permettent d’améliorer l’homme bien portant : la dérive entre le soin et le dopage est floue. En conséquence, les bio-nanotechnologies posent des questions éthiques qui vont au-delà des questions bioéthiques traditionnelles posées par les nouvelles possibilités de diagnostique et de thérapeutique. Les nanotechnologies, en manipulant la matière à l’échelle des molécules biologiques et en construisant des systèmes artificiels de la taille des tissus vivants, vont remettre profondément en question les frontières entre le naturel et l’artificiel, entre le vivant et l’inerte (1). Cette hybridation « naturel/artificiel » peut conduire à un couplage homme/machine extrême qui doit interpeller notre réflexion autour de l’intégrité physique de l’homme. Les implants de toute sorte que promettent les nanotechnologies vont-ils donner naissance à un homme plus performant physiquement et mentalement, comme certains le souhaitent, créant ainsi des catégories d’individus plus ou moins « améliorés » et une dépendance à la technologie qui pourrait devenir insupportable ? Quel est le vrai but de cette « augmentation » de l’homme ? La préparation à la guerre ? La compétition économique ? La recherche de l’homme parfait ?....

Au-delà de ce dopage individuel à court terme se posent les questions à plus long terme de l’évolution de l’espèce humaine : d’une part, l’utilisation de machines peut atrophier certaines capacités humaines à force de ne plus s’en servir (perte du sens de l’orientation avec le GPS par exemple), d’autre part la tentation a été exprimée de remplacer l’évolution Darwinienne aléatoire et lente par une action technologique dirigée vers la mutation de l’espèce ; certains courants de pensée y voient le salut de l’humanité. On peut aussi imaginer d’aller vers une « fabrication » de l’embryon, donc de l’homme, quasiment atome par atome. La frontière entre optimisation et transgression est fragile. Rien même ne dit, s’il devait y avoir des mutations, que l’on donnerait naissance à une seule espèce ou à plusieurs. En fait on parle d’augmentation physique et mentale alors que le plus urgent est sans doute une amélioration morale de l’homme et il y a place pour cette amélioration sans qu’il soit nécessaire de changer l’homme par la génétique ou par une aide technologique extérieure. Ne cédons pas à cette solution de facilité qui consiste à penser qu’il suffira de moyens techniques accrus pour devenir meilleur ; l’homme a besoin de devenir plus humain avant d’envisager d’être post-humain.

La nécessité d’une réflexion éthique

L’éthique consiste donc à réfléchir, en amont des Lois, à la façon de vivre ensemble avec cette nouvelle puissance technique, le plus en amont possible et avec tous les acteurs concernés. Veillons à ce que le développement technoscientifique conduise effectivement les hommes à vivre dans une société où les valeurs humanistes pourront s’épanouir, où l’autonomie de l’individu, sa liberté de décision, sa dignité ne seront pas entravées par un univers technologique dans lequel il ne serait plus qu’une machine parmi d’autres, dans lequel il n’agirait plus qu’en fonction de ce que les machines décideraient pour lui. Il n’en serait pas forcément plus malheureux mais il est nécessaire de s’interroger, avant d’en arriver là, sur le type de rapports que l’homme souhaite avoir avec la technique, avec une technique hyper-puissante qui, s’il n’y prend garde, pourrait lui créer davantage de faux besoins qu’elle n’en résoudrait de réels. Les outils et les machines sont un peu comme l’argent : ils ne font pas le bonheur des hommes mais ils peuvent y contribuer ; en faire une utilisation irréfléchie, sans l’accompagnement de valeurs éthiques solides, présente le risque d’être néfaste à terme.

Conclusion

Ce questionnement éthique est d’autant plus essentiel et urgent que les technologies en émergence promettent d’être puissantes, que le développement est rapide et apparaît comme irréversible, ce qui est le cas des nanotechnologies. Le pouvoir de la technologie pourrait alors se retourner contre l’homme si celui-ci ne décidait pas assez tôt et avec assez de sagesse, de ce qu’il convenait de faire ou de ne pas faire avec ce pouvoir, c’est-à-dire de la finalité réelle de la course effrénée au développement technologique qu’il mène (ou qui le mène ?). (2)

Jacques Bordé

Physicien, ancien Directeur de recherche au CNRS et collaborateur du Comité d'éthique des sciences du CNRS

(1) Voir à ce sujet le dossier publié sur le site de la Conférence des évêques de France

(2) Les enjeux éthiques soulevés par les nanotechnologies ont été analysés par le rapport n°2235 de la mission d'information parlementaire, déposé le 20 janvier 2010 en vue de la révision des lois relatives à la bioéthique (pp.439-472).

Proposé par le Rapport parlementaire (1) en vue de la révision des lois de bioéthique, l'élargissement des conditions d'accès à l'AMP soulève des questions anthropologiques incontournables. Elements de réflexion apportés par Thibaud Collin.

Les conditions actuelles d’accès à l’AMP sont-elles trop strictes voire obsolètes ? Quatre modifications des dispositions législatives sont possibles. Le débat porte sur les conditions quant à la stabilité du couple, l’âge de procréer, la possibilité d’autoriser l’AMP post mortem et enfin celle de l’ouvrir à des femmes seules ou à des couples de même sexe. L’enjeu de cette question est la définition même de l’AMP et le présupposé anthropologique de cette pratique. En effet, les quatre champs d’élargissement impliquent à des degrés divers la mise à distance de la nature thérapeutique de l’AMP.

Définition de l’aide médicale à la procréation

Celle-ci est encore considérée dans la loi française comme un acte médical ayant pour finalité de suppléer l’altération de processus naturel de la reproduction humaine. La mesure de cette pratique est donc l’ensemble des conditions naturelles de la reproduction humaine. Or celle-ci n’est reconnue comme ayant une signification proprement sociale que parce qu’elle est vécue entre deux personnes de sexe différent ayant choisi d’unir leurs vies, d’accueillir et d’éduquer ensemble des enfants au sein et par la grâce de cette même union. Indépendamment de sa licéité morale, ce n’est que dans ce cadre que l’AMP peut assumer aux yeux de la loi sa signification thérapeutique. En effet, une thérapie est relative à une pathologie et elle-même à une norme qu’est la santé.

Faut-il élargir les conditions d’accès à l’amp ?

Or peut-on dire qu’une relation sexuelle entre deux personnes de même sexe est atteinte de pathologie si elle est infertile ? Certes non. De même, une femme célibataire ou veuve ne peut s’appuyer sur sa légitime souffrance pour présenter comme une pathologie la situation dans laquelle elle se trouve quant à la procréation. Reste la question de l’assouplissement du critère de deux années de vie commune pour avoir accès à l’AMP. Derrière cette prudence législative, se cachent non seulement les délais nécessaires pour s’assurer de la pertinence du diagnostic d’infertilité mais aussi la détermination de la société à protéger le droit de l’enfant à être reçu dans une famille stable. Le présupposé est que le sentiment amoureux n’est pas un critère suffisant pour fonder l’accueil d’une vie nouvelle ; il faut y ajouter une confirmation volontaire explicite des amants manifestant leur ferme résolution d’instituer une nouvelle entité sociale, en l’occurrence une famille, partie prenante de la société politique.

La médecine est-elle faite pour soigner ?

Tout assouplissement des conditions d’accès à l’AMP signifierait donc une rupture dans la définition de cette pratique. Elle perdrait sa dimension thérapeutique pour devenir une technique proportionnée à une demande d’enfant. Une telle demande déconnectée d’une situation proprement pathologique signifierait que les médecins sont dès lors investis par la société d’une nouvelle mission, celle de répondre aux demandes émanant de situations personnelles vécues comme frustrantes. La démarche thérapeutique serait alors paradoxalement mesurée par un principe illimité. N’est-ce pas le rôle du législateur de rappeler la pertinence de limites constitutives de l’ordre humain ? (2)

Thibaud Collin, professeur agrégé de philosophie

(1) M. Jean Leonetti, Rapport d’information n°2235 fait au nom de la mission d’information sur la révision des lois de bioéthique, 20 janvier 2010, tome 1, pp.25-118 (http://www.assemblee-nationale.fr/13/pdf/rap-info/i2235-t1.pdf)

(2) Pour en savoir plus sur ce que dit l’Eglise catholique sur l’AMP voir Mgr Pierre d'Ornellas, Bioéthique. Questions pour un discernement., DDB/Lethielleux, 2009, pp.71-98 et consulter la page http://www.eglise.catholique.fr/eglise-et-societe/bioethique/lassistance-medicale-a-la-procreation/assistance-medicale-a-la-procreation.html

Véritable « carrefour » du débat éthique, le statut de l’embryon serait-il une énigme insondable ? Élements de réponse du Père Alain Mattheeuws qui nous aide à réflechir sur l'un des enjeux majeurs de la prochaine révision des lois de bioéthique.

De nombreuses questions bioéthiques passent par ce « carrefour » où notre intelligence et notre cœur sont convoqués pour élaborer une réponse à cette apparente énigme du statut de l’embryon (1). S’il ne s’agissait que d’un matériau biologique, purement extérieur à notre corps et étranger à la symbolique humaine, nous pourrions l’utiliser à bon escient pour de multiples usages en gardant à l’horizon le désir de faire le bien. Mais s’il est « autre chose » à la fois de plus proche et de plus lointain que nous, la manière de le traiter devient un carrefour éthique incontournable et décisif pour l’humanité.

Dans le langage théologique, on a coutume de rendre compte ultimement du lien entre tout homme et Dieu par le mot « création » : l’infiniment grand comme l’infiniment petit appartiennent au Créateur qui est présent au mystère de ses créatures : « Je n’étais qu’une ébauche et tes yeux m’ont vu » (2). Pour le chrétien, Dieu fait alliance avec ce qu’il crée : il établit un lien personnel et gracieux entre l’être humain et lui. Le Concile Vatican II s’exprimait ainsi : « L’homme est la seule créature sur terre que Dieu a voulue pour elle-même » (3).

Cette volonté de Dieu n’est ni un concept, ni une idée, ni une loi des hommes ni l’expression de désirs complexes. Nulle part, au ciel ou sur la terre, il n’existe de mini-embryons, de pré-embryons, de créatures potentielles, d’âmes en stock prévisionnel pour d’éventuelles conceptions et procréations. L’amour de Dieu pour ses créatures est personnel. Cette puissance est intérieure aux actes humains qui permettent la conception d’un nouvel être humain : que ce soit l’acte de l’homme et de la femme, ou les processus engagés par un biologiste qui opère la fécondation d’un ovule et d’un spermatozoïde. Dieu n’est pas à côté des actes humains. Il n’y a pas non plus comme un « no man’s land », de temps ou d’espace, où sa « présence » serait « absence ».

On peut dire ainsi que Dieu est toujours présent au « corps embryonnaire » (4). Il se laisse comme « toucher », « guider » par les personnes qui conçoivent un embryon. Dès que le « corps embryonnaire » paraît, quels que soient les modalités de son surgissement, nous avons l’assurance que Dieu s’est engagé dans ce corps. Ces termes « corps embryonnaire » sont originaux : ce n’est plus uniquement un vocabulaire scientifique ni une affirmation dogmatique que suggère la réflexion ecclésiale. Il s’agit du « corps embryonnaire » d’un être humain de notre espèce. Dieu est présent à l’intime du corps car « le corps est pour le Seigneur et le Seigneur est pour le corps » (5). Nous saisissons que Dieu n’est pas « ailleurs ». Il est présent au mystère du « nouveau-conçu ».

Il assume de manière paternelle le « corps embryonnaire » de l’être humain, tel qu’il est. Celui-ci n’est-il pas parfois marqué par un handicap, des mutations génétiques, des défaillances chromosomiques, des faiblesses protéiques, des défauts physiques majeurs qui hypothèquent son temps de vie sur la terre ? S’il est de l’espèce humaine, le « corps embryonnaire » n’est-il pas même habité de la présence de Dieu ? C’est pourquoi il mérite le respect inconditionnel dû à tout être humain.

La manière dont il a été conçu peut être maladroite ou immorale : elle ne nie cependant pas sa réalité personnelle en train de se développer et de s’exercer petit à petit. Elle n’oblitère pas la dignité qui lui est propre et qu’on ne peut pas nier sans le blesser et sans nous blesser dans notre dignité d’homme. Mais il est normal, pour l’anthropologie chrétienne, d’affirmer que le « berceau anthropologique » de l’être humain ne peut pas être n’importe quel acte. A la bonté de l’acte créateur doit correspondre la bonté d’un acte d’amour conjugal, d’un homme et d’une femme liés par une promesse d’amour. A la bonté et à l’innocence d’un nouvel être humain doivent correspondre la beauté et la grandeur d’un acte conjugal « posé par amour ». Si l’homme et la femme sont créés « à l’image et à la ressemblance » de Dieu , il est bon qu’ils posent les gestes corporels propres à accueillir tout nouvel être humain qui sera lui aussi « à l’image et à la ressemblance » du Créateur.

Cette logique interne de l’amour créateur est inscrite dans l’histoire des corps humains personnels. Respecter le corps de l’être humain, à tous les âges de la vie, c’est toujours honorer la promesse de l’alliance. Toucher le corps de l’homme, c’est toucher l’homme car le corps, c’est la personne déjà visible. Sans les mots du corps, que saurions-nous de « celui qui vient d’être conçu » ? Le « corps embryonnaire » nous dit l’existence d’un mystère personnel que nous avons à appréhender par la raison et par le cœur. Si la grammaire et le vocabulaire du corps changent suivant les âges de la vie, ce n’est ni une « pauvreté » ni une « défaillance » : c’est une richesse liée à la personne dont l’histoire est sacrée depuis les premiers instants de son existence jusqu’à sa disparition à nos yeux de chair, à sa mort.

Dès sa conception, l’être humain nous rappelle une vérité : l’homme ne se réduit pas aux apparences qu’il donne de lui-même. Son corps dit qui il est, mais renvoie aussi à celui, à celle et à ceux qui lui ont donné « corps dans l’histoire ». Son corps renvoie également à Celui qui le lui a offert car notre corps nous rappelle toujours que nous ne sommes pas à l’origine ultime de notre être. L’embryon humain dit toujours, en son corps tel qu’il est et tel qu’il se développe, une « totalité intérieure et extérieure » plus grande que ce que nous pouvons en percevoir. Cette richesse qui définit son mystère, dit « déjà », pour qui sait « voir et comprendre », qu’il est une personne.

Le « corps embryonnaire » dit toujours plus que ce que nous en voyons.

Alain Mattheeuws s.J. Professeur de Théologie morale et sacramentaire, Institut d’Etudes Théologiques, Bruxelles (Belgique)

(1) Voir à ce sujet Mgr Pierre d’Ornellas et alii, Bioéthique. Questions pour un discernement, Lethielleux-DDB, 2009, pp.31-52. (2) Psaume 139, 15-16 (3) Constitution Gaudium et spes n°24 (4) Expression « étrange » et nouvelle dans Dignitas personae n°4 (Instruction du 12 décembre 2008) mais ô combien riche d’harmoniques interprétatives. (5) 1 Corinthiens 6, 13 (6) Genèse 1, 27

Dans sa lettre adressée au Conseil d’Etat en février 2008, le premier ministre invitait ses membres à répondre à sept questions au regard de nos principes fondateurs. Cette lettre marquait le début de la réflexion bioéthique.

Les Etats Généraux de bioéthique, comme le Conseil d’Etat, ont rappelé, chacun à sa manière, que le premier principe est la dignité, fondée sur l’humanité de tout être humain. Car chacun sait bien que les enjeux bioéthiques portent sur sa protection.

En 1994, le législateur, lors du vote de la première loi de bioéthique, a voulu le fixer dans le Code civil en rappelant le « respect de l’être humain dès le commencement de sa vie1 »

Ce principe s’inspire de notre Constitution de 1958, mais également de la Déclaration universelle des droits de l’homme de 1948 et sera confirmé plus tard par la Convention d’Oviedo du Conseil de l’Europe en 1997, sur « La protection des droits de l’homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine ».

Enfin, la Charte européenne des droits de l’homme qui consacre sa première partie à la dignité de l’être humain et déclare dans son article premier que la dignité est inviolable.

Ces textes de référence définissent le principe de dignité et en fait en quelque sorte la matrice des autres principes : respect de l’identité et de l’intégrité, non patrimonialité de l’être humain, sans oublier les principes de non-discrimination ou d’égalité, de liberté et de solidarité, justement rappelés dans le bilan des Etats Généraux.

Ainsi, notre droit reconnaît ainsi la primauté de la personne humaine et le « respect de l’être humain dès le commencement de sa vie ».

La dignité de l’être humain est fondée sur sa nature et son humanité. D’où son caractère inviolable. Ce principe est alors une garantie contre toute utilisation ou manipulation de la vie humaine. Les citoyens des Etats généraux ont rappelé qu’aucune circonstance ne pouvait contredire ce principe : « la dignité, en effet, ne décline pas avec nos forces. Ni la maladie, ni le handicap n’altèrent notre humanité ».

Au regard de ces principes fondateurs quelle sera la décision du législateur sur la question de la recherche sur l’embryon ?

En 1994, l’interdiction de toute recherche sur l’embryon fut le fil conducteur. En 2004, les pressions des scientifiques furent telles que le législateur tout en maintenant le principe d’interdiction acceptait une dérogation pour une durée de cinq ans, sous certaines conditions : aucune alternative et finalité thérapeutique.

Des cinq organismes consultés pour avis, seule la mission d’information parlementaire2 propose de maintenir le principe d’interdiction, plus cohérent avec notre droit, tout en supprimant les conditions.3

L’OPECST 4 et l’ABM 5 proposent de lever l’interdiction et d’encadrer la recherche. Le Conseil d’État se prononce pour la levée de l’interdiction tout en gardant les clauses très contraignantes de la loi de 2004. Or, ces clauses tombent depuis les découvertes des potentialités thérapeutiques des autres types de cellules souches.

Les citoyens des Etats généraux de bioéthique proposent de maintenir le principe d’interdiction de la recherche sur l’embryon, conforme à notre droit, mais sous certaines conditions pour le moins discutables.

Ils distinguent parmi les embryons produits dans le cadre de l’Assistance Médicale à la Procréation, ceux qui font l’objet d’un projet parental et ceux qui n’en font plus l’objet. Les premiers, enfants à naître, seraient soumis au principe d’interdiction de toute recherche, les seconds, puisque voués à la destruction pourraient être abandonnés à la recherche. C’est oublier :

- d’une part, que tout embryon est le fruit d’un projet parental, c’est la raison même de sa création dans la cadre d'une Assistance Médicale à la procréation et il ne peut changer de finalité au gré des intentions des parents ;

- d’autre part, s’il est évident que la vie de l’embryon, comme celle de l’enfant, dépend des soins de ses parents, son être n’en dépend pas. Ni la volonté, ni l’intention des parents ne peuvent remettre en cause l’être même de l’embryon, cette réalité si mystérieuse qui fonde l’originalité et l’individualité de tout être humain.

Les prochaines lois de bioéthique pourraient s’inspirer des lois allemandes ou italiennes qui autorisent la création de deux ou trois embryons, tous implantés dans l’utérus de la mère.

Le législateur n’a pas voulu répondre à la question du statut de l’embryon, ni en 1994, ni en 2004. Et pourtant, la réponse est implicite. En se posant la question du maintien ou non du principe d’interdiction de la recherche ou en proposant un encadrement juridique strict, il reconnaît que l’embryon n’est pas une chose. Ce que les scientifiques confirment : c’est bien le processus de développement de la vie d’un être humain qui commence au moment de la fécondation et qui ne prendra fin qu’à la mort.

''Elizabeth Montfort Ancien député au Parlement européen (1999-2004) Fondation de Service Politique''

(1) Code civil, article 16. (2) Le rapporteur est Jean Leonetti (3) Proposition n°43, Rapport n°2235, fait au nom de la mission d’information parlementaire déposé le 20 janvier 2010, tome 1, p.314. (4) Office Parlementaire d’Evaluation des Choix Scientifiques et Technologiques (5) - Agence de Biomédecine

Lancé en février dernier ce blog se veut le prolongement et le complément de l’ouvrage « Bioéthique, propos pour un dialogue ». Vous avez été plus de 100 000 à le visiter ces derniers mois. Nombreux êtes-vous à avoir, à travers un commentaire, une question, un témoignage participé au dialogue initié sur internet.

Alors que les Etats généraux de la bioéthique ont pris fin le 23 juin dernier avec un colloque de clôture à Paris, le blog prend ses quartiers d’été : vous pourrez bien sûr consulter tous les billets mais il ne sera pas possible temporairement de laisser des commentaires.

Les vacances sont un temps propice pour lire et se former. Nous vous invitons à profiter de ce temps estival pour poursuivre votre réflexion :

- avec la lecture de l’ouvrage «Bioéthique, propos pour un dialogue » ou des documents et textes de références proposés par l’Eglise catholique.

- avec les vidéos réalisées par le Jour du Seigneur ou KTO. Vous pouvez notamment visionner en ligne la vidéo du père Thierry Magnin, « La bioéthique au regard de l'Evangile » qui met en regard les enjeux éthiques et une vision de l'homme selon l'Evangile à travers des interviews de scientifiques, de philosophes, d’éthiciens et de théologiens.

- à travers les reportages publiés sur le site www.eglise.catholique.fr sur quelques initiatives organisées dans les diocèses ces derniers mois (Le Mans, Annecy, Nanterre, Albi ou Paris). Comme l'indique l'agenda du blog, près d’une centaine d’événements, colloques, rencontres, tables rondes, temps de prière pour la vie, ont été proposés dans les diocèses de France.

Vous pouvez aussi continuer à consulter le site des Etats Généraux :

Nous vous donnons rendez-vous très prochainement.

La rédaction

blogbioethique@catholique.fr

Rarement évoquée dans les débats, conférences, écrits réalisés depuis plusieurs mois, au sujet de la révision des lois de bioéthique, la clause de conscience est une nécessaire évidence, pour les soignants mais aussi pour la société toute entière. Eclairage du Docteur Alain Beucher

L’exercice du droit de la conscience est une question difficile, souvent ‘’enfermée’’ dans une étiquette religieuse, et rarement traitée sur le fond. Elle concerne pourtant chacun d’entre nous, chaque citoyen, car elle est, d’abord, un principe laïc : tout homme ne doit pas effectuer des actes pouvant heurter sa conscience ou ses convictions.

La clause de conscience concerne, avant tout, les médecins mais aussi les sages femmes, les pharmaciens, les infirmiers, les auxiliaires médicaux … ainsi que les établissements de santé privés (article L. 2212-8 alinéa 3). D’autres champs d’activités se trouvent aujourd’hui, ou se trouveront demain, concernés par l’objection de conscience ; nous n’évoquerons ici que le domaine de la bioéthique.

Qu'est-ce que la clause de conscience?

La liberté de conscience, ou clause de conscience, peut être considérée comme la possibilité accordée de ne pas appliquer certaines règles édictées par le droit, par la Loi… En effet, les normes juridiques peuvent, dans certaines situations, entrer en conflit avec les croyances ou les valeurs morales d’un individu. C’est ainsi que le champ de l’objection de conscience s’élargit à l’ensemble des citoyens, pour des enjeux de plus en plus graves, dès lors que devient possible la subordination de la loi morale à la loi civile. La conscience doit être première … et la clause est dangereuse si elle enferme le médecin dans « sa clause », dans un isolement … ne réfléchissant pas en équipe, avec d’autres médecins ou non médecins (comité d’éthique, équipe de DAN …) Comme le dit le Catéchisme de l’Eglise catholique, « L’homme a le droit d’agir en conscience et en liberté afin de prendre personnellement les décisions morales. L’homme ne doit pas être contraint d’agir contre sa conscience mais il ne doit pas être empêché non plus d’agir selon sa conscience »

En pratique...

En pratique, ce sont, principalement, les médecins gynécologues, obstétriciens et les sages-femmes qui sont confrontés à ce droit d'exercer leur clause de conscience. Un médecin n'est jamais tenu de pratiquer une interruption volontaire de grossesse (tout comme une stérilisation) mais il doit informer, sans délai, l'intéressée de son refus et lui communiquer immédiatement le nom de praticiens susceptibles de réaliser cette intervention. Depuis la loi du 4 juillet 2001, un chef de service d’obstétrique et de gynécologie, dans le service public, peut refuser de pratiquer lui-même des IVG mais a l’obligation d’en organiser la pratique au sein de son service. La loi de 2004 a consacré cette obligation pour les chefs de services de gynécologie-obstétrique dans les établissements de santé publics. Un établissement de santé privé (article L. 2212-8 alinéa 3), sauf s’il participe à l’exécution du service public hospitalier ou s’il a conclu un contrat de concession, et dans la mesure où d’autres établissements répondent au besoin local, peut faire valoir une clause de conscience pour refuser d’organiser des IVG. Remarquons que les pharmaciens ne sont pas visés expressément par l’article L. 2212-8 CSP. Plusieurs décisions de justice leur ont dénié la clause de conscience. Les juges se fondaient souvent sur le refus de vente pour sanctionner les pharmaciens. En l’état actuel du droit positif, le pharmacien peut échapper aux sanctions du refus de vente en s’abstenant de détenir des produits contraceptifs ou abortifs dans son officine (Cass. Crim. 16 juin 1981).

La clause de conscience concerne l’ensemble des questions abordées dans la Loi de bioéthique. En matière de contraception, la loi autorise la vente libre de la contraception d’urgence (pilule du lendemain), ainsi que sa délivrance aux mineures par les infirmières scolaires. Cette Introduction de l’IVG médicamenteuse en ville (RU486) expose à leur conscience, dans une situation d’urgence, les médecins traitants, les infirmières notamment scolaires, les pharmaciens …la vente libre étant autorisée. Dans le domaine de la procréation médicalement assistée et de la recherche, les activités de fécondation in vitro ne peuvent être réalisées que dans des centres agréés. Ces centres doivent faire preuve d’une grande transparence quant à leurs options en ce qui concerne l’accessibilité au traitement. Certains souhaitent qu’ils disposent de la liberté d’invoquer une clause de conscience à l’égard des demandes qui leur sont adressées. Ce refus se ferait par écrit.

Etre en harmonie avec sa conscience et sa pratique professionnelle

La décision d’appliquer la clause de conscience n’est donc pas un refus de l’IVG, l’IMG ou la stérilisation tubaire mais, simplement, un refus de la pratiquer soi-même. Elle permet à chacun d’être en harmonie entre sa conscience et sa pratique professionnelle. Dans l’encyclique du pape Jean Paul II, Evangelium Vitae, en août 1993, la clause de conscience est « un droit essentiel qui, en tant que tel, devrait être prévu et protégé par la loi civile elle-même. Dans ce sens, la possibilité de se refuser à participer à la phase consultative, préparatoire ou d’exécution de tels actes contre la vie devrait être assurée aux médecins, au personnel paramédical et aux responsables des institutions hospitalières, des cliniques et des centres de santé. Ceux qui recourent à l’objection de conscience doivent être exempts non seulement de sanctions pénales, mais encore de quelque dommage que ce soit sur le plan légal, disciplinaire, économique ou professionnel ». La revendication actuelle de l’extension du droit de conscience aux pharmaciens s’inscrit dans cette ligne.

La clause de conscience dans le cadre de la révision des lois de bioéthique?

Au seuil de la révision des lois, la pratique quotidienne des soignants peut légitimement recommander certaines options en matière de clause de conscience :

• Ne pas modifier la loi de 2001 : « par contre, à titre individuel, un chef de service ou un médecin, dans un établissement de santé public, peut toujours refuser de pratiquer lui-même des IVG. »
• Reconnaitre le droit de conscience aux médecins refusant certaines opérations de diagnostic prénatal, aux pharmaciens et auxiliaires de pharmacie refusant de vendre des contraceptifs, aux infirmières refusant de mettre à disposition des « pilules du lendemain » et au personnel non médical travaillant dans un service d'un hôpital ou d'un établissement de soins privé, dans lequel des avortements sont pratiqués.
• Diffuser cette possibilité__ d’appliquer la clause de conscience pour permettre et encourager les professionnels soignants à oser y avoir recours et éviter ainsi une certaine désaffection de certains étudiants pour les métiers de médecins obstétriciens, de sages-femmes, de médecins échographistes ...
• Aider les professionnels de santé__, en terme juridique, à distinguer entre l’information, la prescription et la réalisation d’actes de dépistage, de diagnostic, de traitement … en respectant la conscience de chacun (en matière de dépistage prénatal par exemple)

Docteur Alain Beucher, pédiatre est ancien directeur du Centre d’Action Médico Social Précoce Polyvalent Départemental (49).

(1) Cadre juridique de la clause de conscience : La clause de conscience s’appuie sur un cadre juridique. Introduite en médecine en 1975 par la loi relative à l’Interruption Volontaire de Grossesse, la clause de conscience est reconnue expressément par le législateur seulement en matière d'avortement (Art. L2212-8 du CSP) et de stérilisation volontaire (Art. L2123-1). Elle permet à un médecin ou à un auxiliaire médical de refuser d'accomplir un acte médical, parce que cet acte, bien qu'autorisé par la loi, est contraire à ses convictions éthiques ou religieuses. Une idée reçue, entretenue par nombre d'organismes sociaux ou d'associations de patients, voudrait qu'un médecin soit contraint par la loi d'accepter de suivre tous les patients. C'est méconnaître la loi. Elle est impliquée de façon générale par l'article 47 du code de déontologie médicale, aux termes duquel le médecin a le droit de refuser ses soins pour raisons professionnelles ou personnelles, sous réserve de cas d'urgence (art.223 du nouveau code pénal) ou de manquement aux devoirs d'humanisme ou d'assistance. Le motif de conscience peut constituer l'une de ces raisons personnelles.

La faculté d’invoquer la clause de conscience est reconnue à toute personne conduit à participer, directement ou indirectement, à une interruption de grossesse. L’article L. 2212-8 alinéas 1 et 2 du Code de la Santé Publique vise les médecins mais également les sages-femmes (art.28 du code de déontologie), infirmiers et auxiliaires médicaux quels qu’ils soient … et même les chirurgiens dentistes (art.26) !

Il est difficile de passer sous silence la question dite du "bébé-médicament" qui, de façon exceptionnelle, veut répondre à la souffrance d'un enfant né porteur d'une maladie.Un bref état des lieux éthique de la question pointe l'utilitarisme de cette technique.

A la faveur d’un amendement parlementaire déposé in extremis, la loi de bioéthique du 6 août 2004 a autorisé la pratique du « bébé-médicament » qui consiste à « fabriquer » un enfant dans le but de guérir un aîné malade. La technique repose sur la mise en œuvre d’une assistance médicale à la procréation (AMP) classique destinée à créer in vitro un large panel d’embryons. Elle est suivie d’un diagnostic préimplantatoire (DPI) en deux temps, afin non seulement de rejeter ceux qui seraient porteurs de la maladie mais également de trier parmi les embryons sains ceux qui seraient compatibles génétiquement avec le frère ou la soeur malade. Il s’agit donc d’un DPI classique associé à un test de compatibilité HLA, d’où le terme officiel de DPI-HLA. S’il satisfait la totalité de ces critères, l’un des embryons, considéré comme un « bon donneur », est réimplanté chez la mère dans l’espoir de récolter à la naissance le sang placentaire qui sera administré à l’enfant malade.

Les interrogations éthiques sont nombreuses.

Cette pratique, dont le décret du 22 décembre 2006 stipule qu’elle est menée « à titre expérimental », pose de nombreuses questions sur le plan éthique. En effet, la destruction embryonnaire est prévue dès l’initiation du processus : elle est donc programmée. Les protagonistes savent en toute connaissance de cause qu’ils ne garderont pas les embryons inutiles. Dans une AMP classique, les embryons sont théoriquement conçus, au moins dans un premier temps, à des fins procréatives. Ici, l’équipe des biologistes de la reproduction sait que statistiquement le gâchis sera lourd avant d’obtenir l’embryon voulu. Les spécialistes estiment qu’il faut en sacrifier au moins une trentaine pour espérer aboutir à un enfant sain et immunocompatible. D’autre part, la procréation humaine est détournée au profit du projet de création d’un être humain dont la « mission » principale est d’être un médicament. Il n’a d’autre choix que d’endosser le statut de réservoir de cellules pour son aîné malade, soumis à un projet prédéterminé par autrui. En cas d’échec, quel sera le poids de culpabilité que devra porter cet enfant venu au monde dans le seul but de « sauver » son frère malade ? L’utilitarisme est poussé ici à l’extrême, réduisant une personne humaine à un objet jugé à l’aune de son utilité technique.

Une autre solution: les cellules souches de sang de cordon HLA compatibles.

Sur le plan scientifique, le raisonnement n’est pas crédible au regard des dernières découvertes biomédicales. L’objet final de la manipulation embryonnaire est le sang placentaire, qu’on appelle aussi sang du cordon. Un rapport sénatorial rappelle en effet que la grande immaturité des cellules souches dont ce tissu recèle optimise l’efficacité de leur greffe qui est en passe de supplanter dans de nombreux pays les greffons de moelle osseuse. Leur immunotolérance permet même de combiner plusieurs greffons de sang de cordon. Mais surtout, le rapport nous apprend que dans le monde, « tous les patients devant subir une greffe de sang de cordon trouvent un greffon compatible », grâce à la mise en réseau des banques de stockage sur le plan international. Nul besoin de passer par la technique du bébé-médicament pour se procurer du sang de cordon HLA compatible.

Cette « pratique pose la question de l’instrumentalisation de l’enfant à naître » selon les propres mots du Conseil d’Etat.

Il n’est pas surprenant que la plus haute juridiction administrative, dans l’étude qu’elle a publiée le 6 mai dernier, ait émis de sérieuses réserves à son encontre et demandé au législateur de « reconsidérer » sa position.

Pierre-Olivier Arduin

Le 13 décembre 2008, 300 personnes étaient réunies à Paris pour une journée de formation sur la bioéthique. Choisies par leur évêque, elles ont eu ensuite pour mission de former et d'informer les chrétiens de leur diocèse. Le père Bruno Cazin répond à l'une des questions posées au cours de cette journée : Comment communiquer et informer les patients avant le recueil de consentement dans les études cliniques?

Le souci d’une information claire, loyale et objective du patient conduit à la rédaction de documents d’une grande précision : ils détaillent les procédures de soins, les examens complémentaires requis, les bénéfices escomptés et les risques possibles. Il est souhaitable que ces documents soient remis au patient plusieurs jours avant le recueil de consentement et l’inclusion dans l’étude, de façon à ce qu'il puisse prendre l’avis de ses proches et consulter son médecin traitant. Parfois, cependant, les circonstances ne permettent pas ce délai de réflexion.

Les informations remises au patient sont très anxiogènes. Elles reprennent notamment tous les effets secondaires observés avec le ou les produits étudiés. L’abondance et la complexité des informations peuvent nuire à la compréhension et entraîner un refus de participation, éloignant ainsi la personne malade de l’accès à des nouvelles thérapies prometteuses.

Le recueil du consentement s'inscrit dans le cadre d'une alliance thérapeutique.

L’information « objective » doit être délivrée par le médecin référent lui-même ou un proche collaborateur, au sein d’une relation respectueuse du patient, de son histoire, du contexte familial et social. Elle est utilement complétée d’explications, de réponses aux questions posées qui permettront de mettre en perspective bénéfices et risques et éclairer le choix du patient. Ainsi le recueil du consentement s’inscrit dans le cadre de l’alliance thérapeutique entre le patient et le médecin, qui seule permet une relation de confiance. Elle ne peut se réduire à une procédure formelle.

Introduire un spécialiste de la communication conduirait à sous-traiter un acte essentiel de la responsabilité médicale à un moment crucial du suivi. Dissocier l’information objective du projet thérapeutique global serait à mon sens, très préjudiciable. Le souci légitime de protéger les personnes malades, par définition vulnérables, ne doit pas conduire à un climat de suspicion.

Les bonnes pratiques de la recherche biomédicale supposent une éthique du soin et de la responsabilité médicale, qu'aucune procédure ou technique d'information ne pourront remplacer.

Père Bruno CAZIN