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vendredi 23 juillet 2010

Témoignage de la maman d'Eléonore Laloux

L'accueil des personnes porteuses d'un handicap est l'un des enjeux majeurs de la prochaine révision des lois de bioéthique. Faut-il étendre le diagnostic préimplantatoire à la sélection de la trisomie 21 ou plutôt renforcer les recherches et améliorer la prise en charge de l'handicap ? (1) Elements de réponse et témoignage de la maman d'Eléonore Laloux.

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En mars 2010, à l’occasion des réflexions sur la révision des lois de bioéthique, mon mari (Emmanuel) et moi avons créé le collectif « Les Amis d’Eléonore » http://www.lesamisdeleonore.com afin d’alerter les citoyens sur le fait qu’un projet de loi propose la détection de la trisomie 21 lors du diagnostic préimplantatoire (2), ce dernier étant prévu, au départ, dans l’unique cas d’une maladie héréditaire identifiée chez les parents. Nous ne sommes pas favorables à l’ajout de la trisomie 21 lors de ce dépistage car nous pensons que le fait de nommer la trisomie 21 stigmatise cette maladie, contribue à accentuer son image négative et soulève des problèmes d’éthique et de dérive eugénique graves. Nous proposons qu’au contraire l’Etat finance la recherche pour trouver des traitements thérapeutiques qui visent à améliorer les capacités intellectuelles des personnes porteuses de trisomie 21 et renforce sa mission de protection et d’intégration des personnes handicapées (3).

Notre position suscite des interrogations. Les uns se demandent qui nous sommes (des catholiques intégristes ? des militants anti-avortements ?) et pourquoi nous prenons position dans ce débat de bioéthique ; d’autres objectent qu’il y a déjà de nombreux dépistages durant les grossesses, alors à quoi bon…?

Soyons clairs. Je ne suis pas croyante et nous ne nous positionnons ni pour ni contre l’avortement ou le DPI. Cela relève d’un choix personnel et nous sommes pour la liberté de choix. Là où le bât blesse est que choisir suppose que l’on soit suffisamment informé pour être en mesure de jauger le pour et le contre, que l’on soit capable de faire le meilleur choix. Or, que sait-on, en France, des personnes porteuses de trisomie 21 ? En avez-vous côtoyées à l’école, dans votre association locale, au travail ? En avez-vous entendu vous dire que, malgré leur différence, elles sont heureuses ? Avez-vous déjà entendu des parents d’enfant trisomique dire qu’ils sont heureux de vivre avec leur enfant différent ? Pourquoi faire passer la trisomie 21 pour une maladie si « grave et incurable » qu’elle ouvre le droit à l’IMG ? La déficience intellectuelle est-elle à ce point inacceptable dans notre société moderne ?

Parce qu’elles sont encore trop souvent placées en établissements spécialisés et donc fermés au lieu d’être scolarisées, comme tout un chacun, à l’école de la République, et employées dans les entreprises, les personnes porteuses de trisomie 21 sont relativement peu visibles en France. Elles ne sont pas pleinement intégrées dans la société. De ce manque de visibilité et de connaissance découle un déficit d’information qui engendre à son tour tabou, idées préconçues, gêne, peur, rejet, demande d’avortement.

Loin de moi l’idée de critiquer une mère qui demanderait une interruption de grossesse après avoir appris la trisomie de son enfant. Moi-même, qu’aurais-je fait il y a 25 ans si l’on m’avait appris que j’allais donner naissance à un enfant porteur d’une anomalie chromosomique ? J’aurais eu peur, très peur car je ne savais rien de la trisomie. Tout ce que je croyais savoir, c’était des monstruosités, des préjugés négatifs et erronés. Aujourd’hui, après 24 années de vie avec Eléonore, j’ai conscience de mon ignorance d’alors et je frémis d’horreur à l’idée que j’aurais pu empêcher la venue au monde d’une enfant exceptionnelle, aux qualités innombrables, une enfant dotée d’une richesse « extra-ordinaire » au sens propre et figuré du terme. Eléonore est fondamentalement bonne, gentille, généreuse (avec quelques réserves quand il s’agit de sa nourriture…), battante, courageuse (et il en faut du courage quand on a conscience de sa différence et qu’il faut affronter les regards réprobateurs…), drôle, candide, authentique, intelligente, une intelligence intuitive et affective qui porte envie. Grâce à son chromosome surnuméraire, Eléonore nous a aussi fait nous découvrir des qualités qu’Emmanuel et moi nous méconnaissions totalement. Elle nous a apporté une ouverture à la différence, armés de pugnacité et investis d’une mission. Plus succinctement, elle a donné un sens à notre vie.

Aujourd’hui, j’ai aussi conscience de la méconnaissance de la plupart de mes concitoyens au sujet de la trisomie 21 et de l’image négative encore véhiculée par les textes et autorités divers (4). Nous, parents d’Eléonore, considérons que la trisomie 21 n’est pas une maladie grave et que la recherche de traitement thérapeutique en cours laisse espérer qu’elle ne soit pas non plus une maladie incurable. Nous voulons que la trisomie 21 cesse d’être stigmatisée. Nous voulons donner de l’info, de la confiance, de l’espoir et du courage aux futurs parents d’enfants porteurs de trisomie. Nous voulons donner à réfléchir pour permettre de mieux accueillir et accompagner. Nous voulons que le regard porté sur les personnes porteuses de trisomie 21 évolue et s’abonnisse.

Et puis, tout simplement, nous voulons dire que l’on peut vivre heureux avec un enfant porteur de trisomie, que l’on peut même être fier de son enfant différent et que cette différence peut s’avérer être, au final, une bien belle aubaine.

Maryse Laloux

(1) Pour en savoir plus sur ce que dit l’Eglise catholique sur cette question voir Mgr Pierre d'Ornellas, Bioéthique. Questions pour un discernement., DDB/Lethielleux, 2009 (pp.127-138) et Dignité et vulnérabilité au coeur du débat bioéthique, coll. Documents Episcopat, N°6/2010 (pp.28-39). Lire aussi le message adressé à Eleonore par Mgr Podvin, porte parole de la Conférence des évêques de France.

(2) Cf. Proposition n°26 formulée par le rapport n°2235 de la mission d'information parlementaire, déposé le 20 janvier 2010 en vue de la révision des lois relatives à la bioéthique (p.519).

(3) Cf. Proposition n°25.

(4) Cf. rapport n°2235 de la mission d'information parlementaire (pp.208-228).

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mercredi 07 juillet 2010

A propos des nanotechnologies et de la bioéthique

Les nanotechnologies concernent de nombreux secteurs d'activité. Les attentes qui en découlent sont très importantes notamment dans le domaine médical où certaines de ces techniques sont déjà utilisées. Cependant, les possibilités qu'elles ouvrent réellement sont encore méconnues. De ce fait, un effort d'anticipation est nécessaire pour analyser les questions éthiques sous-jacentes. Eléments de réponse avec Jacques Bordé, ancien Directeur de recherche au CNRS et collaborateur du Comité d'éthique des sciences du CNRS.

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La question de l’homme « augmenté » ou modifié

Parmi les applications potentielles considérables des nanotechnologies au domaine de la santé, il est difficile de séparer les technologies qui permettent de réparer l’homme malade de celles qui permettent d’améliorer l’homme bien portant : la dérive entre le soin et le dopage est floue. En conséquence, les bio-nanotechnologies posent des questions éthiques qui vont au-delà des questions bioéthiques traditionnelles posées par les nouvelles possibilités de diagnostique et de thérapeutique. Les nanotechnologies, en manipulant la matière à l’échelle des molécules biologiques et en construisant des systèmes artificiels de la taille des tissus vivants, vont remettre profondément en question les frontières entre le naturel et l’artificiel, entre le vivant et l’inerte (1). Cette hybridation « naturel/artificiel » peut conduire à un couplage homme/machine extrême qui doit interpeller notre réflexion autour de l’intégrité physique de l’homme. Les implants de toute sorte que promettent les nanotechnologies vont-ils donner naissance à un homme plus performant physiquement et mentalement, comme certains le souhaitent, créant ainsi des catégories d’individus plus ou moins « améliorés » et une dépendance à la technologie qui pourrait devenir insupportable ? Quel est le vrai but de cette « augmentation » de l’homme ? La préparation à la guerre ? La compétition économique ? La recherche de l’homme parfait ?....

Au-delà de ce dopage individuel à court terme se posent les questions à plus long terme de l’évolution de l’espèce humaine : d’une part, l’utilisation de machines peut atrophier certaines capacités humaines à force de ne plus s’en servir (perte du sens de l’orientation avec le GPS par exemple), d’autre part la tentation a été exprimée de remplacer l’évolution Darwinienne aléatoire et lente par une action technologique dirigée vers la mutation de l’espèce ; certains courants de pensée y voient le salut de l’humanité. On peut aussi imaginer d’aller vers une « fabrication » de l’embryon, donc de l’homme, quasiment atome par atome. La frontière entre optimisation et transgression est fragile. Rien même ne dit, s’il devait y avoir des mutations, que l’on donnerait naissance à une seule espèce ou à plusieurs. En fait on parle d’augmentation physique et mentale alors que le plus urgent est sans doute une amélioration morale de l’homme et il y a place pour cette amélioration sans qu’il soit nécessaire de changer l’homme par la génétique ou par une aide technologique extérieure. Ne cédons pas à cette solution de facilité qui consiste à penser qu’il suffira de moyens techniques accrus pour devenir meilleur ; l’homme a besoin de devenir plus humain avant d’envisager d’être post-humain.

La nécessité d’une réflexion éthique

L’éthique consiste donc à réfléchir, en amont des Lois, à la façon de vivre ensemble avec cette nouvelle puissance technique, le plus en amont possible et avec tous les acteurs concernés. Veillons à ce que le développement technoscientifique conduise effectivement les hommes à vivre dans une société où les valeurs humanistes pourront s’épanouir, où l’autonomie de l’individu, sa liberté de décision, sa dignité ne seront pas entravées par un univers technologique dans lequel il ne serait plus qu’une machine parmi d’autres, dans lequel il n’agirait plus qu’en fonction de ce que les machines décideraient pour lui. Il n’en serait pas forcément plus malheureux mais il est nécessaire de s’interroger, avant d’en arriver là, sur le type de rapports que l’homme souhaite avoir avec la technique, avec une technique hyper-puissante qui, s’il n’y prend garde, pourrait lui créer davantage de faux besoins qu’elle n’en résoudrait de réels. Les outils et les machines sont un peu comme l’argent : ils ne font pas le bonheur des hommes mais ils peuvent y contribuer ; en faire une utilisation irréfléchie, sans l’accompagnement de valeurs éthiques solides, présente le risque d’être néfaste à terme.

Conclusion

Ce questionnement éthique est d’autant plus essentiel et urgent que les technologies en émergence promettent d’être puissantes, que le développement est rapide et apparaît comme irréversible, ce qui est le cas des nanotechnologies. Le pouvoir de la technologie pourrait alors se retourner contre l’homme si celui-ci ne décidait pas assez tôt et avec assez de sagesse, de ce qu’il convenait de faire ou de ne pas faire avec ce pouvoir, c’est-à-dire de la finalité réelle de la course effrénée au développement technologique qu’il mène (ou qui le mène ?). (2)

Jacques Bordé

Physicien, ancien Directeur de recherche au CNRS et collaborateur du Comité d'éthique des sciences du CNRS

(1) Voir à ce sujet le dossier publié sur le site de la Conférence des évêques de France

(2) Les enjeux éthiques soulevés par les nanotechnologies ont été analysés par le rapport n°2235 de la mission d'information parlementaire, déposé le 20 janvier 2010 en vue de la révision des lois relatives à la bioéthique (pp.439-472).

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vendredi 25 juin 2010

La filiation en question

La réflexion se poursuit sur l'assistance médicale à la procréation, l'un des enjeux majeurs de la prochaine révision des lois de bioéthique. Sylvie Bagot apporte un éclairage au niveau psychologique.

Sylvie_Bagot

Dans le cadre de la révision des lois de bioéthique, le gouvernement a appelé l’ensemble du pays à une large concertation, conférences débats, blogs internet, états généraux. Il y a un an se tenait à Rennes le forum citoyen sur l’Assistance Médicale à la Procréation. Un rapport a été transmis aux parlementaires qui devraient statuer prochainement (1).

Qu’en sera-t-il dans le domaine de la procréation et de la filiation ? Les questions sont complexes, au carrefour de plusieurs champs, social, juridique, médical, technologique, et suscitent autant d’espoir que de crainte. Où mettre les limites devant tous les possibles en matière d’assistance médicale et l’insistance de certains groupes de pression ? Comment établir une filiation humaine pour les parents comme pour les enfants de demain ? Le débat reste ouvert.

L’un des enjeux actuel est le passage d’une médecine qui soigne à une médecine instrumentale qui donnerait des enfants à qui le désire, une médecine qui sortirait du champ de la maladie… Comment la médecine s’insère-t-elle dans le champ du désir, du langage, du symbolique, de l’histoire du couple, de l’organisation de la filiation et de la parenté ? Jusque là les règles bioéthiques ont essayé de porter assistance à une nature défaillante mais n’ont jamais permis ce qui n’aurait pas pu exister sans artifice au regard de la réalité, femme ménopausée, célibataire, homosexuelle, veuve… La culture doit-elle transformer la nature ?

D’autre part la génétique occupe une place sans cesse grandissante. La société évolue vers une tendance à la transparence, à la traçabilité, à une certaine idéalisation du génétique, qui permettrait de donner le fin mot sur l’origine. Face à des situations familiales complexes, qui va dire le vrai sur la paternité ? La filiation se résume-t-elle à la génétique ? Il convient d’interroger le réseau psychique, symbolique, social, culturel dans lequel s’insère la filiation, c'est-à-dire la parole adressée, échangée et pas seulement la science.

Il importe aussi de réfléchir à l’importance donnée aujourd’hui à la « parentalité » au regard de l’axe conjugal. Les relations de parenté ne se structurent plus autour d’un axe conjugal stable. Les principes de l’alliance homme-femme et de la filiation parent-enfant sont séparés. Il faut prouver qu’on est de « bons parents » parfois dans une rivalité homme-femme. Avec l’assistance médicale la sexualité n’est plus nécessaire pour faire un enfant. La demande est adressée à un autre sur une autre scène, médicale. L’enfant n’est plus engendré, il est procréé. Il est au centre des préoccupations parentales et devient l’objet de beaucoup de soins et d’attention. Quelle représentation pourra-t-il se faire de sa venue au monde, de la scène originaire et du rapport à l’autre ? Et par trop d’attention ne risque-t-il pas de devenir l’enfant-roi comblé avant d’avoir manqué, sans interdit et sans limite ?

Comment pour chacun occuper une juste place, homme, femme, enfant, médecin, et construire avec nos enfants une histoire qui puisse un jour devenir pour eux un récit de vie ? (2)

Sylvie Bagot Psychologue clinicienne au CECOS et centre d’AMP du CHU de Rennes

(1) Alain GRAF, Rapport final, États Généraux de la bioéthique, 1er juillet 2009 (téléchargeable sur http://www.etatsgenerauxdelabioethique.fr/uploads/rapport_final.pdf). Voir aussi le Rapport d’information n°2235 fait au nom de la mission d’information sur la révision des lois de bioéthique, 20 janvier 2010 (téléchargeable sur http://www.assemblee-nationale.fr/13/pdf/rap-info/i2235-t1.pdf).[) (2) Pour en savoir plus sur ce que dit l’Eglise catholique sur l’AMP voir Mgr Pierre d'Ornellas, Bioéthique. Questions pour un discernement., DDB/Lethielleux, 2009, pp.71-98 et consulter la page http://www.eglise.catholique.fr/eglise-et-societe/bioethique/lassistance-medicale-a-la-procreation/assistance-medicale-a-la-procreation.html

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mercredi 09 juin 2010

Convient-il d’élargir les conditions d’accès à l’assistance médicale à la procréation ?

Proposé par le Rapport parlementaire (1) en vue de la révision des lois de bioéthique, l'élargissement des conditions d'accès à l'AMP soulève des questions anthropologiques incontournables. Elements de réflexion apportés par Thibaud Collin.

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Les conditions actuelles d’accès à l’AMP sont-elles trop strictes voire obsolètes ? Quatre modifications des dispositions législatives sont possibles. Le débat porte sur les conditions quant à la stabilité du couple, l’âge de procréer, la possibilité d’autoriser l’AMP post mortem et enfin celle de l’ouvrir à des femmes seules ou à des couples de même sexe. L’enjeu de cette question est la définition même de l’AMP et le présupposé anthropologique de cette pratique. En effet, les quatre champs d’élargissement impliquent à des degrés divers la mise à distance de la nature thérapeutique de l’AMP.

Définition de l’aide médicale à la procréation

Celle-ci est encore considérée dans la loi française comme un acte médical ayant pour finalité de suppléer l’altération de processus naturel de la reproduction humaine. La mesure de cette pratique est donc l’ensemble des conditions naturelles de la reproduction humaine. Or celle-ci n’est reconnue comme ayant une signification proprement sociale que parce qu’elle est vécue entre deux personnes de sexe différent ayant choisi d’unir leurs vies, d’accueillir et d’éduquer ensemble des enfants au sein et par la grâce de cette même union. Indépendamment de sa licéité morale, ce n’est que dans ce cadre que l’AMP peut assumer aux yeux de la loi sa signification thérapeutique. En effet, une thérapie est relative à une pathologie et elle-même à une norme qu’est la santé.

Faut-il élargir les conditions d’accès à l’amp ?

Or peut-on dire qu’une relation sexuelle entre deux personnes de même sexe est atteinte de pathologie si elle est infertile ? Certes non. De même, une femme célibataire ou veuve ne peut s’appuyer sur sa légitime souffrance pour présenter comme une pathologie la situation dans laquelle elle se trouve quant à la procréation. Reste la question de l’assouplissement du critère de deux années de vie commune pour avoir accès à l’AMP. Derrière cette prudence législative, se cachent non seulement les délais nécessaires pour s’assurer de la pertinence du diagnostic d’infertilité mais aussi la détermination de la société à protéger le droit de l’enfant à être reçu dans une famille stable. Le présupposé est que le sentiment amoureux n’est pas un critère suffisant pour fonder l’accueil d’une vie nouvelle ; il faut y ajouter une confirmation volontaire explicite des amants manifestant leur ferme résolution d’instituer une nouvelle entité sociale, en l’occurrence une famille, partie prenante de la société politique.

La médecine est-elle faite pour soigner ?

Tout assouplissement des conditions d’accès à l’AMP signifierait donc une rupture dans la définition de cette pratique. Elle perdrait sa dimension thérapeutique pour devenir une technique proportionnée à une demande d’enfant. Une telle demande déconnectée d’une situation proprement pathologique signifierait que les médecins sont dès lors investis par la société d’une nouvelle mission, celle de répondre aux demandes émanant de situations personnelles vécues comme frustrantes. La démarche thérapeutique serait alors paradoxalement mesurée par un principe illimité. N’est-ce pas le rôle du législateur de rappeler la pertinence de limites constitutives de l’ordre humain ? (2)

Thibaud Collin, professeur agrégé de philosophie

(1) M. Jean Leonetti, Rapport d’information n°2235 fait au nom de la mission d’information sur la révision des lois de bioéthique, 20 janvier 2010, tome 1, pp.25-118 (http://www.assemblee-nationale.fr/13/pdf/rap-info/i2235-t1.pdf)

(2) Pour en savoir plus sur ce que dit l’Eglise catholique sur l’AMP voir Mgr Pierre d'Ornellas, Bioéthique. Questions pour un discernement., DDB/Lethielleux, 2009, pp.71-98 et consulter la page http://www.eglise.catholique.fr/eglise-et-societe/bioethique/lassistance-medicale-a-la-procreation/assistance-medicale-a-la-procreation.html

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jeudi 27 mai 2010

La dignité de l'embryon depend-elle du projet parental ?

A l'approche de la révision des lois de bioéthique, notre regard continue de se porter sur l'embryon, véritable "pierre d'achoppement" du débat éthique. La réflexion s'est développée d'un point de vue juridique, avec Elizabeth Montfort, et théologique, avec le Père Alain Mattheews. Elle se poursuit aujourd'hui dans une perspective philosophique avec le Professeur Pascal Jacob.

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Le concept de projet parental (1) relève d’un souci de souligner les dimensions non biologiques du fait de devenir parent. Comme le montre l’adoption, par exemple, la paternité et la maternité ne sauraient se réduire à la simple descendance biologique, mais relèveraient davantage d’une démarche construite sur la base d’une décision réfléchie.

Selon des psychologues renommés, la notion sociale de parentalité tend à se substituer à la notion biologique : Il n’est plus nécessaire d’être un couple stable, ni même d’être un couple, pour devenir parent. Etre parent devient une pure initiative personnelle, et un engagement plus durable que celui de fonder un couple.  C’est dire que c’est la notion de parentalité qui se trouve ici transformée, et en particulier son enracinement dans l’altérité sexuelle. La contraception avait permis la rupture entre sexualité et procréation, les techniques de fécondation artificielle rompent le lien entre sexualité et filiation. La multiplication des familles recomposées après une séparation a elle aussi contribué à défaire le lien entre sexualité et filiation, pour envisager un statut parental au « beau-parent ». En « déconstruisant » la parentalité et la famille, l’homme moderne discerne des éléments qu’il croit pouvoir rendre indépendants pour mieux les maîtriser et décider de leur sens : amour, sexualité, projet parental, procréation, filiation, parenté, vie biologique, vie humaine… Il s’agit de reconstruire la famille, la filiation, la procréation, de se rendre maître de la vie, se libérer de la nature, s’en faire l’artisan pour en décider du sens, et devenir finalement mesure de toute chose.

Evoquée dans la pratique de l’AMP comme dans la conservation des embryons surnuméraires (2), la notion de « projet parental » ne vient pas seulement satisfaire un désir d’enfant. Par rapport au désir, marqué au coin de l’affectivité, le projet manifeste une démarche rationnelle et réfléchie, qui semble rendre légitimes les actions accomplies en son nom. Ne vaut-il pas mieux, dit-on, que l’enfant soit le fruit d’un projet parental, plutôt que de du hasard, ou, pire, de l’échec contraceptif ?

Le projet parental vient donc donner une légitimité à ce qui est conçu, en reconnaissant comme humaine une vie considérée en son début comme encore purement biologique. Ainsi c’est ce seul projet qui interdirait la possibilité de détruire l’embryon à des fins de recherche. Peut-on ainsi souscrire à l’idée que l’homme est avant tout une vue de l’esprit ? Ne serait donc humain que ce que le « déjà humain » consentirait à reconnaître comme tel ? Le pouvoir exorbitant que notre société s’arroge sur l’individu n’est-il pas surtout une négation de l’altérité ? Au lieu de recevoir l’autre tel qu’il est, j’exige de lui une conformité à ma volonté, ce qui signifie que je lui refuse le droit d’être absolument autre. La dignité humaine n’a-t-elle pas de sens que si nous reconnaissons dans cette altérité un être qui vaut quel que soit mon projet, et devant lequel s’arrête, pour cette raison, la puissance colossale que nous donne la technique ? Notre volonté n’est pas la raison d’être de l’enfant : le croire ferait peser sur lui, avant de naître, l’interdiction de décevoir le projet qui lui donne le droit de naître et le devoir de s’y conformer. C’est l’enfant, et non le projet ni même la loi, qui fait à un homme et une femme le don d’être parents. La loi n’a-t-elle pas à libérer l’enfant du projet parental pour reconnaître cette priorité ? Il y va pour l’enfant de sa liberté d’être soi contre toute tentation d’être amené au rang d’un objet qui, narcissisme suprême de qui le regarde, n’existe que s’il est regardé.

Pascal Jacob, professeur de philosophie, marié et père de six enfants, enseigne l'Ethique en Faculté.

(1) Ce concept est analysé dans le livre de Mgr d'Ornellas, Bioéthique. Questions pour un discernement. Lethielleux/DDB, 2009, pp.44-48. (2) Cf. Rapport n°2235 de la mission d'information parlementaire sur la révision des lois de bioéthique, tome 1, p.292 (http://www.assemblee-nationale.fr/13/pdf/rap-info/i2235-t1.pdf)

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mercredi 12 mai 2010

Qui est-il cet embryon ? Qu’est-ce que ce « corps embryonnaire » ?

Véritable « carrefour » du débat éthique, le statut de l’embryon serait-il une énigme insondable ? Élements de réponse du Père Alain Mattheeuws qui nous aide à réflechir sur l'un des enjeux majeurs de la prochaine révision des lois de bioéthique.

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De nombreuses questions bioéthiques passent par ce « carrefour » où notre intelligence et notre cœur sont convoqués pour élaborer une réponse à cette apparente énigme du statut de l’embryon (1). S’il ne s’agissait que d’un matériau biologique, purement extérieur à notre corps et étranger à la symbolique humaine, nous pourrions l’utiliser à bon escient pour de multiples usages en gardant à l’horizon le désir de faire le bien. Mais s’il est « autre chose » à la fois de plus proche et de plus lointain que nous, la manière de le traiter devient un carrefour éthique incontournable et décisif pour l’humanité.

Dans le langage théologique, on a coutume de rendre compte ultimement du lien entre tout homme et Dieu par le mot « création » : l’infiniment grand comme l’infiniment petit appartiennent au Créateur qui est présent au mystère de ses créatures : « Je n’étais qu’une ébauche et tes yeux m’ont vu » (2). Pour le chrétien, Dieu fait alliance avec ce qu’il crée : il établit un lien personnel et gracieux entre l’être humain et lui. Le Concile Vatican II s’exprimait ainsi : « L’homme est la seule créature sur terre que Dieu a voulue pour elle-même » (3).

Cette volonté de Dieu n’est ni un concept, ni une idée, ni une loi des hommes ni l’expression de désirs complexes. Nulle part, au ciel ou sur la terre, il n’existe de mini-embryons, de pré-embryons, de créatures potentielles, d’âmes en stock prévisionnel pour d’éventuelles conceptions et procréations. L’amour de Dieu pour ses créatures est personnel. Cette puissance est intérieure aux actes humains qui permettent la conception d’un nouvel être humain : que ce soit l’acte de l’homme et de la femme, ou les processus engagés par un biologiste qui opère la fécondation d’un ovule et d’un spermatozoïde. Dieu n’est pas à côté des actes humains. Il n’y a pas non plus comme un « no man’s land », de temps ou d’espace, où sa « présence » serait « absence ».

On peut dire ainsi que Dieu est toujours présent au « corps embryonnaire » (4). Il se laisse comme « toucher », « guider » par les personnes qui conçoivent un embryon. Dès que le « corps embryonnaire » paraît, quels que soient les modalités de son surgissement, nous avons l’assurance que Dieu s’est engagé dans ce corps. Ces termes « corps embryonnaire » sont originaux : ce n’est plus uniquement un vocabulaire scientifique ni une affirmation dogmatique que suggère la réflexion ecclésiale. Il s’agit du « corps embryonnaire » d’un être humain de notre espèce. Dieu est présent à l’intime du corps car « le corps est pour le Seigneur et le Seigneur est pour le corps » (5). Nous saisissons que Dieu n’est pas « ailleurs ». Il est présent au mystère du « nouveau-conçu ».

Il assume de manière paternelle le « corps embryonnaire » de l’être humain, tel qu’il est. Celui-ci n’est-il pas parfois marqué par un handicap, des mutations génétiques, des défaillances chromosomiques, des faiblesses protéiques, des défauts physiques majeurs qui hypothèquent son temps de vie sur la terre ? S’il est de l’espèce humaine, le « corps embryonnaire » n’est-il pas même habité de la présence de Dieu ? C’est pourquoi il mérite le respect inconditionnel dû à tout être humain.

La manière dont il a été conçu peut être maladroite ou immorale : elle ne nie cependant pas sa réalité personnelle en train de se développer et de s’exercer petit à petit. Elle n’oblitère pas la dignité qui lui est propre et qu’on ne peut pas nier sans le blesser et sans nous blesser dans notre dignité d’homme. Mais il est normal, pour l’anthropologie chrétienne, d’affirmer que le « berceau anthropologique » de l’être humain ne peut pas être n’importe quel acte. A la bonté de l’acte créateur doit correspondre la bonté d’un acte d’amour conjugal, d’un homme et d’une femme liés par une promesse d’amour. A la bonté et à l’innocence d’un nouvel être humain doivent correspondre la beauté et la grandeur d’un acte conjugal « posé par amour ». Si l’homme et la femme sont créés « à l’image et à la ressemblance » de Dieu , il est bon qu’ils posent les gestes corporels propres à accueillir tout nouvel être humain qui sera lui aussi « à l’image et à la ressemblance » du Créateur.

Cette logique interne de l’amour créateur est inscrite dans l’histoire des corps humains personnels. Respecter le corps de l’être humain, à tous les âges de la vie, c’est toujours honorer la promesse de l’alliance. Toucher le corps de l’homme, c’est toucher l’homme car le corps, c’est la personne déjà visible. Sans les mots du corps, que saurions-nous de « celui qui vient d’être conçu » ? Le « corps embryonnaire » nous dit l’existence d’un mystère personnel que nous avons à appréhender par la raison et par le cœur. Si la grammaire et le vocabulaire du corps changent suivant les âges de la vie, ce n’est ni une « pauvreté » ni une « défaillance » : c’est une richesse liée à la personne dont l’histoire est sacrée depuis les premiers instants de son existence jusqu’à sa disparition à nos yeux de chair, à sa mort.

Dès sa conception, l’être humain nous rappelle une vérité : l’homme ne se réduit pas aux apparences qu’il donne de lui-même. Son corps dit qui il est, mais renvoie aussi à celui, à celle et à ceux qui lui ont donné « corps dans l’histoire ». Son corps renvoie également à Celui qui le lui a offert car notre corps nous rappelle toujours que nous ne sommes pas à l’origine ultime de notre être. L’embryon humain dit toujours, en son corps tel qu’il est et tel qu’il se développe, une « totalité intérieure et extérieure » plus grande que ce que nous pouvons en percevoir. Cette richesse qui définit son mystère, dit « déjà », pour qui sait « voir et comprendre », qu’il est une personne.

Le « corps embryonnaire » dit toujours plus que ce que nous en voyons.

Alain Mattheeuws s.J. Professeur de Théologie morale et sacramentaire, Institut d’Etudes Théologiques, Bruxelles (Belgique)

(1) Voir à ce sujet Mgr Pierre d’Ornellas et alii, Bioéthique. Questions pour un discernement, Lethielleux-DDB, 2009, pp.31-52. (2) Psaume 139, 15-16 (3) Constitution Gaudium et spes n°24 (4) Expression « étrange » et nouvelle dans Dignitas personae n°4 (Instruction du 12 décembre 2008) mais ô combien riche d’harmoniques interprétatives. (5) 1 Corinthiens 6, 13 (6) Genèse 1, 27

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mercredi 28 avril 2010

Revenir à l’objet de la médecine : d’abord regarder le malade et lutter contre la maladie

A l’approche de la révision des lois de bioéthique, le rapport de la mission parlementaire propose de rendre systématique l’analyse de la trisomie 21 lors d’un diagnostique préimplantatoire. Henri Bléhaut apporte son éclairage sur les questions éthiques soulevées par cette proposition et notamment sur le risque d’eugénisme qu’elle induit.

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Tous les parents souhaitent que leur enfant soit indemne de maladie. Quant à ceux qui ont connu le drame de mettre au monde un enfant porteur d’une maladie génétique, ils ne souhaitent pas donner naissance à un nouvel enfant malade et seront tentés de faire le maximum pour traiter l’enfant atteint déjà né.

La médecine moderne donne des moyens pour faire le diagnostic de certaines de ces maladies, presque toujours sans les guérir, provoquant des problèmes éthiques majeurs.

La tentation est grande de regarder ces maladies pour elles-mêmes sans porter une attention suffisante à l’embryon qui, encore invisible, présente ces souffrances avérées ou potentielles : l’objet de la médecine et de toute la société est d’abord de regarder le malade et de lutter contre la maladie.

Le DPI, un diagnostic plus sélectif que prédictif

Le diagnostic préimplantatoire (DPI) est une sorte de diagnostic prénatal (DPN) se réalisant sur un embryon obtenu par une fécondation in vitro (FIV) chez des couples non stériles. (1)

Il existe deux sortes de diagnostic préimplantatoire :

  • Le DPI réalisé chez des couples présentant un risque de transmission de maladie génétique ;
  • Le double DPI (bébé médicament) : c’est une variante du DPI pour sélectionner un enfant, indemne de l’affection génétique présente chez son aîné et compatible avec lui pour lui fournir une greffe.

Le principe est de réaliser une biopsie en prélevant une ou deux cellules sur le jeune embryon de 3 jours après la fécondation : seuls les embryons conformes vis-à-vis des caractéristiques génétiques recherchées seront transférés in-utéro. Les embryons non-conformes sont directement détruits ou donnés pour la recherche. Le DPI est donc sélectif plutôt que prédictif et le nombre d’embryons détruits au cours de cette technique est considérable : plus de 97 % en France en 2007. Cette technique implique aussi les risques inhérents à toute ponction d’ovocytes. Le DPI permet à seulement 1 couple sur 5 de rentrer à la maison avec un enfant sain.

Les problèmes éthiques de ces techniques sont évidents :

  • recherche de l’enfant parfait ;
  • tri sélectif des embryons sur leur code génétique (eugénisme ?),
  • destruction massive d’embryons (plus de 97 % dans un DPI) ;
  • En cas de bébé médicament, l’être humain n’est pas considéré comme une fin en soi mais comme un moyen.

La pratique du DPI est légale en France. Quant au double DPI, malgré un avis contraire de la part du CCNE (2), il a été autorisé en 2004.

L’introduction d’une démarche directement eugéniste

Théoriquement le DPI est limité à des affections incurables ou d’une particulière gravité, sans liste définie des affections recherchées. Pourtant il est question dans le cadre de la prochaine révision des lois de bioéthique (3), de rendre systématique l’analyse de trisomie 21 lors d’un DPI. Au-delà d’un simple risque évoqué par le Conseil d’État (4), cette recherche systématique d’enfants atteints de trisomie 21 n’aboutirait-elle pas à l’introduction d’une démarche directement eugéniste dans la législation française ? Et que dire de la recherche de simples prédispositions, à certains cancers par exemple ? Ce glissement risque de faire rentrer dans une voie sans retour. Surtout à aucun moment on ne s’attarde sur une quelconque valeur de l’embryon humain.

La solution juste d’une vraie médecine face à ces souffrances n’est-elle pas de chercher à guérir en encourageant la recherche thérapeutique très insuffisante aujourd’hui ?

Docteur Henri Bléhaut - Médecin directeur de recherche

(1) Le diagnostic préimplantatoire fait l'objet d'un chapitre du dernier livre publié par le Groupe de travail des évêques de France, Bioéthique. Questions pour un discernement. DDB/Lethielleux, 2009 (pp.129-138). (2) Avis n°72 du CCNE du 4 juillet 2002 (http://www.ccne-ethique.fr/docs/fr/avis072.pdf) (3) Proposition n°26 – Rapport d’information n°2235, déposé le 20 janvier 2010 à l’Assemblée Nationale, tome 1, p.519 (http://www.assemblee-nationale.fr/13/pdf/rap-info/i2235-t1.pdf) (4) Conseil d’État, La révision des lois de bioéthique, coll. Les études du Conseil d’État, La documentation française, 2009, pp.25-33 (http://www.conseil-etat.fr/cde/media/document//etude-bioethique_ok.pdf)

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vendredi 16 avril 2010

La recherche sur l'embryon au regard des principes juridiques fondateurs.

E Montfort

Dans sa lettre adressée au Conseil d’Etat en février 2008, le premier ministre invitait ses membres à répondre à sept questions au regard de nos principes fondateurs. Cette lettre marquait le début de la réflexion bioéthique.

Les Etats Généraux de bioéthique, comme le Conseil d’Etat, ont rappelé, chacun à sa manière, que le premier principe est la dignité, fondée sur l’humanité de tout être humain. Car chacun sait bien que les enjeux bioéthiques portent sur sa protection.

En 1994, le législateur, lors du vote de la première loi de bioéthique, a voulu le fixer dans le Code civil en rappelant le « respect de l’être humain dès le commencement de sa vie1 »

Ce principe s’inspire de notre Constitution de 1958, mais également de la Déclaration universelle des droits de l’homme de 1948 et sera confirmé plus tard par la Convention d’Oviedo du Conseil de l’Europe en 1997, sur « La protection des droits de l’homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine ».

Enfin, la Charte européenne des droits de l’homme qui consacre sa première partie à la dignité de l’être humain et déclare dans son article premier que la dignité est inviolable.

Ces textes de référence définissent le principe de dignité et en fait en quelque sorte la matrice des autres principes : respect de l’identité et de l’intégrité, non patrimonialité de l’être humain, sans oublier les principes de non-discrimination ou d’égalité, de liberté et de solidarité, justement rappelés dans le bilan des Etats Généraux.

Ainsi, notre droit reconnaît ainsi la primauté de la personne humaine et le « respect de l’être humain dès le commencement de sa vie ».

La dignité de l’être humain est fondée sur sa nature et son humanité. D’où son caractère inviolable. Ce principe est alors une garantie contre toute utilisation ou manipulation de la vie humaine. Les citoyens des Etats généraux ont rappelé qu’aucune circonstance ne pouvait contredire ce principe : « la dignité, en effet, ne décline pas avec nos forces. Ni la maladie, ni le handicap n’altèrent notre humanité ».

Au regard de ces principes fondateurs quelle sera la décision du législateur sur la question de la recherche sur l’embryon ?

En 1994, l’interdiction de toute recherche sur l’embryon fut le fil conducteur. En 2004, les pressions des scientifiques furent telles que le législateur tout en maintenant le principe d’interdiction acceptait une dérogation pour une durée de cinq ans, sous certaines conditions : aucune alternative et finalité thérapeutique.

Des cinq organismes consultés pour avis, seule la mission d’information parlementaire2 propose de maintenir le principe d’interdiction, plus cohérent avec notre droit, tout en supprimant les conditions.3

L’OPECST 4 et l’ABM 5 proposent de lever l’interdiction et d’encadrer la recherche. Le Conseil d’État se prononce pour la levée de l’interdiction tout en gardant les clauses très contraignantes de la loi de 2004. Or, ces clauses tombent depuis les découvertes des potentialités thérapeutiques des autres types de cellules souches.

Les citoyens des Etats généraux de bioéthique proposent de maintenir le principe d’interdiction de la recherche sur l’embryon, conforme à notre droit, mais sous certaines conditions pour le moins discutables.

Ils distinguent parmi les embryons produits dans le cadre de l’Assistance Médicale à la Procréation, ceux qui font l’objet d’un projet parental et ceux qui n’en font plus l’objet. Les premiers, enfants à naître, seraient soumis au principe d’interdiction de toute recherche, les seconds, puisque voués à la destruction pourraient être abandonnés à la recherche. C’est oublier :

- d’une part, que tout embryon est le fruit d’un projet parental, c’est la raison même de sa création dans la cadre d'une Assistance Médicale à la procréation et il ne peut changer de finalité au gré des intentions des parents ;

- d’autre part, s’il est évident que la vie de l’embryon, comme celle de l’enfant, dépend des soins de ses parents, son être n’en dépend pas. Ni la volonté, ni l’intention des parents ne peuvent remettre en cause l’être même de l’embryon, cette réalité si mystérieuse qui fonde l’originalité et l’individualité de tout être humain.

Les prochaines lois de bioéthique pourraient s’inspirer des lois allemandes ou italiennes qui autorisent la création de deux ou trois embryons, tous implantés dans l’utérus de la mère.

Le législateur n’a pas voulu répondre à la question du statut de l’embryon, ni en 1994, ni en 2004. Et pourtant, la réponse est implicite. En se posant la question du maintien ou non du principe d’interdiction de la recherche ou en proposant un encadrement juridique strict, il reconnaît que l’embryon n’est pas une chose. Ce que les scientifiques confirment : c’est bien le processus de développement de la vie d’un être humain qui commence au moment de la fécondation et qui ne prendra fin qu’à la mort.

''Elizabeth Montfort Ancien député au Parlement européen (1999-2004) Fondation de Service Politique''



(1) Code civil, article 16. (2) Le rapporteur est Jean Leonetti (3) Proposition n°43, Rapport n°2235, fait au nom de la mission d’information parlementaire déposé le 20 janvier 2010, tome 1, p.314. (4) Office Parlementaire d’Evaluation des Choix Scientifiques et Technologiques (5) - Agence de Biomédecine

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mercredi 24 mars 2010

Bioéthique, quel chemin de bonheur proposes-tu ?

dornellas2

Chers internautes,

Soyez les bienvenus sur ce blog bioéthique de l’Église catholique. Depuis son ouverture en février 2009, il se veut un outil de réflexion, ouvert à tous, croyants ou pas.

Vous êtes nombreux à le visiter et à contribuer ainsi à ce dialogue dans lequel l’Église s’engage résolument. Elle le fait parce qu’elle a confiance en l’intelligence humaine, capable de trouver des chemins de sagesse, pour le bien de tous, surtout des plus vulnérables.

Ce dialogue n’est pas la recherche d’un « moins disant éthique », comme l’ont remarqué à juste titre les citoyens lors des États généraux. Il n’est pas non plus une stratégie, il est plutôt le service humble de la vérité que les « partenaires admettent ne pas confisquer mais veulent sincèrement chercher ensemble. »

Le dialogue devient d’autant plus nécessaire que la révision des lois de bioéthique sera l’objet d’un débat parlementaire public. Il a été précédé, en janvier 2010, par le Rapport parlementaire « Favoriser le progrès médical – Respecter la dignité humaine » (N°2235). Fruit de la consultation multidisciplinaire de nombreux experts, il élabore 95 propositions qui, pour certaines, manifestent une conception de l’homme, de la famille et de la société, par exemple, la proposition numéro 4 sur « L’intérêt de l’enfant à naître ».

Les billets qui seront publiés sur ce blog, émanant de personnes compétentes, nous aideront à approfondir la réflexion sur les propositions du Rapport. Cela étant dit, nous pouvons dès aujourd’hui en cerner quelques unes, particulièrement significatives de conséquences.

• Quelles valeurs sont défendues par l’interdit des recherches sur l’embryon avec la force symbolique qu’il représente? Quelle différence entre une interdiction assortie de dérogations et une autorisation encadrée ? La dignité d’un embryon humain dépend-elle du « projet parental » ? Pourquoi poursuivre les recherches sur les cellules souches embryonnaires alors que d’autres pistes ont déjà fait leurs preuves, sans soulever d’enjeux éthiques majeurs?

• Comment envisager les conditions d’accès à l’Assistance Médicale à la Procréation ? Comment conjuguer le « désir d’enfant » et « l’intérêt de l’enfant à naître» ? Le désir d’enfant est-il un droit à la technique ? Faut-il lever l’anonymat du don de gamètes ? Comment en assurer la gratuité en évitant le risque inhérent de marchandisation ? Est-il légitime de congeler des embryons humains ? En effet, pour la première fois le rapport parlementaire pose cette question qu’il considère comme légitime. Et que faire des embryons surnuméraires congelés ?

• Est-il légitime de proposer l’extension des indications du Diagnostic préimplantatoire (DPI) ? Pourquoi faudrait-il « cibler » la trisomie 21 alors que, par ailleurs, on écarte l’idée de dresser une liste de maladies susceptibles de faire l’objet d’un DPI ? En effet, la proposition 26 contient la sélection de tout embryon porteur de la trisomie 21. N’est-ce pas une stigmatisation à l’égard des personnes atteintes par la trisomie 21 ? Sommes-nous conscients du risque d’un « eugénisme légalisé », comme l’a souligné un membre de la Mission parlementaire?

• Comment assurer la gratuité du don d’organes ? Comment concilier la liberté du consentement du défunt et la volonté des familles ? Quel encadrement pour les prélèvements sur donneurs décédés après arrêt cardiaque ?

• Comment développer la médecine prédictive tout en renforçant la protection des personnes ? Tout test génétique est-il bon, souhaitable ? Que connaissons-nous quand nous connaissons les caractéristiques génétiques d’une personne ?

• Quel rôle doit jouer l’Agence de la Biomédecine auprès du Parlement ? En effet, le rapport propose l’instauration d’un débat éthique permanent en suggérant que le Conseil Consultatif National d’Ethique (CCNE) organise la consultation du public sur les questions de bioéthique. Il est donc essentiel de se former. Ce blog veut y contribuer.

• D’autres questions devront être abordées. Que penser des neurosciences et des nanotechnologies ? Est-il légitime de rechercher sur tout ? La société n’a-t-elle pas un mot à dire aux chercheurs ?

Autant de questions ouvertes qui appellent un sursaut de responsabilité et de sagesse, de la part des citoyens et du législateur. La réponse à ces questions ne saurait être laissée au simple jeu d’équilibrage politique entre les différentes forces et les lobbies variés. La bioéthique touche à la vie de tous et chacun dans ce qu’elle a de plus intime : la souffrance et la mort, le désir et l’enfant, l’homme et la femme, ainsi que leur amour. Permettez-moi de conclure par ce premier verset du premier psaume. En effet, il ouvre sur toute la condition humaine en prononçant sur elle une formidable promesse de bonheur : « Heureux l’homme… ».

Puisse ce blog constituer un espace de dialogue et de recherche de ce qui est juste et vrai, dans le respect de chacun. Puisse-t-il contribuer à trouver le chemin de bonheur, personnel et collectif, auquel nous aspirons tous, enfants, jeunes, adultes, malades ou bien-portants, personnes âgées et en fin de vie. Oui, que les techniques biomédicales servent ce grand projet de l’homme et de Dieu qui ensemble veulent que chaque homme soit heureux.

Mgr Pierre d'Ornellas, archevêque de Rennes, Dol et Saint Malo, est président du groupe de travail des évêques sur la bioéthique.

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vendredi 10 juillet 2009

Le blog bioéthique prend ses quartiers d’été

Lancé en février dernier ce blog se veut le prolongement et le complément de l’ouvrage « Bioéthique, propos pour un dialogue ». Vous avez été plus de 100 000 à le visiter ces derniers mois. Nombreux êtes-vous à avoir, à travers un commentaire, une question, un témoignage participé au dialogue initié sur internet.

Alors que les Etats généraux de la bioéthique ont pris fin le 23 juin dernier avec un colloque de clôture à Paris, le blog prend ses quartiers d’été : vous pourrez bien sûr consulter tous les billets mais il ne sera pas possible temporairement de laisser des commentaires.

Les vacances sont un temps propice pour lire et se former. Nous vous invitons à profiter de ce temps estival pour poursuivre votre réflexion :

- avec la lecture de l’ouvrage «Bioéthique, propos pour un dialogue » ou des documents et textes de références proposés par l’Eglise catholique.

- avec les vidéos réalisées par le Jour du Seigneur ou KTO. Vous pouvez notamment visionner en ligne la vidéo du père Thierry Magnin, « La bioéthique au regard de l'Evangile » qui met en regard les enjeux éthiques et une vision de l'homme selon l'Evangile à travers des interviews de scientifiques, de philosophes, d’éthiciens et de théologiens.

- à travers les reportages publiés sur le site www.eglise.catholique.fr sur quelques initiatives organisées dans les diocèses ces derniers mois (Le Mans, Annecy, Nanterre, Albi ou Paris). Comme l'indique l'agenda du blog, près d’une centaine d’événements, colloques, rencontres, tables rondes, temps de prière pour la vie, ont été proposés dans les diocèses de France.

Vous pouvez aussi continuer à consulter le site des Etats Généraux :

Nous vous donnons rendez-vous très prochainement.

La rédaction

blogbioethique@catholique.fr

lundi 22 juin 2009

Questions de bioéthique : le dialogue authentique, seul chemin sûr

dornellas2De nombreuses situations de vie témoignent que la bioéthique est un mot lourd de significations, porteur d’espérances ou d’angoisses, suscitant des hésitations sur ce qu’il convient de faire, rempli de savoirs scientifiques complexes.

Dès que nous entrons dans les questions de bioéthique, deux réalités s’imposent à notre esprit : une innovation prodigieuse et un terrible face à face.

Une innovation prodigieuse

En 1978, Louise Brown est née par d’une fécondation in vitro. Pour la première fois dans l’histoire humaine, des hommes ont produit un embryon humain en dehors du corps de la femme. D’ordinaire, celle-ci découvre l’existence en elle d’une autre vie humaine quelques jours après son commencement. Habituellement, elle la reçoit et l’accueille avec amour. C’est toujours une douleur pour elle – implicite ou explicite – de la refuser.

Désormais, nous savons donc produire une vie humaine. Nous pouvons ainsi répondre au désir d’un couple infertile. Nous avons acquis un pouvoir a priori sur cette vie humaine et nous l’exerçons, selon nos fantasmes plus ou moins prométhéens, en pensant que nous avons tous les droits sur elle. Ceux-ci paraissent d’autant plus légitimes que nous voulons apaiser une souffrance.

Qui dira la justesse et la limite de ces droits ? Qui dessinera leurs contours pour qu’ils soient effectivement dignes de la condition humaine ? Qui permettra de connaître les devoirs auxquels nous sommes astreints en vertu de notre dignité humaine ?

Un terrible face-à-face

La science fait merveille. Grâce à elle des techniques de plus en plus sophistiquées sont mises au point. Tout semble réalisable : tout désir d’enfant peut être satisfait, tout savoir sur une destinée humaine est possible, toute maladie pourrait être guérie.

Bref, les techniques sont toutes puissantes. Elles imprègnent de leur rigueur et de leur froideur l’art médical. Nous assistons à un face à face entre des souffrances humaines et des techniques biomédicales. Comme si nous pensions que des techniques étaient à la hauteur de souffrances vécues par une personne !

Une technique sait-elle prendre en considération une telle souffrance ? Nous assistons aussi au face à face entre le beau désir d’enfant et des techniques biomédicales qui le transforment en angoisse. Aucune technique n’est en elle-même à la hauteur du désir digne de la condition humaine.

Des efforts sont faits pour humaniser la relation entre les personnes qui désirent ou qui souffrent et les techniques. Comment trouver les justes chemins de cette indispensable humanisation ? Où situer les personnes humaines engagées dans l’art médical vis-à-vis de ces techniques ? Quelles procédures seront assez perspicaces pour respecter la responsabilité effective du personnel médical et la liberté véritable des personnes que ce personnel rencontre ? Car, en définitive, seule la qualité humaine de cette rencontre doit être sans cesse promue pour que nous gardions confiance – une confiance raisonnable – dans ces techniques qui sont destinées à demeurer au service de l’homme dans sa dignité et sa vulnérabilité.

Un chemin est sûr : le dialogue authentique vécu dans l’écoute, le questionnement et la parole prononcée dans le respect et l’effort de la raison et de l’amour. Un dialogue où amour et vérité – jamais l’un sans l’autre – se rencontrent.

Pierre d'Ornellas, archevêque de Rennes, Dol et Saint Malo, est président du groupe de travail des évêques sur la bioéthique

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jeudi 18 juin 2009

La clause de conscience: une évidence?

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Rarement évoquée dans les débats, conférences, écrits réalisés depuis plusieurs mois, au sujet de la révision des lois de bioéthique, la clause de conscience est une nécessaire évidence, pour les soignants mais aussi pour la société toute entière. Eclairage du Docteur Alain Beucher

L’exercice du droit de la conscience est une question difficile, souvent ‘’enfermée’’ dans une étiquette religieuse, et rarement traitée sur le fond. Elle concerne pourtant chacun d’entre nous, chaque citoyen, car elle est, d’abord, un principe laïc : tout homme ne doit pas effectuer des actes pouvant heurter sa conscience ou ses convictions.

La clause de conscience concerne, avant tout, les médecins mais aussi les sages femmes, les pharmaciens, les infirmiers, les auxiliaires médicaux … ainsi que les établissements de santé privés (article L. 2212-8 alinéa 3). D’autres champs d’activités se trouvent aujourd’hui, ou se trouveront demain, concernés par l’objection de conscience ; nous n’évoquerons ici que le domaine de la bioéthique.

Qu'est-ce que la clause de conscience?

La liberté de conscience, ou clause de conscience, peut être considérée comme la possibilité accordée de ne pas appliquer certaines règles édictées par le droit, par la Loi… En effet, les normes juridiques peuvent, dans certaines situations, entrer en conflit avec les croyances ou les valeurs morales d’un individu. C’est ainsi que le champ de l’objection de conscience s’élargit à l’ensemble des citoyens, pour des enjeux de plus en plus graves, dès lors que devient possible la subordination de la loi morale à la loi civile. La conscience doit être première … et la clause est dangereuse si elle enferme le médecin dans « sa clause », dans un isolement … ne réfléchissant pas en équipe, avec d’autres médecins ou non médecins (comité d’éthique, équipe de DAN …) Comme le dit le Catéchisme de l’Eglise catholique, « L’homme a le droit d’agir en conscience et en liberté afin de prendre personnellement les décisions morales. L’homme ne doit pas être contraint d’agir contre sa conscience mais il ne doit pas être empêché non plus d’agir selon sa conscience »

En pratique...

En pratique, ce sont, principalement, les médecins gynécologues, obstétriciens et les sages-femmes qui sont confrontés à ce droit d'exercer leur clause de conscience. Un médecin n'est jamais tenu de pratiquer une interruption volontaire de grossesse (tout comme une stérilisation) mais il doit informer, sans délai, l'intéressée de son refus et lui communiquer immédiatement le nom de praticiens susceptibles de réaliser cette intervention. Depuis la loi du 4 juillet 2001, un chef de service d’obstétrique et de gynécologie, dans le service public, peut refuser de pratiquer lui-même des IVG mais a l’obligation d’en organiser la pratique au sein de son service. La loi de 2004 a consacré cette obligation pour les chefs de services de gynécologie-obstétrique dans les établissements de santé publics. Un établissement de santé privé (article L. 2212-8 alinéa 3), sauf s’il participe à l’exécution du service public hospitalier ou s’il a conclu un contrat de concession, et dans la mesure où d’autres établissements répondent au besoin local, peut faire valoir une clause de conscience pour refuser d’organiser des IVG. Remarquons que les pharmaciens ne sont pas visés expressément par l’article L. 2212-8 CSP. Plusieurs décisions de justice leur ont dénié la clause de conscience. Les juges se fondaient souvent sur le refus de vente pour sanctionner les pharmaciens. En l’état actuel du droit positif, le pharmacien peut échapper aux sanctions du refus de vente en s’abstenant de détenir des produits contraceptifs ou abortifs dans son officine (Cass. Crim. 16 juin 1981).

La clause de conscience concerne l’ensemble des questions abordées dans la Loi de bioéthique. En matière de contraception, la loi autorise la vente libre de la contraception d’urgence (pilule du lendemain), ainsi que sa délivrance aux mineures par les infirmières scolaires. Cette Introduction de l’IVG médicamenteuse en ville (RU486) expose à leur conscience, dans une situation d’urgence, les médecins traitants, les infirmières notamment scolaires, les pharmaciens …la vente libre étant autorisée. Dans le domaine de la procréation médicalement assistée et de la recherche, les activités de fécondation in vitro ne peuvent être réalisées que dans des centres agréés. Ces centres doivent faire preuve d’une grande transparence quant à leurs options en ce qui concerne l’accessibilité au traitement. Certains souhaitent qu’ils disposent de la liberté d’invoquer une clause de conscience à l’égard des demandes qui leur sont adressées. Ce refus se ferait par écrit.

Etre en harmonie avec sa conscience et sa pratique professionnelle

La décision d’appliquer la clause de conscience n’est donc pas un refus de l’IVG, l’IMG ou la stérilisation tubaire mais, simplement, un refus de la pratiquer soi-même. Elle permet à chacun d’être en harmonie entre sa conscience et sa pratique professionnelle. Dans l’encyclique du pape Jean Paul II, Evangelium Vitae, en août 1993, la clause de conscience est « un droit essentiel qui, en tant que tel, devrait être prévu et protégé par la loi civile elle-même. Dans ce sens, la possibilité de se refuser à participer à la phase consultative, préparatoire ou d’exécution de tels actes contre la vie devrait être assurée aux médecins, au personnel paramédical et aux responsables des institutions hospitalières, des cliniques et des centres de santé. Ceux qui recourent à l’objection de conscience doivent être exempts non seulement de sanctions pénales, mais encore de quelque dommage que ce soit sur le plan légal, disciplinaire, économique ou professionnel ». La revendication actuelle de l’extension du droit de conscience aux pharmaciens s’inscrit dans cette ligne.

La clause de conscience dans le cadre de la révision des lois de bioéthique?

Au seuil de la révision des lois, la pratique quotidienne des soignants peut légitimement recommander certaines options en matière de clause de conscience :

  • Ne pas modifier la loi de 2001 : « par contre, à titre individuel, un chef de service ou un médecin, dans un établissement de santé public, peut toujours refuser de pratiquer lui-même des IVG. »
  • Reconnaitre le droit de conscience aux médecins refusant certaines opérations de diagnostic prénatal, aux pharmaciens et auxiliaires de pharmacie refusant de vendre des contraceptifs, aux infirmières refusant de mettre à disposition des « pilules du lendemain » et au personnel non médical travaillant dans un service d'un hôpital ou d'un établissement de soins privé, dans lequel des avortements sont pratiqués.
  • Diffuser cette possibilité__ d’appliquer la clause de conscience pour permettre et encourager les professionnels soignants à oser y avoir recours et éviter ainsi une certaine désaffection de certains étudiants pour les métiers de médecins obstétriciens, de sages-femmes, de médecins échographistes ...
  • Aider les professionnels de santé__, en terme juridique, à distinguer entre l’information, la prescription et la réalisation d’actes de dépistage, de diagnostic, de traitement … en respectant la conscience de chacun (en matière de dépistage prénatal par exemple)

Docteur Alain Beucher, pédiatre est ancien directeur du Centre d’Action Médico Social Précoce Polyvalent Départemental (49).

(1) Cadre juridique de la clause de conscience : La clause de conscience s’appuie sur un cadre juridique. Introduite en médecine en 1975 par la loi relative à l’Interruption Volontaire de Grossesse, la clause de conscience est reconnue expressément par le législateur seulement en matière d'avortement (Art. L2212-8 du CSP) et de stérilisation volontaire (Art. L2123-1). Elle permet à un médecin ou à un auxiliaire médical de refuser d'accomplir un acte médical, parce que cet acte, bien qu'autorisé par la loi, est contraire à ses convictions éthiques ou religieuses. Une idée reçue, entretenue par nombre d'organismes sociaux ou d'associations de patients, voudrait qu'un médecin soit contraint par la loi d'accepter de suivre tous les patients. C'est méconnaître la loi. Elle est impliquée de façon générale par l'article 47 du code de déontologie médicale, aux termes duquel le médecin a le droit de refuser ses soins pour raisons professionnelles ou personnelles, sous réserve de cas d'urgence (art.223 du nouveau code pénal) ou de manquement aux devoirs d'humanisme ou d'assistance. Le motif de conscience peut constituer l'une de ces raisons personnelles.

La faculté d’invoquer la clause de conscience est reconnue à toute personne conduit à participer, directement ou indirectement, à une interruption de grossesse. L’article L. 2212-8 alinéas 1 et 2 du Code de la Santé Publique vise les médecins mais également les sages-femmes (art.28 du code de déontologie), infirmiers et auxiliaires médicaux quels qu’ils soient … et même les chirurgiens dentistes (art.26) !

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jeudi 11 juin 2009

Peut-on parler d'une "dignité" du corps?

pascal_Jacob_photo.JPGLa révision des lois de bioéthique à venir va concerner l’embryon, dans son statut, dans la possibilité d’en disposer à des fins thérapeutiques ou de recherche fondamentale. Quel regard pouvons-nous porter sur ce qu’il est ? Faut-il réduire son existence au « projet parental » qui lui a donné la vie ou lui appliquer le principe d’indisponibilité propre à toute personne humaine ?

Le respect du corps dérive du respect que nous avons pour la personne.

Il y a un lien si étroit entre le respect dû à la personne et le respect que l’on porte à son corps, que l’on ne regarde pas un cadavre comme une vulgaire chose. Devant une « dépouille mortelle », il est d’usage de s’incliner, ou de témoigner d’une manière ou d’une autre que ce corps, qui n’est plus une personne, n’est pas une chose dont on peut disposer à sa guise comme d’une chose. Cela témoigne de la conscience que nous avons que le respect du corps, même lorsqu’il n’est plus un corps vivant, dérive du respect que nous avons pour la personne. Et cependant, en toute rigueur de termes, ce que nous nommons ici corps n’est pas un corps, mais un ensemble d’éléments qui ont constitué un corps et qui, désormais, se décompose. Ce qui « com-posait », ce qui maintenait ensemble ces divers éléments du corps n’est plus.

Le même principe qui faisait de ce corps un corps est aussi ce qui en faisait un corps vivant.

Ce corps, en effet, a été celui d’une personne. Il serait donc tout aussi juste de dire : ce corps a été une personne, alors qu’il était vivant. Maintenant qu’il n’est plus vivant, il n’est plus ni un corps, ni un corps vivant, ni une personne. Dès lors donc que nous sommes en présence d’un corps vivant humain, nous ne pouvons qu’avoir pour lui le respect dû à une personne. De même que nous n’avons pas deux morts, l’une par laquelle nous ne sommes plus vivant, et l’autre par laquelle nous cesserions d’être un corps, nous ne sommes pas d’abord un corps qui recevrait ensuite la vie. Le premier instant de l’existence de notre corps est donc aussi le premier instant de l’existence de notre vie, et donc le premier instant de l’existence de celui ou celle que nous sommes. A cet instant, tout ce que la nature doit à notre être est présent.

Le premier instant de l’existence de notre corps est aussi le premier instant de l’existence de notre vie.

Il en résulte au moins deux choses. La première est que nous ne pouvons pas dissocier le respect que nous avons pour le corps de celui que nous avons pour la personne. Respecter le corps d’autrui, c’est renoncer à se l’approprier, parce que chacun non seulement a un corps, mais aussi est ce corps qu’il a. C’est le sens profond de la pudeur : il ne s’agit pas de cacher le corps parce qu’il serait mauvais, mais de le protéger du regard ou de l’action qui réduirait ce corps au rang d’objet. Le corps humain est le corps d’un sujet. La seconde est que la question de savoir si l’embryon est une personne, pour utile qu’elle soit, n’est peut-être pas première. Il suffit de le reconnaître comme étant un corps humain vivant, animé d’une vie qui lui est propre, pour admettre la nécessité de le respecter comme s’il était une personne, c'est-à-dire de renoncer à en disposer comme d’une chose. Nulle personne ne va venir s’incarner dans ce corps embryonnaire. Celui-ci est déjà qui il sera. Ainsi, être un vivant de notre espèce, ou avoir été le corps d’un tel vivant, fonde certainement la dignité du corps humain.

Pascal Jacob, professeur de philosophie, marié et père de six enfants, enseigne l'Ethique en Faculté.

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Bébé-médicament: l'utilité avant la dignité?

OLYMPUS DIGITAL CAMERAIl est difficile de passer sous silence la question dite du "bébé-médicament" qui, de façon exceptionnelle, veut répondre à la souffrance d'un enfant né porteur d'une maladie.Un bref état des lieux éthique de la question pointe l'utilitarisme de cette technique.

A la faveur d’un amendement parlementaire déposé in extremis, la loi de bioéthique du 6 août 2004 a autorisé la pratique du « bébé-médicament » qui consiste à « fabriquer » un enfant dans le but de guérir un aîné malade. La technique repose sur la mise en œuvre d’une assistance médicale à la procréation (AMP) classique destinée à créer in vitro un large panel d’embryons. Elle est suivie d’un diagnostic préimplantatoire (DPI) en deux temps, afin non seulement de rejeter ceux qui seraient porteurs de la maladie mais également de trier parmi les embryons sains ceux qui seraient compatibles génétiquement avec le frère ou la soeur malade. Il s’agit donc d’un DPI classique associé à un test de compatibilité HLA, d’où le terme officiel de DPI-HLA. S’il satisfait la totalité de ces critères, l’un des embryons, considéré comme un « bon donneur », est réimplanté chez la mère dans l’espoir de récolter à la naissance le sang placentaire qui sera administré à l’enfant malade.

Les interrogations éthiques sont nombreuses.

Cette pratique, dont le décret du 22 décembre 2006 stipule qu’elle est menée « à titre expérimental », pose de nombreuses questions sur le plan éthique. En effet, la destruction embryonnaire est prévue dès l’initiation du processus : elle est donc programmée. Les protagonistes savent en toute connaissance de cause qu’ils ne garderont pas les embryons inutiles. Dans une AMP classique, les embryons sont théoriquement conçus, au moins dans un premier temps, à des fins procréatives. Ici, l’équipe des biologistes de la reproduction sait que statistiquement le gâchis sera lourd avant d’obtenir l’embryon voulu. Les spécialistes estiment qu’il faut en sacrifier au moins une trentaine pour espérer aboutir à un enfant sain et immunocompatible. D’autre part, la procréation humaine est détournée au profit du projet de création d’un être humain dont la « mission » principale est d’être un médicament. Il n’a d’autre choix que d’endosser le statut de réservoir de cellules pour son aîné malade, soumis à un projet prédéterminé par autrui. En cas d’échec, quel sera le poids de culpabilité que devra porter cet enfant venu au monde dans le seul but de « sauver » son frère malade ? L’utilitarisme est poussé ici à l’extrême, réduisant une personne humaine à un objet jugé à l’aune de son utilité technique.

Une autre solution: les cellules souches de sang de cordon HLA compatibles.

Sur le plan scientifique, le raisonnement n’est pas crédible au regard des dernières découvertes biomédicales. L’objet final de la manipulation embryonnaire est le sang placentaire, qu’on appelle aussi sang du cordon. Un rapport sénatorial rappelle en effet que la grande immaturité des cellules souches dont ce tissu recèle optimise l’efficacité de leur greffe qui est en passe de supplanter dans de nombreux pays les greffons de moelle osseuse. Leur immunotolérance permet même de combiner plusieurs greffons de sang de cordon. Mais surtout, le rapport nous apprend que dans le monde, « tous les patients devant subir une greffe de sang de cordon trouvent un greffon compatible », grâce à la mise en réseau des banques de stockage sur le plan international. Nul besoin de passer par la technique du bébé-médicament pour se procurer du sang de cordon HLA compatible.

Cette « pratique pose la question de l’instrumentalisation de l’enfant à naître » selon les propres mots du Conseil d’Etat.

Il n’est pas surprenant que la plus haute juridiction administrative, dans l’étude qu’elle a publiée le 6 mai dernier, ait émis de sérieuses réserves à son encontre et demandé au législateur de « reconsidérer » sa position.

Pierre-Olivier Arduin

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jeudi 04 juin 2009

Le consentement lors du don d'organe.

s_grobuis.jpgAvant d’envisager les problèmes juridiques, éthiques et psychologiques que pose le consentement d’un donneur je voudrais insister sur ce terme fondamental de donneur. Il implique un acte de solidarité. Deux types de donneurs sont possibles : les donneurs vivants, et ceux qui sont décédés.

Les greffes d’organes sont un magnifique progrès médical ; elles contribuent à sauver des vies (ex : greffes cardiaques) ou à améliorer la qualité de vie (ex : greffes rénales). Il reste que le prélèvement d’organes constitue une atteinte à l’intégrité du corps humain; à l’heure actuelle les greffons manquent par rapport aux demandes et l’on cherche des solutions.

Le consentement des donneurs vivants :

La loi du 6-08-2004 relative à la bioéthique a élargi les possibilités de donneurs vivants aux conjoints et aux cousins germains majeurs en plus des ascendants et descendants directs.Tout acte chirurgical comporte des risques ; si minimes soient-ils, ils seront pris par les donneurs. Le don doit donc être décidé avec générosité mais aussi avec lucidité, ce qui implique un bon équilibre psychique du donneur. Il faut éviter les pressions psychologiques sur le donneur potentiel qui peut, d’ailleurs, exercer sur lui-même une pression faite de culpabilité. Après la greffe le risque peut être celui d’une dépendance du greffé par rapport au donneur : « tu me dois la Vie ». C’est pourquoi ce don ne peut être fait qu’après examen du donneur par un comité d’experts ; le consentement doit être exprimé devant un juge.

Le consentement des donneurs décédés

Si la mort cérébrale est la destruction de l’ensemble du cerveau ( toutes les fonctions dévolues aux hémisphères et au tronc cérébral sont détruites de façon irréversible), le recours aux techniques de réanimation a montré que la fonction du cerveau peut définitivement être abolie, alors que d’autres organes vivent encore, en particulier le cœur. Cette vie des organes n’est donc qu’artificiellement entretenue par les machines et les médicaments et toute activité cesse si l'on arrête la réanimation. En cas de mort cérébrale l’arrêt cardiaque est secondaire à la destruction totale du cerveau. Si l’arrêt cardiaque est premier et n’est pas récupérable, il entraine, par défaut d’irrigation, la mort du cerveau. Dans les deux cas la mort se définit par la mort du cerveau que celle-ci précède ou suive l’arrêt cardiaque. Les prélèvements d’organes sur donneurs en état de mort cérébrale est la situation qui a permis le plus de greffes.

Le consentement, dans la législation française, est présumé.

En principe « qui ne dit mot consent ». De son vivant, on peut signaler son opposition sur un registre spécifique. Ceci a fait craindre une appropriation des corps de façon utilitaire et il a été demandé aux médecins de s’informer auprès des proches. Dans la pratique, si les proches ignorent la volonté du défunt, l’entretien aboutit à s’en tenir à leur avis. Ceci paraît licite et humain à une grande majorité des soignants. L’état de mort cérébrale avec des organes maintenus artificiellement en vie laissent le temps de s’entretenir calmement avec les proches pour prendre une décision. Il faut, d’abords, faire comprendre que ce corps qui paraît encore vivant (tracé sur le moniteur cardiaque, respiration artificielle) est , en fait, celui d’un mort. Ensuite il faut parler de la possibilité de prélèvements. L’entretien avec les familles se doit dans tous les cas d’être ouvert et humain. Il faut savoir écouter, susciter des questions, ne se choquer d’aucune , patienter et expliquer encore. Les prélèvements d’organes à « cœur arrêté » représentent une situation différente.

La loi relative à la bioéthique (6-08-2004) a fait du don d’organes une priorité nationale.

F.Blin dans son billet « Faut-il greffer davantage d’organes ? » critique, à juste titre, les critères de décès donnés dans le décret du 2-08-2005 et montre la difficulté, voire, l’impossibilité, d’obtenir l’expression du consentement avant la mise en route du processus précédant les prélèvements. Il est en effet, nécessaire, pour obtenir des organes en « bon état », de faire après la mort affirmée un massage cardiaque par pompe mécanique, une ventilation artificielle... Ces gestes sont urgents et ne peuvent attendre un entretien avec les proches. On agit donc en vue d’un prélèvement sans consultation des proches, quitte à arrêter après l’entretien. Depuis 2005 quelques services ont reçu l’autorisation de prélèvements sur cœur arrêté. Cette technique a permis plus de greffes, en particulier rénales.Mais ceci a été très peu médiatisé ; on peut regretter un manque d’information et l’absence d’un débat de société.

Si les greffes d’organes apportent un grand espoir dans certaines pathologies, elles doivent rester un don gratuit, volontaire et libre.

Comment y parvenir ? :en développant l’esprit de solidarité, sans faire pression. En informant davantage le public sur les différentes techniques. Quant au consentement, faut-il se contenter du consentement explicite en informant plus sur la possibilité d’un refus ? Ne faudrait-il pas, plutôt, avoir systématiquement sur une carte (vitale ou autre) sa réponse personnelle qui resterait modifiable au fil des années ?

Solange Grosbuis Ancien chef de service des Urgences et de Réanimation Médicale du CH de Versailles Ancienne présidente du Comité d’Ethique de la Société de Réanimation de Langue Française

Lire la synthèse extraite du livre "Bioéthique, propos pour un dialogue" sur le prélèvement et la greffe d'organes

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Comment communiquer et informer les patients avant le recueil de consentement dans les études cliniques?

bruno_cazin.jpgLe 13 décembre 2008, 300 personnes étaient réunies à Paris pour une journée de formation sur la bioéthique. Choisies par leur évêque, elles ont eu ensuite pour mission de former et d'informer les chrétiens de leur diocèse. Le père Bruno Cazin répond à l'une des questions posées au cours de cette journée : Comment communiquer et informer les patients avant le recueil de consentement dans les études cliniques?

Le souci d’une information claire, loyale et objective du patient conduit à la rédaction de documents d’une grande précision : ils détaillent les procédures de soins, les examens complémentaires requis, les bénéfices escomptés et les risques possibles. Il est souhaitable que ces documents soient remis au patient plusieurs jours avant le recueil de consentement et l’inclusion dans l’étude, de façon à ce qu'il puisse prendre l’avis de ses proches et consulter son médecin traitant. Parfois, cependant, les circonstances ne permettent pas ce délai de réflexion.

Les informations remises au patient sont très anxiogènes. Elles reprennent notamment tous les effets secondaires observés avec le ou les produits étudiés. L’abondance et la complexité des informations peuvent nuire à la compréhension et entraîner un refus de participation, éloignant ainsi la personne malade de l’accès à des nouvelles thérapies prometteuses.

Le recueil du consentement s'inscrit dans le cadre d'une alliance thérapeutique.

L’information « objective » doit être délivrée par le médecin référent lui-même ou un proche collaborateur, au sein d’une relation respectueuse du patient, de son histoire, du contexte familial et social. Elle est utilement complétée d’explications, de réponses aux questions posées qui permettront de mettre en perspective bénéfices et risques et éclairer le choix du patient. Ainsi le recueil du consentement s’inscrit dans le cadre de l’alliance thérapeutique entre le patient et le médecin, qui seule permet une relation de confiance. Elle ne peut se réduire à une procédure formelle.

Introduire un spécialiste de la communication conduirait à sous-traiter un acte essentiel de la responsabilité médicale à un moment crucial du suivi. Dissocier l’information objective du projet thérapeutique global serait à mon sens, très préjudiciable. Le souci légitime de protéger les personnes malades, par définition vulnérables, ne doit pas conduire à un climat de suspicion.

Les bonnes pratiques de la recherche biomédicale supposent une éthique du soin et de la responsabilité médicale, qu'aucune procédure ou technique d'information ne pourront remplacer.

Père Bruno CAZIN

jeudi 28 mai 2009

L'Europe et la bioéthique

E MontfortA la veille de la révision des lois bioéthiques en France, Elizabeth Montfort apporte son éclairage sur les orientations européennes en bioéthique à travers la Convention d'Oviedo signée en 1997. Une convention qui devrait donner aux différents protagonistes, dans le débat actuel, un référentiel commun, point de départ de la réflexion.

Depuis 40 ans, l’Europe s’intéresse à l’impact des recherches scientifiques sur la dignité de l’être humain.

La Convention sur les Droits de l’Homme et la biomédecine, dite Convention d’Oviedo porte sur la protection des Droits de l'Homme et de la dignité de l'être humain à l'égard des applications de la biologie et de la médecine. Depuis les années 70, L’Europe (1) s’intéresse à l’impact des recherches scientifiques sur la dignité de l’être humain et de ses droits, jusqu’à signer cette convention en 1997. Elle est le premier instrument juridique international contraignant qui protège la dignité, les droits et les libertés de l'être humain contre toute application abusive des progrès biologiques et médicaux. Ce traité part de l'idée que l'intérêt de l'être humain doit prévaloir sur l'intérêt de la science ou de la société .

Le but de cette Convention est de servir de base commune à tous les Etats membres et de combler un vide juridique dans les pays ne disposant pas de réglementation nationale. D’où la difficulté de rédiger un document qui devait faire l’objet du plus large consensus de la part de pays si divers.

Cette Convention, adoptée le 4 avril 1997 est entrée en vigueur dans les13 Etats qui l’ont aujourd’hui signée puis ratifiée. La France est uniquement signataire mais s'efforce néanmoins de tenir compte de ses dispositions. La Convention est complétée par trois protocoles relatifs au clonage, à la recherche biomédicale et à la transplantation d'organes et de tissus d'origine humaine.

Quels sont les aspects scientifiques de la Convention d’Oviedo?

Plusieurs articles concernent le génome humain (article 11 à 14). L’examen des gènes ne peut être pratiqué que dans deux domaines : la médecine et la recherche médicale, dans des domaines précis. La Convention rappelle le principe de non discrimination de toute personne en raison de son patrimoine génétique (art. 11).

L’article 12 a pour objet le diagnostic: il interdit l'utilisation de tests génétiques à des finalités non médicales mais ne fixe pas de règle relative à l'accès des tiers aux résultats de ces tests, ni à leur utilisation. L’article 13 interdit toute intervention abusive sur le génome: il ne peut constituer un matériel de recherche et sa modification est interdite sur les cellules germinales.

La Convention interdit la réalisation de tests prédictifs à des fins économiques ou sociales, (l’emploi et l’assurance), ainsi que pour sélectionner le sexe d’un enfant à naître (art. 14). Elle proclame la liberté de la recherche.

Les articles 16 à 18 précisent l’articulation entre liberté de recherche et protection de l’être humain. L’homme peut être sujet de recherche s’il lui est proposé un traitement. Cela signifie que les risques ne peuvent être disproportionnés par rapport aux résultats souhaités et qu’un consentement libre et éclairé doit être apporté. L’article 18 concerne la recherche sur l’embryon qui, s’il n’est pas défini, fait l’objet de protection: lorsque la recherche sur l'embryon est admise par la loi, celle-ci doit assurer une protection adéquate de l'embryon, sans qu’elle ne précise en quoi consiste « la protection adéquate ».

Elle interdit formellement toute constitution d’embryons à des fins de recherche, reconnaissant explicitement que l’Assistance Médicale à la Procréation n’a qu’un seul but : la procréation.

Dans le contexte du prélèvement d'organe à partir de donneur vivant, la Convention insiste sur le principe du libre consentement ; ce prélèvement n'a lieu que si il n'y a aucune possibilité d’obtenir un organe sur un cadavre. Les articles 21 et 22 précisent que « le corps humain et ses parties ne doivent pas être source de profit »

La Convention d’Oviedo est d’une importance capitale.

C'est le seul texte contraignant supranational qui existe en matière de bioéthique. Ce texte européen constitue le pilier principal complété par les protocoles additionnels, en particulier celui qui interdit tout clonage humain. Même si la Convention n’est applicable qu’aux pays qui l’ont ratifié, elle reste, cependant, un texte de référence puisque tous les Etats membres du Conseil de l’Europe l’ont signé.

Juridiquement, la Convention est un texte contraignant qui n’est ni une déclaration, ni une résolution. La protection juridique en matière de biomédecine concerne le consentement de celui qui fait l’objet d’un traitement ou d’un don d’organe. L’information doit être donnée sur la nature de l’intervention, ses conséquences et ses risques pour permettre un consentement libre et éclairé direct ou par l’intermédiaire d’une autorité de tutelle en cas d’incapacité. La Convention stipule que tout patient a le droit de connaître toute information recueillie sur sa santé, notamment les résultats des tests génétiques prédictifs et reconnaît aussi que la volonté d'une personne de ne pas être informée doit être respectée.

La valeur suprême de ce texte est la dignité

Bien que le mot éthique ne figure pas dans le titre, mais seulement dans l’article 28 de la Convention, il s’agit bien d’éthique Le préambule en rappelle l’enjeu : « Conscient des rapides développements de la biologie et de la médecine ; conscients des actes qui pourraient mettre en danger la dignité humaine par un usage impropre de la biologie et de la médecine ; affirmant que les progrès de la biologie et de la médecine doivent être utilisés pour le bénéfice des générations présentes et futures ». La valeur suprême de ce texte est la dignité qui inclut l’intégrité, l’identité et la non patrimonialité de l’être humain et marque le souci de sa protection (art. 1). Conscient de l’intérêt de l’être humain et de la liberté de la science, la Convention n’hésite pas à affirmer qu’en cas de conflit, c’est l’être humain qui doit l’emporter : « L'intérêt et le bien de l'être humain doivent prévaloir sur le seul intérêt de la société ou de la science » (art. 2)

A la veille de la révision des lois bioéthiques dans notre pays, cette Convention devrait donner à tous les protagonistes un référentiel commun, point de départ de la reflexion.

Elizabeth Montfort, ancien député européen, est présidente de l’Alliance pour un Nouveau Féminisme

(1) Le Conseil de l’Europe, créé après la seconde guerre mondiale regroupe 47 Etats membres. Sa mission est de définir et de faire respecter les droits de l’homme dans ces états, notamment dans les domaines où ils pourraient être remis en cause en raison de circonstances nouvelles, comme la recherche biotechnologique ou les sciences du vivant.

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mardi 26 mai 2009

J- 30 avant la clôture des Etats Généraux de la bioéthique !

Depuis le lancement de ce blog en février dernier, vous avez été près de 20 000 visiteurs par mois à lui rendre visite pour vous informer, poser une question, témoigner, réagir et échanger sur des sujets qui vous tiennent à cœur parce qu’ils vous touchent de près, vous, vos proches et la société toute entière. Nous vous remercions pour la richesse de ces échanges et vous invitons à poursuivre ce dialogue jusqu'à la fin de mois de juin sur ce blog.

Alors que les Etats généraux se concluent dans un mois, nous sommes tous invités à mettre à profit ces dernières semaines en participant pleinement à cette large consultation qui concerne le devenir de l’homme et de notre société.

* Informez-vous

A partir du 28 mai et pendant un mois, la radio chrétienne RCF vous écoute et vous informe sur les enjeux de cette loi à travers des émissions interactives et pédagogiques.

Jeudi 28 mai de 9h à 11h une grande émission interactive donne la parole aux auditeurs qui sont invités à poser leurs questions aux invités parmi lesquels Mgr d’Ornellas, archevêque de Rennes, qui a coordonné le groupe de travail des évêques de France sur le sujet, et Xavier Lacroix, théologien, membre du Comité consultatif national d’éthique.

Vous souhaitez poser une question ? Vous pouvez le faire soit en déposant un commentaire sur ce blog, soit en appelant pendant l’émission au 04 72 38 20 23 pour intervenir en direct

Autres RDV à noter sur RCF :

- vendredi 29 mai de 10h à 11h : une émission sur le thème « Bioéthique : ce qu’en disent les religions monothéistes ». Un dialogue entre le cardinal Philippe Barbarin, archevêque de Lyon, David Messas, grand rabbin de Paris et Azzedine Gaci, président du Conseil régional du culte musulman Rhône-Alpes.

- Du 1er au 19 juin à 7h10 : tous les jours du lundi au vendredi à 7h10, un éclairage pédagogique, court et simple sur les questions complexes touchant la bioéthique.

- Vendredi 19 juin de 9h à 10h : une émission spéciale pour récapituler tous les enjeux et les questions autour de la loi. Pour connaître la programmation de RCF sur la bioéthique

* Formez-vous

A l’invitation des évêques, les diocèses et paroisses ont organisé ces derniers mois de nombreux colloques, rencontres, conférences sur la bioéthique.

Près de 80 rendez-vous ont été ainsi proposés au public français. Dans les semaines qui viennent de nombreuses initiatives sont programmées. N’hésitez pas à vous y joindre : vous pourrez ainsi prendre connaissance des enjeux de la révision des lois de bioéthique, poser vos questions aux intervenants, approfondir votre réflexion.

Retrouvez l'agenda des événements bioéthique proposés par l’Eglise catholique

* Demandez au Seigneur la grâce de savoir accueillir la vie

Les évêques d’Ile de France ont lancé une invitation à une veillée de prière le jeudi 28 mai de 20h30 à 22h00 à la cathédrale Notre Dame de Paris. « Nous savons que la dignité humaine ne se fait pas sans lutte. Mais c’est d’abord une lutte intérieure qui se livre dans notre cœur. L’Evangile de la vie s’adresse d’abord à chacun de nous parce que les tentations sont fortes d’estimer que l’autre nous encombre. C’est la raison pour laquelle nous avons besoin de demander au Seigneur la grâce de savoir accueillir la vie, toute vie humaine, comme un don », expliquent-ils dans leur invitation.

* Prenez part au débat

Invités à se former et s’informer sur les sujets débattus lors des Etats généraux, tous les citoyens sont appelés à faire part de leur avis et suggestions sur le site internet des Etats généraux.

Profitez donc de ce dernier mois pour apporter votre contribution spécifique sur ces questions en la déposant sur le site des Etats généraux.

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jeudi 21 mai 2009

Trisomie 21: Quelles recherches? Quelles perspectives?

Dr_Blehaut.JPG Des directions de recherche nous donnent à espérer.__

Aujourd’hui, pour la plupart des gens, la question de la trisomie 21 est quasiment réglée grâce au dépistage et au diagnostic prénatal qui supprime le problème ; beaucoup ne sont même pas conscients que cette suppression du problème passe par la suppression du patient lui-même, au cours d’une interruption de grossesse. Supprimer le malade à cause de son code génétique peut-il être considéré comme un acte médical ? Le but de la médecine ne devrait-il pas être de supprimer la maladie plutôt que le malade ? C’est dans le sens de l’éradication des malades que la recherche publique met tous ses efforts, avec une intensification du dépistage, alors que d’autres directions de recherche existent, pour le bien direct des patients.

Améliorer la prise en charge quotidienne.

Tout d’abord, la qualité de la prise en charge quotidienne est en constante amélioration grâce aux progrès de la prise en charge sociale, éducative et rééducative. En coordination avec le suivi médical, la psychologie, l’orthophonie, la kinésithérapie, la psychomotricité, la diététique, etc. apportent une aide importante aux patients et aux familles qui en ont très besoin.

Prévenir et traiter les complications.

Ensuite la recherche médicale a considérablement amélioré le traitement des complications et la prévention des surhandicaps. La chirurgie cardiaque et digestive, le traitement des infections, la prévention des complications orthopédiques ou digestives ne sont que quelques aspects des soins qui permettent une amélioration constante de la qualité de vie.

Un traitement est-il imaginable?

Cependant, la question majeure de la trisomie 21 reste la déficience intellectuelle et c’est vers elle que doit se porter le maximum d’efforts de recherche. Certains trouvent que les patients trisomiques 21 sont souvent souriants, paraissent heureux et se demandent s’il faut intervenir pour les traiter. Les patients trisomiques 21 sont conscients de leur état : ils connaissent leur diagnostic et certains souffrent profondément de leurs limites et de leur image. On cherche bien à traiter de nombreuses maladies génétiques avec déficit mental comme les myopathies ou l’homocystinurie, pourquoi ne pas essayer de trouver un traitement pour la trisomie 21 alors que cela parait imaginable ?

Plusieurs pistes...

À côté de la recherche fondamentale qui explore la génétique, le fonctionnement des gènes, du génome et de la cellule, ainsi que les troubles présentés par les modèles animaux, plusieurs pistes permettent maintenant d’espérer un tournant vers la découverte future d’un traitement : - Le séquençage du chromosome 21 en 2000 a permis d’en identifier les gènes, environ 250 à 300 ; ceci permet d’étudier la fonction de chaque gène : même si la tâche est énorme, les choses avancent. Sur la déficience intellectuelle, le fonctionnement trop important (surexpression car il y a 3 gènes au lieu de 2) de deux gènes est particulièrement travaillé par plusieurs équipes : DYRK1A et CBS. Le gène CBS, par exemple, puisqu’il est présent en trois exemplaires au lieu de deux, provoque un excès de synthèse de l’enzyme pour laquelle il code ; sans agir directement sur le gène, un médicament peut donc tenter d’inhiber cette enzyme pour rétablir l’équilibre. Une action sur quelques gènes clés devrait permettre d’aider les patients à retrouver une autonomie. - L’étude de la transmission entre les cellules nerveuses dans des modèles souris de trisomie 21 a permis de mettre en évidence des anomalies portant sur un neurotransmetteur, le GABA, qui fonctionne de manière trop importante. La correction de ces troubles a permis d’observer une amélioration nette des capacités des animaux. Le chemin est loin d’être fini mais, cinquante ans après la découverte de la trisomie 21 par Jérôme Lejeune et al, des lueurs apparaissent enfin pour la découverte d’un futur traitement.

Le Docteur Henri Bléhaut est directeur de recherche à la Fondation Lejeune.

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jeudi 14 mai 2009

Quel cadre législatif à la gestation pour autrui?

anne-leborgne.jpg

L’assistance à la procréation vise à remédier à l’infertilité d’un couple. En 1994, en légalisant les procréations médicalement assistées, le Parlement français donnait un encadrement légal aux techniques dites d’assistance médicale à procréation (AMP) utilisées depuis les années 70. Plus de 90 % d’enfants nés actuellement par AMP sont issus des gamètes de leurs propres parents.

Récemment, l’opinion publique a été émue par la souffrance des femmes qui ne peuvent mener la gestation d’un enfant à son terme, en l’absence d’utérus par exemple. Peut-on alors concevoir de faire porter l’enfant, conçu par FIV au sein du couple, par une autre femme? C’est l’objet de la gestation pour autrui. Réclamée par des associations, la légalisation de cette pratique est aujourd’hui envisagée, à la suite du rapport rendu en juin 2008 par le groupe de travail constitué au Sénat . Or cette légalisation éventuelle ne va pas sans poser de questions... Eclairages

Que dit le droit français ?

Une telle pratique n’est pas licite en France aujourd’hui ; elle est tolérée en Belgique, aux Pays-Bas, en Grèce, et règlementée en Grande-Bretagne, dans certains Etats des USA et dans certaines Provinces du Canada. En droit français, la filiation repose sur un principe simple selon lequel la mère est nécessairement la femme qui accouche.

En pratique, certains couples Français recourent à des mères porteuses à l’étranger et cherchent ensuite à régulariser la situation des enfants à l’état civil. Entre 2007 et 2008, en France, une affaire judiciaire a attiré l’attention du grand public au sujet de deux enfants nées en Californie d’une mère porteuse pour un couple français. Le droit californien avait conféré au couple génétique les qualités de père et de mère de ces enfants; lors de la demande de transcription des actes au Consulat de France à Los Angeles, le Ministère public alerté, s’y était opposé. La Cour d’appel de Paris, avait jugé son action irrecevable, jusqu’à ce que cet arrêt soit cassé en décembre 2008 par la Cour de cassation, au visa de l'article 16-7 du code civil . 3 ans plus tôt, en Belgique où, si les mères porteuses ne sont pas prohibées aucune loi n'encadre leur statut ( ni le droit des parents « commanditaires »), l'histoire de la petite Donna avait suscité l’émotion. En 2004, une jeune femme contacte via Internet un jeune couple stérile et leur propose de porter leur bébé pour 10.000 euros. Enceinte, à la suite de l'insémination artificielle de ses ovules fécondés par le sperme du mari, la jeune femme prétendra au bout de sept mois de grossesse avoir perdu l’enfant, une petite fille. En réalité, elle le revend à un couple de Néerlandais, pour 15.000 euros qui adoptent la petite Donna à la naissance. Apprenant la vérité, le père biologique cherchera à récupérer Donna mais le procès, engagé aux Pays-Bas pour tenter de récupérer la petite fille, a échoué.

Quelles seraient les conséquences de la réglementation proposée par le Sénat?

Le rapport du Sénat suggère d’autoriser la gestation pour autrui, non sur la base d’un contrat, mais d’un cadre légal, conditionné à une autorisation de transfert d’embryon donnée par un juge. La mère porteuse serait uniquement gestatrice ; elle seule prendrait les décisions relatives à la grossesse et disposerait d’un droit de repentir, pendant le délai de trois jours après l’accouchement, si elle souhaite garder l’enfant. La gestation ne donnerait pas lieu à rémunération mais à dédommagement raisonnable.

Des psychanalystes et pédopsychiatres soulignent déjà les graves dangers d’une telle pratique : nous pourrions parler longuement des conséquences pour l’enfant, la femme qui le porte, et les familles concernées.

Même si la motivation des mères porteuses semble en théorie très altruiste, les prix de cette « mise à disposition de l’utérus » circulent sur Internet ; les candidates pour porter l’enfant d’un couple stérile n’appartiennent pas à des milieux favorisés. Aux USA, où des agences offrent toute une gamme de services (dons de sperme, dons d'ovules, recrutement de mères porteuses), les contrats dépassent parfois 100.000 euros. En outre, une telle « offre » » attire : les couples où la femme est privée d'utérus, mais aussi les femmes ménopausées et les couples homosexuels masculins.

Un brouillage de la filiation

Sur le plan juridique, les conséquences que susciterait la légalisation de cette pratique sont nombreuses. Actuellement, la filiation est établie à l’égard de l’enfant par la désignation de la mère dans l’acte de naissance, sous réserve de la faculté pour la mère, lors de l’accouchement, de demander le secret de son admission et de son identité. Lorsque la mère est mariée, son mari est présumé être le père de l’enfant. Légaliser la gestation pour autrui aurait pour effet de brouiller la filiation.

Une instrumentalisation du corps de la femme

Admettre cette pratique, en outre,instrumentaliserait le corps de ces femmes, uniquement considéré comme un moyen de combler le désir d'enfant

Des conflits insolubles

Enfin, comment règlerait-on les éventuels conflits entre le couple de parents commanditaires et la mère porteuse ? Si celle-ci ne « livre » pas l’enfant au bout des trois jours, la loi devra-t-elle prévoir de l’y contraindre par la force ? Quid si finalement le couple demandeur refuse l’enfant ? Pourrait-on imaginer un procès en indemnisation à l’encontre de la mère porteuse, fondé sur une responsabilité pour faute, en cas de perte de l’enfant due à un comportement à risques de la mère porteuse ? Est-ce qu’une interruption médicale de grossesse serait imposée si le diagnostic de trisomie 21 était posé ?

Si la souffrance des parents exige écoute et compassion, on ne peut y répondre au prix du sacrifice de l’enfant. Cette réflexion concerne toute la société car la filiation n’a jamais été une affaire privée. En novembre 2008, l’OPECST , puis en mars 2009, l’Académie nationale de médecine , qui se sont prononcés contre la GPA, ne s’y sont pas trompés. Quant au Conseil d’État, il vient de prendre position dans le sens du refus de la légalisation de la gestation pour autrui dans un avis daté du 6 mai 2009.

Anne Leborgne est professeur à l'Université d'Aix Marseille.

Aller plus loin

- Synthèse de l'ouvrage "Bioéthique : propos pour un dialogue" sur la gestation pour autrui

- "Mère porteuse, c'est de l'esclavage" par Sylviane Agacinski

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