Rarement évoquée dans les débats, conférences, écrits réalisés depuis plusieurs mois, au sujet de la révision des lois de bioéthique, la clause de conscience est une nécessaire évidence, pour les soignants mais aussi pour la société toute entière. Eclairage du Docteur Alain Beucher

L’exercice du droit de la conscience est une question difficile, souvent ‘’enfermée’’ dans une étiquette religieuse, et rarement traitée sur le fond. Elle concerne pourtant chacun d’entre nous, chaque citoyen, car elle est, d’abord, un principe laïc : tout homme ne doit pas effectuer des actes pouvant heurter sa conscience ou ses convictions.

La clause de conscience concerne, avant tout, les médecins mais aussi les sages femmes, les pharmaciens, les infirmiers, les auxiliaires médicaux … ainsi que les établissements de santé privés (article L. 2212-8 alinéa 3). D’autres champs d’activités se trouvent aujourd’hui, ou se trouveront demain, concernés par l’objection de conscience ; nous n’évoquerons ici que le domaine de la bioéthique.

Qu'est-ce que la clause de conscience?

La liberté de conscience, ou clause de conscience, peut être considérée comme la possibilité accordée de ne pas appliquer certaines règles édictées par le droit, par la Loi… En effet, les normes juridiques peuvent, dans certaines situations, entrer en conflit avec les croyances ou les valeurs morales d’un individu. C’est ainsi que le champ de l’objection de conscience s’élargit à l’ensemble des citoyens, pour des enjeux de plus en plus graves, dès lors que devient possible la subordination de la loi morale à la loi civile. La conscience doit être première … et la clause est dangereuse si elle enferme le médecin dans « sa clause », dans un isolement … ne réfléchissant pas en équipe, avec d’autres médecins ou non médecins (comité d’éthique, équipe de DAN …) Comme le dit le Catéchisme de l’Eglise catholique, « L’homme a le droit d’agir en conscience et en liberté afin de prendre personnellement les décisions morales. L’homme ne doit pas être contraint d’agir contre sa conscience mais il ne doit pas être empêché non plus d’agir selon sa conscience »

En pratique...

En pratique, ce sont, principalement, les médecins gynécologues, obstétriciens et les sages-femmes qui sont confrontés à ce droit d'exercer leur clause de conscience. Un médecin n'est jamais tenu de pratiquer une interruption volontaire de grossesse (tout comme une stérilisation) mais il doit informer, sans délai, l'intéressée de son refus et lui communiquer immédiatement le nom de praticiens susceptibles de réaliser cette intervention. Depuis la loi du 4 juillet 2001, un chef de service d’obstétrique et de gynécologie, dans le service public, peut refuser de pratiquer lui-même des IVG mais a l’obligation d’en organiser la pratique au sein de son service. La loi de 2004 a consacré cette obligation pour les chefs de services de gynécologie-obstétrique dans les établissements de santé publics. Un établissement de santé privé (article L. 2212-8 alinéa 3), sauf s’il participe à l’exécution du service public hospitalier ou s’il a conclu un contrat de concession, et dans la mesure où d’autres établissements répondent au besoin local, peut faire valoir une clause de conscience pour refuser d’organiser des IVG. Remarquons que les pharmaciens ne sont pas visés expressément par l’article L. 2212-8 CSP. Plusieurs décisions de justice leur ont dénié la clause de conscience. Les juges se fondaient souvent sur le refus de vente pour sanctionner les pharmaciens. En l’état actuel du droit positif, le pharmacien peut échapper aux sanctions du refus de vente en s’abstenant de détenir des produits contraceptifs ou abortifs dans son officine (Cass. Crim. 16 juin 1981).

La clause de conscience concerne l’ensemble des questions abordées dans la Loi de bioéthique. En matière de contraception, la loi autorise la vente libre de la contraception d’urgence (pilule du lendemain), ainsi que sa délivrance aux mineures par les infirmières scolaires. Cette Introduction de l’IVG médicamenteuse en ville (RU486) expose à leur conscience, dans une situation d’urgence, les médecins traitants, les infirmières notamment scolaires, les pharmaciens …la vente libre étant autorisée. Dans le domaine de la procréation médicalement assistée et de la recherche, les activités de fécondation in vitro ne peuvent être réalisées que dans des centres agréés. Ces centres doivent faire preuve d’une grande transparence quant à leurs options en ce qui concerne l’accessibilité au traitement. Certains souhaitent qu’ils disposent de la liberté d’invoquer une clause de conscience à l’égard des demandes qui leur sont adressées. Ce refus se ferait par écrit.

Etre en harmonie avec sa conscience et sa pratique professionnelle

La décision d’appliquer la clause de conscience n’est donc pas un refus de l’IVG, l’IMG ou la stérilisation tubaire mais, simplement, un refus de la pratiquer soi-même. Elle permet à chacun d’être en harmonie entre sa conscience et sa pratique professionnelle. Dans l’encyclique du pape Jean Paul II, Evangelium Vitae, en août 1993, la clause de conscience est « un droit essentiel qui, en tant que tel, devrait être prévu et protégé par la loi civile elle-même. Dans ce sens, la possibilité de se refuser à participer à la phase consultative, préparatoire ou d’exécution de tels actes contre la vie devrait être assurée aux médecins, au personnel paramédical et aux responsables des institutions hospitalières, des cliniques et des centres de santé. Ceux qui recourent à l’objection de conscience doivent être exempts non seulement de sanctions pénales, mais encore de quelque dommage que ce soit sur le plan légal, disciplinaire, économique ou professionnel ». La revendication actuelle de l’extension du droit de conscience aux pharmaciens s’inscrit dans cette ligne.

La clause de conscience dans le cadre de la révision des lois de bioéthique?

Au seuil de la révision des lois, la pratique quotidienne des soignants peut légitimement recommander certaines options en matière de clause de conscience :

• Ne pas modifier la loi de 2001 : « par contre, à titre individuel, un chef de service ou un médecin, dans un établissement de santé public, peut toujours refuser de pratiquer lui-même des IVG. »
• Reconnaitre le droit de conscience aux médecins refusant certaines opérations de diagnostic prénatal, aux pharmaciens et auxiliaires de pharmacie refusant de vendre des contraceptifs, aux infirmières refusant de mettre à disposition des « pilules du lendemain » et au personnel non médical travaillant dans un service d'un hôpital ou d'un établissement de soins privé, dans lequel des avortements sont pratiqués.
• Diffuser cette possibilité__ d’appliquer la clause de conscience pour permettre et encourager les professionnels soignants à oser y avoir recours et éviter ainsi une certaine désaffection de certains étudiants pour les métiers de médecins obstétriciens, de sages-femmes, de médecins échographistes ...
• Aider les professionnels de santé__, en terme juridique, à distinguer entre l’information, la prescription et la réalisation d’actes de dépistage, de diagnostic, de traitement … en respectant la conscience de chacun (en matière de dépistage prénatal par exemple)

Docteur Alain Beucher, pédiatre est ancien directeur du Centre d’Action Médico Social Précoce Polyvalent Départemental (49).

(1) Cadre juridique de la clause de conscience : La clause de conscience s’appuie sur un cadre juridique. Introduite en médecine en 1975 par la loi relative à l’Interruption Volontaire de Grossesse, la clause de conscience est reconnue expressément par le législateur seulement en matière d'avortement (Art. L2212-8 du CSP) et de stérilisation volontaire (Art. L2123-1). Elle permet à un médecin ou à un auxiliaire médical de refuser d'accomplir un acte médical, parce que cet acte, bien qu'autorisé par la loi, est contraire à ses convictions éthiques ou religieuses. Une idée reçue, entretenue par nombre d'organismes sociaux ou d'associations de patients, voudrait qu'un médecin soit contraint par la loi d'accepter de suivre tous les patients. C'est méconnaître la loi. Elle est impliquée de façon générale par l'article 47 du code de déontologie médicale, aux termes duquel le médecin a le droit de refuser ses soins pour raisons professionnelles ou personnelles, sous réserve de cas d'urgence (art.223 du nouveau code pénal) ou de manquement aux devoirs d'humanisme ou d'assistance. Le motif de conscience peut constituer l'une de ces raisons personnelles.

La faculté d’invoquer la clause de conscience est reconnue à toute personne conduit à participer, directement ou indirectement, à une interruption de grossesse. L’article L. 2212-8 alinéas 1 et 2 du Code de la Santé Publique vise les médecins mais également les sages-femmes (art.28 du code de déontologie), infirmiers et auxiliaires médicaux quels qu’ils soient … et même les chirurgiens dentistes (art.26) !

Il est difficile de passer sous silence la question dite du "bébé-médicament" qui, de façon exceptionnelle, veut répondre à la souffrance d'un enfant né porteur d'une maladie.Un bref état des lieux éthique de la question pointe l'utilitarisme de cette technique.

A la faveur d’un amendement parlementaire déposé in extremis, la loi de bioéthique du 6 août 2004 a autorisé la pratique du « bébé-médicament » qui consiste à « fabriquer » un enfant dans le but de guérir un aîné malade. La technique repose sur la mise en œuvre d’une assistance médicale à la procréation (AMP) classique destinée à créer in vitro un large panel d’embryons. Elle est suivie d’un diagnostic préimplantatoire (DPI) en deux temps, afin non seulement de rejeter ceux qui seraient porteurs de la maladie mais également de trier parmi les embryons sains ceux qui seraient compatibles génétiquement avec le frère ou la soeur malade. Il s’agit donc d’un DPI classique associé à un test de compatibilité HLA, d’où le terme officiel de DPI-HLA. S’il satisfait la totalité de ces critères, l’un des embryons, considéré comme un « bon donneur », est réimplanté chez la mère dans l’espoir de récolter à la naissance le sang placentaire qui sera administré à l’enfant malade.

Les interrogations éthiques sont nombreuses.

Cette pratique, dont le décret du 22 décembre 2006 stipule qu’elle est menée « à titre expérimental », pose de nombreuses questions sur le plan éthique. En effet, la destruction embryonnaire est prévue dès l’initiation du processus : elle est donc programmée. Les protagonistes savent en toute connaissance de cause qu’ils ne garderont pas les embryons inutiles. Dans une AMP classique, les embryons sont théoriquement conçus, au moins dans un premier temps, à des fins procréatives. Ici, l’équipe des biologistes de la reproduction sait que statistiquement le gâchis sera lourd avant d’obtenir l’embryon voulu. Les spécialistes estiment qu’il faut en sacrifier au moins une trentaine pour espérer aboutir à un enfant sain et immunocompatible. D’autre part, la procréation humaine est détournée au profit du projet de création d’un être humain dont la « mission » principale est d’être un médicament. Il n’a d’autre choix que d’endosser le statut de réservoir de cellules pour son aîné malade, soumis à un projet prédéterminé par autrui. En cas d’échec, quel sera le poids de culpabilité que devra porter cet enfant venu au monde dans le seul but de « sauver » son frère malade ? L’utilitarisme est poussé ici à l’extrême, réduisant une personne humaine à un objet jugé à l’aune de son utilité technique.

Une autre solution: les cellules souches de sang de cordon HLA compatibles.

Sur le plan scientifique, le raisonnement n’est pas crédible au regard des dernières découvertes biomédicales. L’objet final de la manipulation embryonnaire est le sang placentaire, qu’on appelle aussi sang du cordon. Un rapport sénatorial rappelle en effet que la grande immaturité des cellules souches dont ce tissu recèle optimise l’efficacité de leur greffe qui est en passe de supplanter dans de nombreux pays les greffons de moelle osseuse. Leur immunotolérance permet même de combiner plusieurs greffons de sang de cordon. Mais surtout, le rapport nous apprend que dans le monde, « tous les patients devant subir une greffe de sang de cordon trouvent un greffon compatible », grâce à la mise en réseau des banques de stockage sur le plan international. Nul besoin de passer par la technique du bébé-médicament pour se procurer du sang de cordon HLA compatible.

Cette « pratique pose la question de l’instrumentalisation de l’enfant à naître » selon les propres mots du Conseil d’Etat.

Il n’est pas surprenant que la plus haute juridiction administrative, dans l’étude qu’elle a publiée le 6 mai dernier, ait émis de sérieuses réserves à son encontre et demandé au législateur de « reconsidérer » sa position.

Pierre-Olivier Arduin

Le 13 décembre 2008, 300 personnes étaient réunies à Paris pour une journée de formation sur la bioéthique. Choisies par leur évêque, elles ont eu ensuite pour mission de former et d'informer les chrétiens de leur diocèse. Le père Bruno Cazin répond à l'une des questions posées au cours de cette journée : Comment communiquer et informer les patients avant le recueil de consentement dans les études cliniques?

Le souci d’une information claire, loyale et objective du patient conduit à la rédaction de documents d’une grande précision : ils détaillent les procédures de soins, les examens complémentaires requis, les bénéfices escomptés et les risques possibles. Il est souhaitable que ces documents soient remis au patient plusieurs jours avant le recueil de consentement et l’inclusion dans l’étude, de façon à ce qu'il puisse prendre l’avis de ses proches et consulter son médecin traitant. Parfois, cependant, les circonstances ne permettent pas ce délai de réflexion.

Les informations remises au patient sont très anxiogènes. Elles reprennent notamment tous les effets secondaires observés avec le ou les produits étudiés. L’abondance et la complexité des informations peuvent nuire à la compréhension et entraîner un refus de participation, éloignant ainsi la personne malade de l’accès à des nouvelles thérapies prometteuses.

Le recueil du consentement s'inscrit dans le cadre d'une alliance thérapeutique.

L’information « objective » doit être délivrée par le médecin référent lui-même ou un proche collaborateur, au sein d’une relation respectueuse du patient, de son histoire, du contexte familial et social. Elle est utilement complétée d’explications, de réponses aux questions posées qui permettront de mettre en perspective bénéfices et risques et éclairer le choix du patient. Ainsi le recueil du consentement s’inscrit dans le cadre de l’alliance thérapeutique entre le patient et le médecin, qui seule permet une relation de confiance. Elle ne peut se réduire à une procédure formelle.

Introduire un spécialiste de la communication conduirait à sous-traiter un acte essentiel de la responsabilité médicale à un moment crucial du suivi. Dissocier l’information objective du projet thérapeutique global serait à mon sens, très préjudiciable. Le souci légitime de protéger les personnes malades, par définition vulnérables, ne doit pas conduire à un climat de suspicion.

Les bonnes pratiques de la recherche biomédicale supposent une éthique du soin et de la responsabilité médicale, qu'aucune procédure ou technique d'information ne pourront remplacer.

Père Bruno CAZIN

Depuis le lancement de ce blog en février dernier, vous avez été près de 20 000 visiteurs par mois à lui rendre visite pour vous informer, poser une question, témoigner, réagir et échanger sur des sujets qui vous tiennent à cœur parce qu’ils vous touchent de près, vous, vos proches et la société toute entière. Nous vous remercions pour la richesse de ces échanges et vous invitons à poursuivre ce dialogue jusqu'à la fin de mois de juin sur ce blog.

Alors que les Etats généraux se concluent dans un mois, nous sommes tous invités à mettre à profit ces dernières semaines en participant pleinement à cette large consultation qui concerne le devenir de l’homme et de notre société.

* Informez-vous

A partir du 28 mai et pendant un mois, la radio chrétienne RCF vous écoute et vous informe sur les enjeux de cette loi à travers des émissions interactives et pédagogiques.

Jeudi 28 mai de 9h à 11h une grande émission interactive donne la parole aux auditeurs qui sont invités à poser leurs questions aux invités parmi lesquels Mgr d’Ornellas, archevêque de Rennes, qui a coordonné le groupe de travail des évêques de France sur le sujet, et Xavier Lacroix, théologien, membre du Comité consultatif national d’éthique.

Vous souhaitez poser une question ? Vous pouvez le faire soit en déposant un commentaire sur ce blog, soit en appelant pendant l’émission au 04 72 38 20 23 pour intervenir en direct

Autres RDV à noter sur RCF :

- vendredi 29 mai de 10h à 11h : une émission sur le thème « Bioéthique : ce qu’en disent les religions monothéistes ». Un dialogue entre le cardinal Philippe Barbarin, archevêque de Lyon, David Messas, grand rabbin de Paris et Azzedine Gaci, président du Conseil régional du culte musulman Rhône-Alpes.

- Du 1er au 19 juin à 7h10 : tous les jours du lundi au vendredi à 7h10, un éclairage pédagogique, court et simple sur les questions complexes touchant la bioéthique.

- Vendredi 19 juin de 9h à 10h : une émission spéciale pour récapituler tous les enjeux et les questions autour de la loi. Pour connaître la programmation de RCF sur la bioéthique

* Formez-vous

A l’invitation des évêques, les diocèses et paroisses ont organisé ces derniers mois de nombreux colloques, rencontres, conférences sur la bioéthique.

Près de 80 rendez-vous ont été ainsi proposés au public français. Dans les semaines qui viennent de nombreuses initiatives sont programmées. N’hésitez pas à vous y joindre : vous pourrez ainsi prendre connaissance des enjeux de la révision des lois de bioéthique, poser vos questions aux intervenants, approfondir votre réflexion.

Retrouvez l'agenda des événements bioéthique proposés par l’Eglise catholique

* Demandez au Seigneur la grâce de savoir accueillir la vie

Les évêques d’Ile de France ont lancé une invitation à une veillée de prière le jeudi 28 mai de 20h30 à 22h00 à la cathédrale Notre Dame de Paris. « Nous savons que la dignité humaine ne se fait pas sans lutte. Mais c’est d’abord une lutte intérieure qui se livre dans notre cœur. L’Evangile de la vie s’adresse d’abord à chacun de nous parce que les tentations sont fortes d’estimer que l’autre nous encombre. C’est la raison pour laquelle nous avons besoin de demander au Seigneur la grâce de savoir accueillir la vie, toute vie humaine, comme un don », expliquent-ils dans leur invitation.

* Prenez part au débat

Invités à se former et s’informer sur les sujets débattus lors des Etats généraux, tous les citoyens sont appelés à faire part de leur avis et suggestions sur le site internet des Etats généraux.

Profitez donc de ce dernier mois pour apporter votre contribution spécifique sur ces questions en la déposant sur le site des Etats généraux.

L’assistance à la procréation vise à remédier à l’infertilité d’un couple. En 1994, en légalisant les procréations médicalement assistées, le Parlement français donnait un encadrement légal aux techniques dites d’assistance médicale à procréation (AMP) utilisées depuis les années 70. Plus de 90 % d’enfants nés actuellement par AMP sont issus des gamètes de leurs propres parents.

Récemment, l’opinion publique a été émue par la souffrance des femmes qui ne peuvent mener la gestation d’un enfant à son terme, en l’absence d’utérus par exemple. Peut-on alors concevoir de faire porter l’enfant, conçu par FIV au sein du couple, par une autre femme? C’est l’objet de la gestation pour autrui. Réclamée par des associations, la légalisation de cette pratique est aujourd’hui envisagée, à la suite du rapport rendu en juin 2008 par le groupe de travail constitué au Sénat . Or cette légalisation éventuelle ne va pas sans poser de questions... Eclairages

Que dit le droit français ?

Une telle pratique n’est pas licite en France aujourd’hui ; elle est tolérée en Belgique, aux Pays-Bas, en Grèce, et règlementée en Grande-Bretagne, dans certains Etats des USA et dans certaines Provinces du Canada. En droit français, la filiation repose sur un principe simple selon lequel la mère est nécessairement la femme qui accouche.

En pratique, certains couples Français recourent à des mères porteuses à l’étranger et cherchent ensuite à régulariser la situation des enfants à l’état civil. Entre 2007 et 2008, en France, une affaire judiciaire a attiré l’attention du grand public au sujet de deux enfants nées en Californie d’une mère porteuse pour un couple français. Le droit californien avait conféré au couple génétique les qualités de père et de mère de ces enfants; lors de la demande de transcription des actes au Consulat de France à Los Angeles, le Ministère public alerté, s’y était opposé. La Cour d’appel de Paris, avait jugé son action irrecevable, jusqu’à ce que cet arrêt soit cassé en décembre 2008 par la Cour de cassation, au visa de l'article 16-7 du code civil . 3 ans plus tôt, en Belgique où, si les mères porteuses ne sont pas prohibées aucune loi n'encadre leur statut ( ni le droit des parents « commanditaires »), l'histoire de la petite Donna avait suscité l’émotion. En 2004, une jeune femme contacte via Internet un jeune couple stérile et leur propose de porter leur bébé pour 10.000 euros. Enceinte, à la suite de l'insémination artificielle de ses ovules fécondés par le sperme du mari, la jeune femme prétendra au bout de sept mois de grossesse avoir perdu l’enfant, une petite fille. En réalité, elle le revend à un couple de Néerlandais, pour 15.000 euros qui adoptent la petite Donna à la naissance. Apprenant la vérité, le père biologique cherchera à récupérer Donna mais le procès, engagé aux Pays-Bas pour tenter de récupérer la petite fille, a échoué.

Quelles seraient les conséquences de la réglementation proposée par le Sénat?

Le rapport du Sénat suggère d’autoriser la gestation pour autrui, non sur la base d’un contrat, mais d’un cadre légal, conditionné à une autorisation de transfert d’embryon donnée par un juge. La mère porteuse serait uniquement gestatrice ; elle seule prendrait les décisions relatives à la grossesse et disposerait d’un droit de repentir, pendant le délai de trois jours après l’accouchement, si elle souhaite garder l’enfant. La gestation ne donnerait pas lieu à rémunération mais à dédommagement raisonnable.

Des psychanalystes et pédopsychiatres soulignent déjà les graves dangers d’une telle pratique : nous pourrions parler longuement des conséquences pour l’enfant, la femme qui le porte, et les familles concernées.

Même si la motivation des mères porteuses semble en théorie très altruiste, les prix de cette « mise à disposition de l’utérus » circulent sur Internet ; les candidates pour porter l’enfant d’un couple stérile n’appartiennent pas à des milieux favorisés. Aux USA, où des agences offrent toute une gamme de services (dons de sperme, dons d'ovules, recrutement de mères porteuses), les contrats dépassent parfois 100.000 euros. En outre, une telle « offre » » attire : les couples où la femme est privée d'utérus, mais aussi les femmes ménopausées et les couples homosexuels masculins.

Un brouillage de la filiation

Sur le plan juridique, les conséquences que susciterait la légalisation de cette pratique sont nombreuses. Actuellement, la filiation est établie à l’égard de l’enfant par la désignation de la mère dans l’acte de naissance, sous réserve de la faculté pour la mère, lors de l’accouchement, de demander le secret de son admission et de son identité. Lorsque la mère est mariée, son mari est présumé être le père de l’enfant. Légaliser la gestation pour autrui aurait pour effet de brouiller la filiation.

Une instrumentalisation du corps de la femme

Admettre cette pratique, en outre,instrumentaliserait le corps de ces femmes, uniquement considéré comme un moyen de combler le désir d'enfant

Des conflits insolubles

Enfin, comment règlerait-on les éventuels conflits entre le couple de parents commanditaires et la mère porteuse ? Si celle-ci ne « livre » pas l’enfant au bout des trois jours, la loi devra-t-elle prévoir de l’y contraindre par la force ? Quid si finalement le couple demandeur refuse l’enfant ? Pourrait-on imaginer un procès en indemnisation à l’encontre de la mère porteuse, fondé sur une responsabilité pour faute, en cas de perte de l’enfant due à un comportement à risques de la mère porteuse ? Est-ce qu’une interruption médicale de grossesse serait imposée si le diagnostic de trisomie 21 était posé ?

Si la souffrance des parents exige écoute et compassion, on ne peut y répondre au prix du sacrifice de l’enfant. Cette réflexion concerne toute la société car la filiation n’a jamais été une affaire privée. En novembre 2008, l’OPECST , puis en mars 2009, l’Académie nationale de médecine , qui se sont prononcés contre la GPA, ne s’y sont pas trompés. Quant au Conseil d’État, il vient de prendre position dans le sens du refus de la légalisation de la gestation pour autrui dans un avis daté du 6 mai 2009.

Anne Leborgne est professeur à l'Université d'Aix Marseille.

Aller plus loin

- Synthèse de l'ouvrage "Bioéthique : propos pour un dialogue" sur la gestation pour autrui

- "Mère porteuse, c'est de l'esclavage" par Sylviane Agacinski

De nombreux couples sont éprouvés par le fait de ne pouvoir concevoir un enfant. A travers plusieurs billets, Olivier Bonnewijn, prêtre du diocèse de Malines-Bruxelles et professeur d'éthique à l'Institut Théologique de Bruxelles, apporte un éclairage sur ce que dit l’Eglise sur le recours aux techniques de production d’embryons humains.

Notre réflexion de la semaine dernière se concluait par une affirmation délicate qu’il nous faut à présent considérer avec attention : « La procréation d’une personne humaine doit être poursuivie comme le fruit de l’acte conjugal spécifique de l’amour des époux (1). » Qu’est-ce que cela signifie ?''

Lumière originelle

L’union conjugale possède une beauté, une lumière, une valeur et une signification infinies. Parmi ses fruits, il en est un de particulièrement prodigieux : la procréation d’une nouvelle personne. « Tandis qu’ils se donnent l’un à l’autre, les époux donnent au-delà d’eux-mêmes un être réel, l’enfant. » (2). « L’acte par lequel les conjoints mettent en œuvre les conditions pour qu’une nouvelle personne existe est le seul et même acte par lequel ils se témoignent réciproquement de leur amour et de leur don. » (3)

Beaucoup, me semble-t-il, perçoivent la bonté et la vérité de cette affirmation. Beaucoup saisissent que la communion intime des époux dans l’amour et la tendresse convient magnifiquement à ce qu’est un enfant et à ce qu’il est appelé à devenir : un être de communion, d’amour et de tendresse. Une difficulté, une incompréhension, une révolte même, peuvent apparaître lorsque cette communion corporelle n’est pas possible ou qu’elle est marquée par la stérilité. Que faire ?

Recours aux soins

Les couples affrontés à une telle difficulté se tournent en général vers un médecin. Ce dernier fait tout ce qui est en son pouvoir pour soigner les causes de la stérilité, ou parfois tout simplement pour aider ces couples à prendre patience. Dans certains cas cependant, les conseils ou les soins s’avèrent inefficaces. Que faire alors ? N’y aurait-il pas un autre moyen pour obtenir malgré tout l’enfant tant désiré ?

Recours à la production d’embryons humains (PEH)

Certains couples se tournent alors vers ce qui est communément désigné par l’expression « procréations médicalement assistées » (PMA). Ils apportent à des techniciens de la vie du matériel génétique, du « matériel idéologique » (un projet parental) et de l’argent. Ils chargent des gens de laboratoire de réaliser ce qu’eux-mêmes n’arrivent pas à accomplir : la procréation de leur enfant. Nous sommes ici dans une toute autre logique que celle des soins ou de l’assistance médicale. Des procédures techniques prennent la place de la rencontre amoureuse des époux pour tenter de donner la vie.

Une blessure qui peine à se dire

Même si les conjoints n’osent pas toujours se le dire à eux-mêmes, cette substitution les blesse profondément. Leur intimité conjugale leur est en quelque sorte confisquée pour un temps. Leur paternité et leur maternité sont « transférées » à des hommes et des femmes en blouse blanche. Bien sûr, l’enfant qui en résultera - si l’opération réussit - fera leur joie et, comme tout enfant, les comblera au-delà de leur désir et de leur imagination. Il n’en reste pas moins vrai que le moment de la conception de cet enfant est objectivement marqué par une certaine violence pour le couple.

Et pour l’enfant ?

En outre, les époux perçoivent de façon plus ou moins vive qu’une telle conception « artificielle » n’est pas « idéale » pour le petit enfant lui-même. Bien évidemment, cela ne signifie nullement que la vie de celui-ci ne possède pas exactement la même grandeur, la même bonté, la même dignité et la même vocation que la vie de tous les autres enfants. Mais à l’origine même de sa vie conçue par des scientifiques, il y a comme un manque, une blessure.

Comment évaluer ce processus ou cette démarche d’un point de vue éthique ? Telle est la question que nous sommes alors amenés à nous poser...

Pour « avoir » un enfant, le recours aux techniques de production d’embryons humains (PEH) est-il juste d’un point de vue éthique ? Bien évidemment, il ne s’agit nullement de juger ou de condamner quiconque ! Les désirs et les intentions des époux - comme aussi ceux du personnel médical - peuvent être admirables, généreux, nobles, parfois très intenses. Les souffrances endurées sont généralement très aigües. Mais les moyens en lesquels ils se confient sont-ils objectivement appropriés ?

Les techniques de production d'embryons humains en général

C’est ici qu’apparaît une divergence majeure entre le discernement de l’Eglise et celui d’une partie importante de la culture occidentale actuelle. Selon le discernement de l’Eglise en effet, le seul « moyen » qui convient à la conception d’une nouvelle personne humaine est la donation amoureuse réciproque des époux dans la totalité de ce qu’ils sont, corps et âmes. La relation conjugale est en quelque sorte « non déléguable », non substituable, incontournable, indépassable. Soigner celle-ci dans la mesure du possible, mille fois « oui » ! La remplacer, « non », même si une telle opération est matériellement réalisable. La procréation d’une nouvelle personne ne peut se passer de la donation corporelle et réciproque des époux dans l’amour. « La procréation d’une personne humaine doit être poursuivie comme le fruit de l’acte conjugal spécifique de l’amour des époux. » (1)

Cette insuffisance sur le plan éthique redouble lorsque le matériel génétique est apporté en partie ou en totalité par quelqu’un d’extérieur au couple. On parle alors de fécondation artificielle « hétérologue ». Dans ce cas, un donneur étranger fait intrusion - de façon anonyme ou non - dans l’intimité du couple et de l’enfant en constitution, intimité déjà fortement mise à l’épreuve par les interventions des techniciens de la vie.

Quid des embryons non sélectionnés?

De facto, ces techniques passent par des étapes de réalisation de plusieurs embryons, de tests et de sélections, de congélation des embryons surnuméraires et de « réduction embryonnaire » en cours de grossesse. A elles seules, ces pratiques suffisent à rendre illicite le recours aux techniques de fécondation artificielle. Mais, comme nous avons tenté de le montrer, la raison principale du discernement est ailleurs. Voilà pourquoi le recours aux PEH demeurerait moralement inappropriée même si la technique utilisée n’impliquait aucune maltraitance, aucun abandon ou aucune destruction d’embryons.

Humanité d’un tel discernement

A la différence des soins thérapeutiques, les techniques de production d'embryons humains sont donc illicites d’un point de vue éthique, y compris comme « dernier recours ». D’autres chemins peuvent s’ouvrir à ceux et à celles qui souffrent de ne pas être en mesure de mettre au monde des enfants. De façon déconcertante, ces couples sont invités à vivre eux aussi une réelle expérience de fécondité sous une autre forme. A certains, ce discernement peut sembler sévère. Il ne juge ou ne condamne cependant personne. Il témoigne d'abord et avant tout de la grandeur, de la beauté, de la spécificité de la vie humaine et de sa transmission. '' Olivier Bonnewijn, prêtre du diocèse de Malines-Bruxelles, est professeur d'éthique à l'Institut Théologique de Bruxelles. ( auteur d'Ethique sexuelle et familiale aux éditions de l'Emmanuel )''

Pour aller plus loin :

• Lire la synthèse de l'ouvrage "Bioéthique : propos pour un dialogue sur [l'assistance médicale à la procréation et l'anonymat du don

• Lire les instructions Dunum Vitae et Dignitas personae

(1) CONGRÉGATION POUR LA DOCTRINE DE LA FOI, Instruction « Donum vitae » sur le respect de la vie humaine naissante et la dignité de la procréation. Réponses à quelques questions d’actualité, 1987, in Documentation catholique 84 (1987), II, B,4. Ce discernement est repris vingt-et-un ans plus tard par cette même congrégation dans son instruction « Dignitas Personae » sur certaines questions de bioéthique, coéd. Bayard-Cerf-Fleurus-Mame, Paris, 2008, n°12.

(2) JEAN-PAUL II, Exhortation post synodale Familiaris consortio, 1981, n°14.

(3) D. TETTAMANZI, Donner la vie : à quel prix?, Ed. Salvator, Paris, 2004, p.121.

L’Eglise s’est toujours profondément réjouie et a encouragé les progrès réalisés par la médecine dans la lutte contre l'infertilité. Les développements actuels de la « naprotechnolgie » en offrent un exemple parmi d’autres. En écho au billet d'Olivier Bonnewijn sur l'infertilité et le recours aux techniques de procréation médiale assistée, Caroline Guindon met en lumière la naprotechnologie.

L’instruction Dignitas Personae, parue le 12 décembre 2008, le rappelle: les techniques visant à l’élimination des obstacles à la fécondité naturelle, sont licites.

C’est précisément l’objectif de la méthode FertilityCare (méthode naturelle de régulation des naissances) et de la naprotechnologie (abréviation de « Natural Procreative Technology ») ou Procréation Naturelle Médicalement Assistée (1).

Qu'est-ce que la naprotechnologie?

A la différence des techniques d’assistance médicale à la procréation (PMA), qui contournent les causes de l’infertilité (2) et se substituent à l’acte conjugal, la naprotechnologie recherche et traite les causes sous-jacentes de l’infertilité, chez la femme comme chez l’homme, pour permettre la conception lors d’un rapport sexuel normal.

L’objectif est donc d’aider les couples à concevoir leur propre enfant, mais pas à tout prix: pas au prix de la santé mentale et physique de la femme, de la relation de couple, de la destruction d’autres embryons ou de la dévalorisation de la personne de l’enfant à naître.

Les couples apprennent à détecter et noter leurs signes indicateurs de fertilité de manière précise et standardisée grâce à la méthode FertilityCare. Le médecin spécifiquement formé peut ensuite faire une évaluation plus approfondie du cycle féminin, afin d’identifier des troubles souvent non détectées par les examens gynécologiques courants.

En naprotechnologie, établir un diagnostic est essentiel !

La synchronisation des examens complémentaires et des traitements avec chaque cycle individuel, par le biais du tableau de fertilité, est propre à la naprotechnologie. Il s’agit de traitements médicaux, hormonaux et non hormonaux, et si besoin chirurgicaux.

Corriger les anomalies du tableau de fertilité et les déficiences hormonales améliore la fertilité et diminue les risques de fausse couche. Une fois cela réalisé, la conception peut avoir lieu entre le 1er et le 12e cycle effectif de traitement. En moyenne, les couples achèvent l’évaluation diagnostique et le traitement entre le 18e et le 24e mois après la première consultation médicale, ou plus tôt s’il y a conception.

En Irlande, 800 grossesses menées à terme grâce à cette méthode

La naprotechnologie convient pratiquement à tous les types de stérilité et de fausse couche (3) . Elle traite aussi le syndrome prémenstruel, la dépression du post-partum et toutes les pathologies gynécologiques.

Elle est accessible en Irlande depuis 1998. A ce jour, environ 3000 couples ont été suivis et plus de 800 couples irlandais et anglais ont mené à terme une grossesse grâce à cette méthode. Le taux de succès brut est de 25,5% et le taux ajusté (obtenu si tous les couples continuaient le programme pendant les 24 mois requis) est de 52,8%. Le taux de succès réel se situe donc entre ces deux chiffres.

La probabilité de réussite est de 40 à 50% pour les femmes d’environ 35 ans essayant de concevoir depuis 5 ans. Elle est inférieure pour les femmes plus âgées, quand les adhérences pelviennes ou l’endométriose sont sévères, ou pour les hommes au taux de spermatozoïdes très bas.( Le taux de grossesses gémellaires est de 4,5% environ.)

En cas de fausses couches à répétition, près de 80% des couples peuvent espérer mener à bien une grossesse. La naprotechnologie a traité avec succès des couples ayant eu jusqu’à 7, 8 ou 9 fausses couches auparavant.

Après échec de fécondation in vitro, le taux de succès est moindre, mais non négligeable: en 10 ans en Irlande, on compte 168 conceptions (dont 126 ont abouti à une naissance vivante) chez 136 couples ayant connu des échecs de FIV et essayant de concevoir depuis en moyenne 5,7 ans. Le taux de fausse couche a donc été de 25%. La moyenne d’âge de ces femmes était de 37 ans et 44% d’entre elles avaient 38 ans ou plus. 46% d’entre elles n’avaient jamais conçu auparavant et 84% n’avaient jamais eu de naissance au préalable.

Caroline Guindon est médecin et membre de la Fraternité de Marie Reine Immaculée de l’Univers. Elle a exercé pendant 6 ans dans une unité de Soins Palliatifs en région parisienne. Elle exerce la naprotechnologie depuis septembre 2005 à la Fertility Clinic de la Galway Clinic, à Galway en Irlande.

La naprotechnologie a été mise au point par le Professeur T. W. Hilgers, gynécologue obstétricien à Omaha (Nebraska, USA), en association avec l’Université de Creighton. Il est spécialisé en Médecine de la Reproduction Humaine et membre permanent de l’Académie Pontificale pour la Vie.

(1) Un article est paru récemment : “Outcomes from Treatment of Infertility with Natural Procreative Technology in an Irish General Practice”- Joseph B. Stanford, MD, MSPH, Tracey A. Parnell, MD and Phil C. Boyle, MB. Journal of the American Board of Family Medicine 21 (5): 375-384 (2008). Voir le site www.jabfm.org ou http://www.jabfm.org/cgi/content/full/21/5/375

(2) Voir « Né de spermatozoïde inconnu » d’A. Kermalvezen : « L’AMP est un traitement palliatif et non curatif de la stérilité des couples... Je considère que l’infertilité de mon père est toujours bannie puisque ses causes n’ont toujours pas été recherchées ».

(3) Sont concernés les couples souffrant d’endométriose, d’ovaires polykystiques, d’adhésions pelviennes, de trompes de Fallope bloquées, d’un taux de progestérone insuffisant, d’absence d’ovulation, de stérilité inexpliquée, d’un facteur masculin d’infertilité ou de fausses couches à répétition inexpliquées.

Pour en savoir plus: www.fertilitycare.fr

Le chapitre intitulé "Prélèvement et greffes d'organes..." du livre récemment paru "Bioéthique: propos pour un dialogue" résume extrêmement bien les problèmes bioéthiques posés par les greffes d'organes. En 2007, en France, 4666 greffes d'organes ont pu être réalisées ; il restait encore 13 081 malades sur la liste d'attente, et 227 malades sont morts faute de greffe. 253 greffes ont été réalisées à partir de donneurs vivants, dont il faut saluer ici l'admirable abnégation. L'Agence de Biomédecine s'emploie très activement à trouver davantage de donneurs décédés, ce qui permettrait aussi de limiter ces appels aux donneurs vivants. Une des pistes actuellement à l'étude dans un nombre limité de CHU est le prélèvement chez des donneurs décédés à la suite d'un arrêt cardiaque: en 2007, des reins ont pu être prélevés chez 39 donneurs dans ces conditions, "avec des résultats très satisfaisants".

Ce mode de prélèvement pose au moins deux problèmes:

- l'adéquation des critères de décès (mais la définition légale de la mort doit-elle être conditionnée par les transplantations d'organes ?) - la difficulté, voire la quasi impossibilité, d'obtenir l'expression du consentement avant la mise en route du processus de prélèvement, ce qui risque de transformer l'acte de solidarité en instrumentalisation du corps. Suite à une large information du public, la solution ne serait-elle pas l'affirmation d'un consentement explicite (ou d'un refus), par exemple sur une carte dont chacun serait porteur (carte vitale, comme le proposait J.F. Mattei?)

Les critères de décès:

A la suite de la description du "coma dépassé" il y a 50 ans, et plus encore depuis 1968 (date de la parution de la Circulaire Jeanneney en France, et des critères de Harvard aux Etats-Unis), le critère de la mort n'est plus l'arrêt cardiaque, mais la mort de l'encéphale (c'est à dire du tronc cérébral et des hémisphères cérébraux), que cette destruction soit primitive, ou secondaire à un arrêt circulatoire. C'est ce qu'exprime assez bien la rédaction du décret du 2 août 2005: Article R1232-1: Si la personne présente un arrêt cardiaque et respiratoire persistant, le constat de la mort ne peut être établi que si les trois critères cliniques suivants sont simultanément présents: 1º Absence totale de conscience et d'activité motrice spontanée; 2º Abolition de tous les réflexes du tronc cérébral; 3º Absence totale de ventilation spontanée. Article R1232-2: Si la personne, dont le décès est constaté cliniquement, est assistée par ventilation mécanique et conserve une fonction hémodynamique, l'absence de ventilation spontanée est vérifiée par une épreuve d'hypercapnie. De plus, en complément des trois critères cliniques mentionnés à l'article R. 1232-1, il est recouru pour attester du caractère irréversible de la destruction encéphalique: 1º Soit à deux électroencéphalogrammes nuls et aréactifs effectués à un intervalle minimal de quatre heures… sur une durée d'enregistrement de trente minutes... 2º Soit à une angiographie objectivant l'arrêt de la circulation encéphalique...

Dans le quotidien de l'exercice médical:

S'il s'agit d'un patient en état de mort encéphalique, "assisté par ventilation mécanique et conservant une fonction hémodynamique": on pourrait regretter que l'analyse des circonstances de survenue n'y soit pas mentionnée (notamment recherche d'une éventuelle intoxication par un dépresseur du système nerveux central, qui peut simuler une mort encéphalique); la disparition de l'activité motrice spontanée est mentionnée, mais pas la réactivité à la douleur, et "tous les réflexes du tronc cérébral" sont rarement recherchés en pratique. Mais dans ce cas, les examens complémentaires cités à l'article R1232-2 peuvent confirmer le diagnostic.

S'il s'agit d'un "arrêt cardiaque et respiratoire persistant": depuis combien de temps? (certaines publications américaines ont fait état de durées inférieures à deux minutes en cas de prélèvement d'organe).En pratique, en France, la procédure décrite en avril 2007 par l'Agence de Biomédecine est la suivante: - réanimation (massage cardiaque + ventilation artificielle) pendant au moins 30 minutes, sans aucune efficacité (mais, début 2008, un homme de 45 ans s'est réveillé après 1h30 de massage cardiaque. Serait-ce aussi suffisant en cas d'intoxication par un produit cardiotrope?) - suivie d'un électrocardiogramme continu, asystolique, pendant cinq minutes consécutives. - signature du procès verbal de décès par deux médecins indépendants de l'équipe de greffe (ce procès-verbal mentionne les trois critères cités à l'article R1232-1, mais, en pratique, là encore, "tous les réflexes du tronc cérébral" sont rarement recherchés). - puis la réanimation est reprise pour la montée d'un cathéter aortique afin de perfuser les reins avec un liquide de refroidissement. Cette procédure pourra être interrompue en cas d'opposition constatée sur le registre des refus ou exprimée par la famille.

L'Office Parlementaire d'Evaluation des Choix Scientifiques et Technologiques (OPECST), ainsi que l'association France-ADOT, ont récemment exprimé leur souhait "que le problème des critères de la mort soit réexaminé". Jean-Paul II disait, dans son discours du 14 décembre 1989 aux membres de l'Académie Pontificale des Sciences: "il faut déterminer aussi précisément que possible le moment exact et les signes indiscutables de la mort... pour que disparaisse le conflit entre le respect dû à la vie d'une personne, et le droit... de sauver la vie d'une autre.", et dans son discours du 29 août 2000 au 18e Congrès International sur la Transplantation d'Organes: "... les organes vitaux ne peuvent être prélevés... que du corps d'une personne dont on a la certitude qu'elle est... morte"

François Blin est ancien chef du service de réanimation à l'Hôpital de Gonesse.

Mère d’une enfant souffrant d’une malformation cérébrale gravissime détectée pendant la grossesse, je suis en présence, avec ma famille, jour après jour d’une personne extrêmement vulnérable, dépendante à tous points de vue. La fragilité de Philippine nous rappelle notre propre vulnérabilité, elle nous ôte nos illusions d’être forts, de contrôler notre vie, de réussir, de pouvoir éviter la souffrance. Elle nous confronte à notre peur viscérale de souffrir. Et elle nous apprend à aimer comme nous ne savions pas le faire.

Un combat contre l'imaginaire

Ce dont je peux témoigner, au sujet de la grossesse, est qu’une des choses les plus difficiles à supporter était l’emballement de notre imaginaire. Nous imaginions le handicap et cela nous effrayait, et il nous fallait nous redire sans cesse que nous ne savions pas ce que serait l’avenir, que nous n’avions pas à le planifier, que nous avions à vivre chaque jour l’un après l’autre.

C’est un combat contre l’imaginaire, qui nous serine : ce sera tellement dur, nous ne pourrons pas le supporter, nous ne sommes pas capables (personne ne l’est). Également pénible est la peur que notre enfant souffre, et nous devons combattre la tentation d’être maîtres de sa vie, de résoudre par nous-même le scandale du mal et de la souffrance, ce dont nous n’avons pas le pouvoir. Alors que notre rôle est d’aimer, d’accompagner et de soulager.

Paradoxalement, pour nous le bonheur existe quand même...

Aujourd’hui, Philippine a neuf ans. Le mystère de sa vie se déroule à nos côtés, et elle tient une place essentielle, sa place, unique et irremplaçable. Notre chemin familial est abrupt, nous peinons, parce que nous grimpons, avec tant d’autres (on rencontre des gens formidables), la montagne de l’amour, et qu’il parait que c’est la plus exigeante, surtout quand on tire un fauteuil roulant ! Ce que nous découvrons est grand, profond, mystérieux, étonnant, transformant, acquis de haute lutte, souvent dans les larmes, et souvent aussi dans les rires.

Paradoxalement pour nous le bonheur existe quand même. Et nous avons appris que l’ennemi numéro un, en toutes circonstances, c’est la peur, capable de nous faire faire le contraire de ce que nous voulons vraiment.

Sophie Lutz est mère de famille, philosophe, et auteur aux éditions de l'Emmanuel de"Philippine, la force d'une vie fragile"